„Stór brjóst eru ekki þess virði að heilsan fari“

Um fjórðungur kvenna með sílíkonbrjóstapúða fær aukaverkanir af þeim. Sumar veikjast alvarlega en illa hefur gengið að fá viðurkenningu á því að veikindin megi rekja til púðanna.

Þegar Borgnesingurinn Guðbjörg Halldórsdóttir var fjórtán ára var hún full sjálfstrausts og fannst hún eiga heiminn. Skömmu eftir að hún byrjaði með strák frá Akranesi hringdi besti vinur hennar í hana og sagði henni að kærastinn væri að dreifa þeirri sögu um bæjarfélagið að hún væri nú ekki „jafn vel vaxin og hann hefði haldið.“

„Fjórtán ára ég var náttúrulega bara brotin“, segir Guðbjörg. Sambandinu lauk og hún varð hlédrægari eftir þetta. Svo kom annar kærasti til sögunnar tveimur árum síðar. Sá skynjaði ef til vill óöryggi hennar og nýtti það til að gera lítið úr henni, segir Guðbjörg:

„Hann segir eitthvað svona: Það mætti halda að ég væri með stærri brjóst en þú! Ég var ekkert með lítil brjóst, ég meina ég var alveg í C-skál fyrir.“

Það þarf oft lítið til að brjóta niður sjálfsmynd unglingsstúlkna og eftir þetta byrjaði Guðbjörg að skoða brjóstastækkunaraðgerðir.

Hún segist hafa kannað málið árum saman, spurst fyrir um bestu læknana og aðferðirnar og safnað peningum, því svona aðgerðir eru dýrar. Þegar hún varð tvítug árið 2017 ákvað hún að láta verða af þessu. Hún átti fyrir helmingi kostnaðarins og setti afganginn á raðgreiðslur.

Guðbjörg segist hafa verið sannfærð um að þetta myndi breyta öllu, hún fengi sjálfstraustið aftur og þá andlegu vellíðan sem fylgir því að vera öruggur með sjálfan sig.

Guðbjörg Halldórsdóttir í maí 2022. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

„En það sorglega er að jú, ég fékk svo sem svona öryggisbúst í smástund en ég var samt ennþá óörugg af því að ég vann ekki í mér... Mér finnst rosa sorglegt að ég, tuttugu ára, hafi gert þetta. Af því að ég er búin að ræna heilsunni af mér,“ segir Guðbjörg.

Guðbjörg er með sjaldgæfan erfðasjúkdóm sem heitir Fabry. Hann lýsir sér þannig að líkaminn framleiðir ekki ensími sem þarf til að brjóta niður fitu sem getur þá hlaðist upp í líkamanum, aukið hættu á hjartaáfalli og nýrnabilun og valdið miklum verkjum.

Henni gekk ágætlega að halda sjúkdómnum niðri, var í fullri vinnu samhliða fullu námi og þótt það kæmi dagur og dagur þar sem hún var ekki alveg hress, þá leit hún á sig sem heilbrigða, unga konu.

Um ári eftir að sílikonpúðarnir voru settir í brjóstin fór heilsan að versna. Guðbjörg fékk mikla liðverki og þrekið minnkaði stöðugt þar til hún neyddist til að hætta að vinna um mitt ár 2019. Hún er metin með 75% örorku.

Guðbjörg að morgni aðgerðardags. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Guðbjörg tengdi heilsutapið ekki við brjóstapúðana, heldur sinn undirliggjandi sjúkdóm. Það fengust svo sem engar skýringar á því hvers vegna hann hefði versnað svona mikið allt í einu, en hvaða önnur skýring gat verið á þessu?

Það var ekki fyrr en á síðasta ári sem hana fór að gruna að þetta væri ekki svona einfalt. Konur sem hafa orðið veikar af því sem kallað er BII, Breast Implant Illness á ensku, hafa stofnað umræðuhópa hérlendis og erlendis. Guðbjörg fór að lesa sér til og tengdi strax:

„Allar sem ég hef talað við segja það, að verkirnir og skemmdirnar byrja árið eftir. Þá fór ég að horfa: Hvenær versnaði sjúkdómurinn minn? Jú, ári eftir að ég fékk sílikon. Svo er það líka mjög algengt með stelpur sem fá sílikon að svona 1-2 árum eftir á verður rosa mikil þyngdaraukning.“

Guðbjörg daginn fyrir aðgerðina. Brjóstaskurðlæknirinn tússar á hana fyrir skurðinn. (Mynd: Úr einkasafni)

Eftir að hafa kynnt sér málið vel ákvað Guðbjörg að láta taka úr sér púðana. Það er ekki lítil ákvörðun, því sú aðgerð er enn stærri en þegar þeir eru settir í. Hún er líka dýrari, verðmiðinn með lyftingu er 950.000 krónur.

Guðbjörg fór í bankann og ræddi við sitt fólk og fékk lán sem hún greiðir til baka á töluvert löngum tíma. Þau voru sammála um að þetta væri þess virði, hún yrði að minnsta kosti ekki verri og mögulega myndi hún endurheimta hluta heilsunnar og jafnvel eitthvert vinnuþrek.

Guðbjörg fékk tíma hjá Kristjáni Skúla Ásgeirssyni, brjóstaskurðlækni, sem starfar bæði á Klíníkinni og í Bretlandi.

Kristján Skúli Ásgeirsson, brjóstaskurðlæknir. Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Hún fór í aðgerðina 12. maí 2022, þannig að púðarnir voru teknir út tæpum fimm árum eftir að þeir voru settir í. Þetta er stór aðgerð og mikið inngrip. Skorið er frá geirvörtu og niður og Kristján Skúli tekur ekki bara púðana sjálfa, heldur líka örvefinn sem líkaminn hefur myndað utan um þá sem vörn gegn þessum aðskotahlutum.

Þótt púðarnir hafi ekki verið rofnir hjá Guðbjörgu, þá voru þeir samt aðeins léttari en þegar þeir voru settir í. Ástæðan er sú að sílikonsameindin er svo lítil að hún kemst í gegnum ysta lagið. Svo er misjafnt hversu mikið sílikon dreifist um líkamann og hversu víða.

Púðarnir sem Guðbjörg var með í fimm ár og örvefurinn sem líkaminn hafði myndað utan um þá. (Mynd: Úr einkasafni)

Þegar við hittum Guðbjörgu stuttu eftir aðgerðina var hún þreytt en afskaplega ánægð. Allt hafði gengið nokkuð vel.

Það er stór aðgerð að láta taka púðana úr og minnka brjóstin. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

„Maður þarf að fara inn í þetta með vissu hugarfari vegna þess að ég þarf bara að passa mig svo ég líði ekki út af og ég er stanslaust með einhvers konar verki og þyngd yfir bringunni“, segir Guðbjörg og heldur áfram:

„Þetta er mjög mikið álag á líkamann. En ég er mjög ánægð að vera laus við þetta og ég er spennt fyrir framhaldinu. En þetta tekur náttúrulega á. Það tekur á að líða illa og vera illt. En fyrir framtíðina séð þá er þetta svona eins og þungu fargi létt af mér, að vera laus við þetta.“

BII – Breast Implant Illness

BII – brjóstapúðaveiki er yfirheiti yfir ýmis einkenni og aukaverkanir sem raktar eru til sílikonbrjóstapúða. Enn er þó mjög margt óljóst í þessum fræðum og frekari rannsókna þörf. Kristján Erlendsson, ónæmisfræðingur, hefur meðhöndlað íslenskar konur sem hafa verið orðnar mjög veikar af völdum sílikonpúða. Þá hefur sílikonið úr púðunum dreift sér í eitla, og aðra vefi, jafnvel heila og lungu.

Kristján Erlendsson, ónæmisfræðingur

Kristján segir að sílikonið hafi lengi vel verið álitið skaðlaust og líffræðilega hlutlaust. Síðari tíma rannsóknir hafi sýnt fram á að það sé þvert á móti öflugur ónæmisglæðir. Það þýðir að þeir sem eru með ákveðinn erfðafræðilegan bakgrunn eiga á hættu að sílikonið framkalli ónæmisviðbrögð, nokkurs konar storm í ónæmiskerfinu, sem veldur meðal annars bólgum, heilaþoku og verkjum.

„Það er að koma fram núna – og ég tek það fram að við vitum ekki allt – að þeir eða þær sem eru með sögu um sjálfsofnæmi eða ofnæmi eða jafnvel bara fjölskyldusögu, það virðist vera frekar úr þeim hópi sem virðast koma upp vandamál“, segir Kristján og bætir við: „Þó að ég sé nú kannski að komast á þá skoðun að þetta sé útbreiddara heldur en verði til þess að konur leiti til læknis.“ Það er að segja: Hann telur líklegt að þessi vandamál séu útbreiddari en talið er og konur dragi jafnvel of lengi að leita læknis.

Sumir læknar hafa lýst efasemdum um að þessi sjúkdómur sé til sem slíkur, flest þau einkenni sem lýst hefur verið megi mögulega rekja til annars en púðanna. Það segir Kristján að sé alveg skiljanlegt þegar staðið er frammi fyrir nýju vandamáli eða einhverju sem er verið að þróa eða ræða.

Danski brjóstaskurðlæknirinn Lisbet Hölmich, sem hélt erindi á þingi norrænna lýtalækna í Hörpu í sumar, segir að vandamálið sé einmitt að ekki er til nein skilgreining á BII.

„Við getum ekki útilokað að þessi sjúkdómur sé til...en ef þú ert með sílikonpúða og það er stöðugt verið að fjalla um þetta í fjölmiðlum, þá er tilhneiging til þess að tengja einkennin við brjóstapúðana. En þau hafa kannski ekkert með þá að gera.“

Danski brjóstaskurðlæknirinn Lisbet R. Hölmich bendir á að ýmislegt sé óljóst varðandi sjúkdóma og einkenni tengd sílikonpúðum. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Lisbet vísar einnig til rannsókna sem sýni að þær konur sem láta setja púða í brjóstin séu ekki þversnið kvenna.

„Þessir sjúklingar eru...hvað á ég að kalla það, þeir eru meira út á við. Lifa villtara lífi. Eru sólbrúnni, lita hárið meira en samanburðarhópar, eru með fleiri kynsjúkdóma, líklegri til að reykja og svo framvegis.“

Þær konur sem eru með brjóstapúða eru þar með að meðaltali líklegri til að eiga í annars konar vanda. En þessi lýsing gæti líka hafa haft áhrif á viðhorf til þeirra kvenna sem hafa kvartað yfir einkennum sem má mögulega rekja til brjóstapúða. Kristján Erlendsson segir að þetta sé kannski ekki svo flókið:

„Við höfum samt gjarnan í gegnum læknisfræðina haft það viðmið að ef sjúklingur er ekki með einkenni og síðan er eitthvað gert við hann og hann fær einkenni, og síðan er þetta sem gert var við hann tekið í burtu og einkennin hverfa, þá þarf ekkert mjög mikið ímyndunarafl til að ímynda sér að þetta sé tengt,“ segir Kristján og brosir - og á þá við þau dæmi þar sem konur ná heilsu á ný eftir að púðarnir eru teknir úr. „Það virkar í 60-80% tilfella að því er maður best veit. En ef það hefur orðið leki og það hefur uppsafnast sílikon í eitla, þá er staðan ennþá fyrir hendi.“

Lyfjastofnun Bandaríkjanna, FDA, mælist nú til þess að læknar upplýsi konur, sem hyggjast láta setja sílikonpúða í brjóstin, um möguleika á ákveðnum tegundum krabbameins auk ýmissa annarra einkenna og aukaverkana.

Árið 1992 var notkun sílikonpúða í fegrunarskyni bönnuð í Bandaríkjunum vegna gruns um neikvæð heilsufarsleg áhrif.  Þúsundir kvenna fóru í hópmálsókn vegna heilsubrests sem talið var að mætti rekja til sílikonbrjóstapúða. Framleiðendurnir töldu samt að vísindalegar sannanir fyrir þessu skorti og neituðu að viðurkenna að púðarnir þeirra ættu nokkra sök, þrátt fyrir að hafa greitt 170.000 konum 3,2 milljarða dollara í skaðabætur. Bannið gilti til ársins 2006 svo á fjórtán ára tímabili voru aðeins í boði brjóstapúðar með saltvatnsfyllingu.

Hafa konur hérlendis verið upplýstar nægilega vel að mati Kristjáns Erlendssonar, ónæmisfræðings?

„Einfalda svarið er nei. En það eru engin svona einföld svör til. Í gegnum öll þessi ár sem þetta hefur verið gert, þá hefur skort á það en ég held að umræðan sé að verða miklu algengari og miklu dýpri en það,“ segir hann.

Lisbet Hölmich bendir einnig á að sílikon sé ekki bara í brjóstapúðum, heldur bókstaflega út um allt í okkar daglega lífi:

„Það er á bökunarpappír, í mjólkurdufti fyrir hvítvoðunga, í sjampói, hárnæringu, öllu. Ef ég tek sýni úr líkamanum á þér, þá finn ég sílikon í því.“

Það er sem sagt margt sem ekki er vitað og mikil þörf á ítarlegri rannsóknum. Kristján nefnir til dæmis að konur hafi iðulega lent í því að almenn einkenni sem þær lýsa, svo sem slappleiki, heilaþoka, framtaksleysi, kláði, séu ekki tekin nógu alvarlega. Þær séu jafnvel kallaðar hysterískar, móðursjúkar.

„En í fleiri og fleiri tilfellum þá eru er að koma fram líffræðilegar eða lífeðlisfræðilegar ástæður,“ segir hann og nefnir sem dæmi að það sé farið að sýna fram á sjálfsofnæmismótefni hjá konum sem þjáist af vefjagigt. „Þannig að við þurfum kannski að herða okkur í að sinna svona rannsóknum.“


Sprungnir púðar og krabbameinsskoðun

Bryndís Guðmundsdóttir 2022

Það eru margvíslegar ástæður fyrir því að konur fá sér brjóstapúða. Bryndís Guðmundsdóttir gekk á fund lýtalæknis árið 2005 til að ræða ákveðið mál en það endaði þannig að hún samþykkti að fá sér brjóstapúða þótt það hefði ekki verið ætlunin með heimsókninni. Hún segir lýtalækninn hafa sannfært hana um að hún yrði miklu ánægðari með sig með stærri og stinnari brjóst og sjálfsmatið hafi ekki verið betra en svo að hún hafi látið til leiðast.

Hún segist hins vegar ekkert hafa orðið ánægðari með sig og fannst þessi stærri brjóst frekar trufla sig í líkamsrækt og hestamennsku, sem hún stundaði af kappi.

Bryndís er Selfyssingur og hefur lengi stundað hestamennsku af kappi. (Myndir: Úr einkasafni)

„Sirka ári seinna er ég farin að finna fyrir alls konar kvillum sem ég var ekki að skilja. Miðað við hvað ég var heilsusamleg, mikið að æfa, hreyfa mig, borða hollt, heilbrigt mataræði. Ég skildi ekki alveg hvaða alls konar heilsufarskvillar fóru að hrjá mig og byrja að fara til lækna“, segir Bryndís, þar sem við sitjum við eldhúsborðið á heimili hennar á Selfossi.

Það fannst samt ekkert sérstakt að henni, þrátt fyrir liðverki, síþreytu, svefnvandamál, vöðvaverki og ýmiss konar vanlíðan. Á endanum greindi gigtarlæknir Bryndísi með vefjagigt. Það var hún ekki par sátt við: „Á þessum tíma er vefjagigt svolítið svona ruslakistusjúkdómur og ég bara fussaði yfir þessu á bílaplaninu á leiðinni út í bíl - „ég er ekkert með vefjagigt, ég er að gera allt rétt....“ Ég ákvað bara þegar ég settist inn í bíl að ég ætlaði engum að segja frá þessu. Og ég sagði engum í fjögur eða fimm ár að ég væri með vefjagigt“, rifjar Bryndís upp.

Bryndís er mikil áhugakona um heilsu og heilbrigði og skildi ekki hvers vegna ýmsir heilsufarskvillar fóru að hrjá hana. (Myndir: Úr einkasafni)

Þrátt fyrir heilbrigðan lífsstíl, gott mataræði og eins mikla hreyfingu og líkaminn þoldi hélt heilsan áfram að versna. Árið 2012 fór Bryndís í brjóstaskimun og þar kom í ljós að báðir sílikonpúðarnir voru sprungnir. Hún fór og hitti lýtalækninn sem setti þá í en að hennar sögn sagði hann að það væri ekki hægt að treysta þessari niðurstöðu. „Hann vill meina það að það sé ekki að marka svona skimun, það verði að taka púðana úr til að staðfesta að þeir séu rifnir“, segir Bryndís. Hún óskaði þá eftir að fara í ómskoðun því eins og fram hefur komið er mjög dýrt að láta fjarlægja púðana og það fé átti Bryndís ekki til á þessum tíma.

Fram kom í brjóstaskimun að púðarnir væru báðir rifnir. 

Hún segir að læknirinn hefði sagt henni að hafa engar áhyggjur. Það gerði ekkert til þótt púðarnir væru sprungnir því sílikon væri skaðlaust efni sem væri ekki leyft ef það hefði einhverja hættu í för með sér. Þar að auki þyrfti hún líka að spá í nýja púða ef hún ætlaði að láta taka þessa úr: „Þú verður aldrei ánægð með brjóstin þín ef þú lætur taka úr þér púðana og færð þér ekki nýja“, hefur Bryndís eftir honum. Hún gerði honum ljóst að það stæði ekki til, hún ætlaði aldrei að fá púða aftur þegar leifarnar af þessum hefðu verið fjarlægðar. Niðurstaða ómskoðunarinnar var afdráttarlaus og samhljóða krabbameinsskimuninni: ...púðarnir í báðum brjóstum eru rifnir og er sá sem er vinstra megin verr farinn heldur en sá sem er hægra megin.

Niðurstaðan úr ómuninni var afdráttarlaus. Báðir púðar voru rifnir.

Ekkert sést í skimun

Það leið áratugur þar til Bryndís ákvað að láta slag standa og láta fjarlægja púðana. Það hvarflaði ekki að henni að fara til læknisins sem setti þá í, sá hafði glatað trausti hennar í fyrri samskiptum.

Hún pantaði tíma í skoðun hjá brjóstaskurðlækni í fyrravor. „Ég kem til hans í tíma og segi honum hvað ég sé með gamla púða og hvenær ég hafi vitað að þeir væru ónýtir.

Hann skoðar mig og segir strax: „Já, það er kominn rosalega mikill örvefur í kringum púðana - harður, þykkur örvefur.“ Svo þreifar hann og segir: „Það er líklega komið sílikon í eitlana og ég mæli bara með því að þetta verði fjarlægt sem fyrst,““ segir Bryndís.

Þrátt fyrir að hún væri enn að safna fyrir aðgerðinni ákvað hún að drífa í henni. Læknirinn mælti með því að hún færi fyrst í brjóstaskimun, því það var langt síðan hún hafði farið og það þarf að líða nokkur tími frá aðgerð þar til hægt er að fara í skimun.

„Ég fer í hana 5. maí og fæ síðan sent bréf 10. maí um að ég sé ekki með krabbamein í brjóstum og er náttúrulega mjög hamingjusöm með það.“

Bryndís var mjög fegin að fá þau skilaboð að engin merki hefðu fundist um krabbamein.

Bryndís fór í aðgerðina 31. maí og þegar hún vaknar er henni einfaldlega sagt að það hafi verið eins gott að hún dreif í þessu, þetta hafi ekki litið vel út.

Það var komin skemmd í brjóstvefinn sem var send beina leið í ræktun. Þetta er á þriðjudegi og á föstudegi kallar læknirinn Bryndísi á sinn fund og biður hana að taka einhvern með sér.

„Ég bara kalla manninn minn til og við rjúkum í bæinn og erum komin þarna fyrir klukkan sex. Og þá tilkynnir hann mér að ég sé með illkynja krabbamein í brjósti. Ég spyr hann strax hvort það geti tengst púðunum og hann segir að hann telji svo ekki vera en hann geti ekkert staðfest það. En það var komin mikil skemmd í brjóstið og æxli í þessar forstigsbreytingar.“

Báðir púðar voru rifnir hjá Bryndísi og örvefurinn mjög þykkur. Líkaminn hefur reynt að halda sílikoninu inni og myndar þess vegna þennan þykka varnarhjúp í kringum púðana. (Mynd: Úr einkasafni)

Hún ákvað á síðustu stundu að bæta við aðgerðina og láta lyfta brjóstunum líka. Þá er brjóstið opnað og geirvartan tekin og færð. „Þannig að það var eitthvað sem ýtti við mér að bæta þessu við, greinilega. Sem ég ætlaði mér fyrst alls ekki að gera, sko.

Þannig að þarna bætti ég við alveg 430.000 í aðgerðarkostnað til að gera minnkun á brjóstunum. Sem verður til þess að krabbamein finnst sem sést ekki í skimun fjórum vikum áður,“ segir Bryndís og heldur áfram:

„Það var komið í eitlana, krabbameinið, samkvæmt rannsóknum...Og í rannsóknum kemur í ljós að einn eitill utan holhandar var með krabbamein, einn sentimetra að stærð og svo fjórir sýktir í holhönd og þar af stærsta æxlið 4,5 sentimetrar. Þannig að það voru teknir tólf eitlar í heildina, þar af voru sjö sýktir og stærsti 4,5 sentimetrar.“

„Ekkert af þessu sést í skimun fjórum vikum fyrir þessa aðgerð. Og það er það sem mér finnst grafalvarlegt mál.“

Skimun er vissulega ekki 100% svo það er ekki víst að krabbameinið hefði greinst þótt Bryndís hefði ekki verið með púða. En það er tekið fram í niðurstöðubréfi krabbameinsleitar að brjóstapúðar geti dregið úr áreiðanleika skimunar og á því leikur enginn vafi.

„Mér finnst þetta grafalvarlegt, að konur séu ekki upplýstar um áhættuna sem fylgir því að fá sér brjóstapúða. Það geta fylgt þeim aukaverkanir sem hafa áhrif á heilsuna okkar, það geta fylgt þeim áhættur eins og það að krabbamein greinist ekki þegar farið er í skimun,“segir Bryndís og er mikið niðri fyrir:

„Ég ætla aldrei að vera á móti brjóstapúðum eða því að konur taki ákvörðun fyrir sig með eitthvað í sambandi við útlit sitt eða það sem þær velja að gera, en mér finnst það bara samfélagsleg skylda mín gagnvart kynsystrum mínum að upplýsa þær um hvað það er mikilvægt að þær taki upplýstar ákvarðanir þegar þær velja að fá sér brjóstapúða,“

Bryndís er laus við krabbameinið en fór í lyfjagjöf í forvarnarskyni. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Það var lán í óláni í tilfelli Bryndísar að krabbameinið óx hægt. Hún fór í brjóstnám og telst alveg laus við krabbameinið en fór í lyfjagjöf og geislameðferð í forvarnarskyni.

Leynd hvílir yfir aðgerðunum

Tölfræði yfir lýtaaðgerðir á Íslandi er ekki aðgengileg vegna deilu lýtalækna við Landlæknisembættið.

Embætti landlæknis kallar árlega eftir upplýsingum frá öllum sjálfstætt starfandi sérfræðilæknum á landinu í samræmi við það eftirlitshlutverk með öryggi og gæðum heilbrigðisþjónustu sem embættinu er falið í lögum. Lýtalæknar neita að afhenda þær og þannig hefur þetta gengið í fimmtán ár.

Lýtalæknar vilja ekki skila inn þeim upplýsingum sem Landlæknisembættið vill fá um lýtaaðgerðir hérlendis. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Halla Fróðadóttir, fyrrverandi formaður Félags íslenskra lýtalækna, segir að ástæður þessa séu einkum tvær. Annars vegar sé tölvukerfi Landlæknisembættisins ekki nógu öruggt til að geyma þessar viðkvæmu persónuupplýsingar og hins vegar vilji margir sjúklingar alls ekki að þessar upplýsingar fari út fyrir veggi lýtalæknastofunnar.

Lýtalæknar hafi boðist til að senda inn upplýsingar um fjölda aðgerða og aldur og kyn sjúklinga en engar persónugreinanlegar upplýsingar. Því hafi verið hafnað af hálfu Landlæknis.

Halla Fróðadóttir, fyrrverandi formaður Félags íslenskra lýtalækna. (Mynd: RÚV)

Kjartan Hreinn Njálsson, upplýsingafulltrúi Landlæknisembættisins segir ákaflega mikilvægt að gögnum sé safnað saman til að embættið geti uppfyllt skyldur sínar í samræmi við lög og haft eftirlit með gæðum heilbrigðisþjónustu.

Kjartan segir ennfremur að embætti landlæknis vísi því á bug að upplýsingarnar séu ekki öruggar í vörslu embættisins. Frá því að lög um landlækni og lýðheilsu tóku gildi árið 2007 hafi ekki komið upp öryggisbrestir og ástæða þess að þörf sé á persónugreinanlegum upplýsingum sé einfaldlega sú að öðru vísi verði ekki aflað þekkingar um heilsufar og heilbrigðisþjónustu.

Eins verði hvorki árangur né gæði metin og þegar komi upp tilvik eins og með PIP-brjóstapúðana sé mjög mikilvægt að geta haft samband við þá sem eru í hættu, t.d. vegna gallaðrar vöru.

Persónuvernd skilaði áliti í maí 2020 þar sem fram kom að þörf væri á skýrari lagaákvæðum um heilbrigðisskrár vegna misræmis laga og reglugerðar. Þá var skipaður vinnuhópur en ekkert bólar á frumvarpi til breytinga á lögunum svo öll tölfræði um lýtaaðgerðir hérlendis er mjög óáreiðanleg.

Alma Möller, landlæknir. Engum upplýsingum er safnað í heilsufarsskrá um lýtaaðgerðir á einkastofum á Íslandi. (Mynd: RÚV)

Kristján Erlendsson, ónæmisfræðingur, áætlar að um 700-1000 íslenskar konur láti setja í sig sílikonpúða á hverju ári. Kristján Skúli Ásgeirsson, brjóstaskurðlæknir, segir nýjustu rannsóknir benda til þess að um fjórðungur þeirra sem fá púða, finni fyrir aukaverkunum, misalvarlegum. Sumar verði mjög veikar, aðrar séu aðeins með staðbundin einkenni.

„Þetta passar svolítið við mína reynslu, þótt ég sé ekki búinn að skoða þetta sérstaklega í eigin rannsókn.“ Þeir Kristján Erlendsson hyggjast hefja samstarf um slíkar rannsóknir.

Kristján Skúli Ásgeirsson segir niðurstöður nýjustu rannsókna ríma við hans reynslu. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Miðað við þessa ágiskun Kristjáns bætast árlega 175-250 íslenskar konur í hóp þeirra sem finna fyrir aukaverkunum af púðunum. Af þeim má ætla miðað við þær takmörkuðu upplýsingar sem til eru, að 50-80% fái einhverja bót meina sinna við að láta taka púðana úr.

Fékk sér stærri púða vegna þrýstings frá maka

Hér hefur ítrekað verið nefnt að það sé stór aðgerð að láta fjarlægja sílikonpúða úr brjóstum. Það getum við fullyrt vegna þess að Kveikur fékk að fylgja konu í gegnum slíka aðgerð frá upphafi til enda.

Hún heitir María Peta Hagalín Hlöðversdóttir og hennar saga er eins og svo margra annarra kvenna sem Kveikur hefur rætt við um þetta mál, saga af lélegri sjálfsmynd. Hún var bara sautján ára þegar hún pantaði sér tíma hjá lýtalækni: „Ég var alveg flatbrjósta og það hafði áhrif á sjálfsmyndina mína,“ segir María.

María Peta Hagalín Hlöðverssdóttir fékk fyrst brjóstapúða 17 ára gömul. (Myndir: Úr einkasafni)

Þetta var árið 2006. Tveimur árum síðar fór hún aftur og fékk aðeins stærri púða. Hún segist hafa verið sátt þá og ekki fundið fyrir neinum óþægindum.

„En svo fer ég aftur 2012, til þess að fá ennþá stærri. Það var út af þrýstingi maka. Ég var náttúrulega bara með brotna sjálfsmynd og búin að vera í þessu sambandi í rúmt ár  og hann var markvisst búinn að brjóta mig niður. Og ég náttúrulega bara gerði það. Pantaði mér bara strax tíma, því ég ætlaði að vera með þessum manni, ganga í augun á honum,“

rifjar María Peta upp. Það þurfti að sérpanta púðana, svo stórir voru þeir. Þeir vógu tæpt kíló hvor. Til samanburðar voru púðarnir sem Bryndís Guðmundsdóttir var með, rúm 300 grömm.

María Peta í september 2022, daginn fyrir aðgerðina. Hún lét setja í sig risastóra sílikonpúða árið 2012, vegna þrýstings frá maka. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson) 

Sambandinu lauk fyrir rest en púðarnir eru þarna enn. Eftir að hafa burðast með þá í áratug er loks komið að því að láta fjarlægja þá og full ástæða til: „Af því að þetta hefur bara haft rosalega slæm áhrif á heilsufar mitt,“ segir María og heldur áfram:

„Sérstaklega eftir þessa aðgerð, 2012, fer ég að finna fyrir miklum einkennum. Strax í kjölfarið fer ég að finna fyrir svona óútskýrðum útbrotum út um allan líkamann. Á höndunum, á brjóstunum, undir brjóstunum, ofan á, á milli, á maganum, já hendurnar. Alveg þannig að ég klóraði mig til blóðs, ég var fjólublá. Svo kemur þetta svona í bylgjum, vöðvaverkir, miklir liðverkir og mikil heilaþoka.

Stundum er ég bara...get varla haldið uppi samræðum, sko. Og síþreyta, mikil síþreyta. Alltaf er þetta að aukast og aukast og aukast.“

María Peta fékk útbrot víða um líkamann sem fylgdi mikill kláði. (Myndir: Úr einkasafni)

María hefur árum saman reynt að komast til botns í því hvað hrjáir hana og píslargangan í heilbrigðiskerfinu er orðin löng.

Hún er orðin sannfærð um að heilsubrestinn megi að minnsta kosti að drjúgum hluta rekja til púðanna því það sé einfaldlega búið að skoða svo margt.

Vefjagigt hefur verið nefnd sem og kulnun. Hún segist hafa þyngst um 25 kíló þrátt fyrir að hafa alltaf hreyft sig og borðað hollt.

Viðmótið í heilbrigðiskerfinu hafi lengi verið að þetta sé ímyndun í henni, hún sé mögulega bara móðursjúk:

„Það er ekkert að þér, þetta er bara ímyndun, farðu bara og hvíldu þig eða farðu bara og hreyfðu þig. Fáðu þér epli!“

María Peta stefnir á endurhæfingu eftir aðgerðina og vonast til að endurheimta eitthvað af fyrri þrótti og losna við verstu verkina.

Aðgerðardagur

Kristján Skúli Ásgeirsson, brjóstaskurðlæknir á Klíníkinni, ætlar að gera aðgerðina á Maríu Petu.

Hún mætir snemma að morgni, hann frískar upp á tússlínurnar sem er búið að strika á hana og svo liggur leiðin inn á skurðstofu.

Aðgerðin tók tvo tíma og gekk vel. Púðarnir reyndust órofnir en þó var greinilega hægt að sjá svona sílikonsmit eða -slikju utan á púðunum.

Kristján Skúli klippir örvef utan af brjóstapúða eftir aðgerðina. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Það staðfestir það sem Kristján Erlendsson, ónæmisfræðingur, sagði okkur um sílikonsameindina. Hún er svo lítil að hún kemst í gegnum ysta lagið. Örvefurinn myndast þegar líkaminn bregst við þessum aðskotahlut í líkamanum og reynir að einangra hann.

Ef púðar leka, eins og í tilfelli Bryndísar, aukast líkurnar á því að örvefurinn verði þykkur og harður því líkaminn reynir að koma í veg fyrir að sílikonið dreifist.

„Þetta er lyginni líkast!“

Kveikur hefur fylgt Guðbjörgu frá því í maí í fyrra. Hún er hæstánægð með ákvörðunina um að láta fjarlægja púðana og er nú laus við bæði vöðvabólgu og stóra, daglega verkjalyfjaskammta.

María Peta, sem fór í aðgerðina í lok september hefur sömu sögu að segja: „Þetta er eiginlega bara lyginni líkast, sko. Maður trúir því ekkert, að þetta sé svona. Að það sé svona mikill munur bara á svona stuttum tíma“, segir hún.

Hvað hefur breyst? Svo margt, að hennar sögn: „Ég sef betur, ég er ekki svona rosalega verkjuð eins og ég var alltaf. Ég get beygt mig í fótunum og sest á gólfið og leikið við börnin mín og hlaupið og er með miklu meira úthald og kemst í ræktina og bara farin að geta gert allt bara eins og meðalmaður.“

Maríu Petu líður miklu betur eftir að hún losnaði við púðana. Hún segir það eiginlega lyginni líkast hvað hún hefur endurheit heilsuna hratt. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Þegar púðarnir voru teknir kom í ljós að María var með dæld í bringunni eftir púðana og því ekki skrítið að hún ætti erfitt með djúpa innöndun. Eitt af því sem er komið aftur er getan til að syngja, en hún hvarf smátt og smátt eftir því sem árin liðu.

Þegar Kveikur tók hús á Maríu Petu í janúar fór heldur ekki milli mála hversu miklu þetta hefur breytt fyrir fjölskyldulífið. Magnús, maðurinn hennar, segist vera búinn að endurheimta eiginkonu sína. Krakkarnir eru glaðir yfir því að hún hafi orku til að vera með þeim og geti haldið á þeim minnstu.

María Peta á fjögur börn og bæði systkinin og eiginmaðurinn eru glöð yfir því að hafa að einhverju leyti endurheimt þá konu sem hún var áður. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Það er mikilvægt að minna á að það ná ekki allar konur bata eftir að púðarnir eru teknir úr. Flestar konur sem finna fyrir aukaverkunum glíma mest við staðbundin einkenni en einkenni þeirra sem veikjast verst eru nefnd ASIA-heilkenni (e. Autoimmune/Inflammatory syndrome induced by adjuvants) og hér má lesa meira um það.

Hvað getum við lært?

Konurnar þrjár sem Kveikur ræddi við eru allar óánægðar með þær upplýsingar sem þær fengu þegar þær fóru fyrst til lýtalæknis. Sautján ára María Peta fékk tíma strax í næstu viku og var sagt að þetta væri ekkert mál.

Guðbjörg var tvítug og glímdi við undirliggjandi sjúkdóm svo miðað við það sem hér hefur komið fram hefði aldrei átt að setja í hana púða.

Bryndís var komin yfir þrítugt og henni var sagt að þetta væru „eilífðarpúðar“ sem væri verið að setja í hana. Að hennar sögn fann hún líka fyrir þrýstingi frá lýtalækninum, hann hafi sagt að hún „yrði miklu ánægðari með sig með stærri og stinnari brjóst.“

Allar konurnar sem deildu sögu sinni með Kveik eru sammála um að upplýsingagjöf lýtalækna þurfi að vera miklu meiri og ítarlegri áður en sílikonpúðar eru græddir í konur. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)

Þær konur sem hafa orðið mjög veikar hafa tjáð þá skoðun sína að það ætti einfaldlega að banna þessar aðgerðir í fegurðarskyni. Því er enginn þeirra sérfræðinga sem Kveikur ræddi við sammála.

Meirihluti kvenna finni ekki fyrir aukaverkunum og margar öðlist aukið sjálfstraust og líði betur með sig með púða. Það sé ekki ástæða til að taka þann möguleika frá þeim. Upplýsingagjöfin megi þó sannarlega vera betri og ítarlegri. Hvað ætli María Peta myndi segja við sautján ára sig, hefði hún færi á því?

María Peta segist vona að viðtalið við hana veki fólk til vitundar. (Mynd: Kveikur/Arnar Þórisson)
„Ég myndi bara taka utan um mig, sko. Segja bara: Þú ert nóg, sko. Þú ert alveg nóg eins og þú ert. Ég vona að við getum byggt ungu konurnar okkar þannig upp. Að þær séu nóg, þær þurfi ekki þetta til þess að ganga í augun á einhverjum eða til þess að finnast þær nóg í samfélaginu.“

Guðbjörg tekur undir þetta: „Mér finnst rosa sorglegt að ég, tuttugu ára, hafi gert þetta. Ég hélt að sílikon myndi bara „laga mig“, sem það gerði engan veginn. Að vissu leyti braut það mig niður, þar sem heilsan mín varð bara miklu verri og ef manni líður illa í líkamanum þá líður manni illa andlega og þá náttúrlega bara er ekkert sem gengur upp. Þannig að stór brjóst eru ekki þess virði að heilsan fari.“