Fólkið í geymslunni

„Ég heiti Tomasz. Ég er frá Póllandi,“ segir Tomasz Artur Jacenty við okkur á ágætri íslensku. Við erum í heimsókn hjá honum á hjúkrunarheimilinu Hrafnistu Sléttuvegi. Þar býr hann, þrátt fyrir að vera ekki nema 49 ára, allt of ungur til að búa á stað sem við tengjum flest við háaldrað fólk.

Tomasz flutti frá Póllandi til Íslands árið 2006. Hann lét hjartað ráða för, sagði upp vinnunni í heimalandinu og skildi allt eftir, eins og hann orðar það sjálfur.

„Ég kom hingað vegna konu sem var yngri en ég. Það var 24. júní 2006.“

Tomasz er menntaður sálfræðingur en fór að vinna á veitingastað þegar hann flutti til Íslands. Allt gekk vel í tæplega tvö ár, eða þangað til ósköpin dundu yfir.

„Í febrúar 2008 var ég á leiðinni heim úr vinnunni á veitingahúsi á Laugaveginum þar sem ég vann við matreiðslu. Og ég fékk heilablóðfall.“

Eftir að Tomasz fékk heilablóðfallið var ljóst að hann hafði hlotið mikinn skaða. Hann er meðal annars í hjólastól og á nokkuð erfitt með tal.

Fyrstu skrefin á leið út í lífið voru á endurhæfingardeildinni á Grensási.

„Ég var þar í um hálft ár en svo var ekki lengur pláss fyrir mig. En þau fundu fljótlega pláss fyrir mig á hjúkrunarheimilinu Skógarbæ.“

Hversu lengi bjóstu þar?

„Í fimmtán ár.“

Maður sem ekki hefur náð fimmtugu hefur sem sagt búið á elliheimili í fimmtán ár vegna þess að hann fær hvergi annars staðar inni. Þegar Kveikur hafði fyrst samband við Thomasz trúði hann því varla að nokkur skyldi sýna sér áhuga eftir allan þennan tíma. En hann er alls ekkert einsdæmi.

Hafði ekkert val

Þegar Margrét Sigríður Guðmundsdóttir var rétt rúmlega fertug, upp úr aldamótum, veitti hún í fyrsta sinn athygli margvíslegum einkennum sem hún skildi ekki í fyrstu.

„Það kom í rauninni ekkert í ljós fyrr en bara 2012-2013, að þá væri ég með MS. Þannig að þetta gerðist bara hægt og rólega. Og er með svona sí-versnunar MS. Sem fer aldrei til baka heldur bara alltaf niður,“ segir Margrét þar sem við hittum hana í sérútbúinni íbúð í Kópavogi. Margrét er lömuð fyrir neðan háls og þarf því aðstoð með allt daglegt líf.

Margrét á tvö börn og tvö barnabörn og lifði góðu lífi þar til hún fór að veikjast. Hún var mjög sjálfstæð, hafði rekið eigin hárgreiðslustofu í nærri 30 ár, en var allt í einu algjörlega upp á aðra komin og þurfti mikla aðstoð með allt daglegt líf. Hún endaði inni á spítala, en svo var haldinn fundur með félagsráðgjafa á Landspítalanum, fulltrúa heimaþjónustu Kópavogsbæjar, og hjúkrunarfræðingi frá Reykjavíkurborg – en ekki Margréti.

„Þannig að það var bara tekin ákvörðun fyrir mig, að ég skyldi fara. Og mér tilkynnt það bara, að ég ætti að fara á hjúkrunarheimili.“

Og þú hafðir ekkert val um það?

„Ég hafði ekkert um það að segja.“

Tomasz og Margrét eiga það sem sagt sameiginlegt með vel á annað hundrað öðrum hér á landi, að hafa verið komið fyrir á hjúkrunarheimili, þvert á eigin vilja og þrátt fyrir að vera ung að árum. Þangað áttu þau í raun ekkert erindi og þar var ekki í boði almennileg líkamleg eða andleg meðferð. En þar var hægt að koma þeim fyrir, geyma þau, því önnur úrræði eru hvergi í boði.

„Við þurfum að gera betur“

Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Ísland fullgilti árið 2016, er lögð áhersla á að verja og tryggja full og jöfn mannréttindi fatlaðs fólks, og að það hafi frelsi til að taka eigin ákvarðanir. Það á augljóslega ekki við í tilfellum Margrétar og Thomazar, sem fengu engu um það ráðið hvort þau yrðu send á hjúkrunarheimili fyrir aldraða.

María Fjóla Harðardóttir er forstjóri Hrafnistuheimilanna og formaður Samtaka fyrirtækja í velferðarþjónustu. Hún segir að það sé með öllu óviðunandi, hversu margir ungir einstaklingar eru á hjúkrunarheimilum hér á landi.

„Við þurfum að gera betur. Þarna er hópur sem kemur inn sem er ungur og það eru bara aðrar áherslur og aðrar forsendur. Og á mörg ár eftir ólifað. Það eru bara aðrar áherslur sem gilda um þennan hóp og við þurfum bara að viðurkenna það. Og laga það.“

Þær áherslur sem María á við eru til dæmis öflugri endurhæfing, félagslíf utan heimilis og aðstaða fyrir maka, börn og aðra ástvini.

Saga margs konar vistheimila og hæla hefur verið rakin í fréttum á undanförnum árum. Nægir þar að nefna Kópavogshælið, vöggustofur í Reykjavík og Arnarholt. Margt hefur sannarlega breyst, en þrátt fyrir það er enn langt í land með að fólk með fötlun fái þá aðstoð sem það þarf. Margrét og Tomasz gerðu ekkert til að koma sér í þessa stöðu, heldur urðu fyrir áföllum, sem getur hent okkur öll. Þetta á ekki bara við um fólk sem býr við líkamlega fötlun, heldur líka þá sem eiga við hvers konar geðræn vandamál að stríða.

Grímur Atlason, framkvæmdastjóri Geðhjálpar, segir að þessi framkoma við fatlað fólk sé með öllu óviðunandi.

„Það er bara allt rangt við þetta. Þegar þú ert tekinn, þú vilt ekki fara, en ert samt sendur. Og ert þar í áratugi, og það er enginn sem bankar upp á og spyr; hvernig gengur? Hvernig hefurðu það? Hvernig er meðferðin? Er verið að gera eitthvað? Líður þér vel? Viltu vera hér? Það hlustar enginn, í fyrsta lagi, og svo er enginn að kanna þetta. Og þetta er auðvitað mjög vont.“

Þannig að fólk er bara komið í svona varanlega geymslu?

„Já.“

Geðhjálp eru langt  í frá einu samtökin sem hafa bent á þennan vanda, það hafa bæði Öryrkjabandalagið, Þroskahjálp og réttindagæslumenn fatlaðs fólks gert árum saman. En samt breytist ekkert.

„Ég er bara að einangrast“

Þegar Margrét var fyrst sett í geymslu á hjúkrunarheimili var hún 57 ára. Tomasz var 34 ára – mörgum áratugum yngri en allir í kringum hann.

„Það var erfið reynsla,“ segir Tomasz. „Elliheimilið var byggt fyrir 30 árum og það var ekki útbúið fyrir fatlað fólk. Þetta var einfaldlega heimili fyrir fólk með engar fatlanir.“

Hvað vantaði þig á þessum stað?

„Fyrst og fremst jafnaldra. Það er erfitt að lifa á elliheimili þegar maður er ungur.“

Margrét tekur í sama streng og segir að einveran og einmanaleikinn hafi verið einna verstur á meðan hún dvaldi á hjúkrunarheimilinu. Þar voru flestir yfir níræðu og Margrét átti því fátt sameiginlegt með öðrum sem þar bjuggu.

„Ekki neitt í rauninni því að þetta er mikið veikt fólk. Og fólk sem var að koma þarna inn var bara mjög veikt. Og mjög margir með alzheimer. Eða heilabilun. Þannig að maður gat ekki spjallað við fólk þarna.“

„Ég er bara að einangrast hérna, ég er ekki að aðlagast,“ segir Tomasz um dvölina á Hrafnistu Sléttuvegi. „Það er erfitt að eignast vini, því að hver einasti vinur sem þú eignast getur dáið á innan við viku.“

Þar vísar Thomasz til þess að fólk stoppar ekki lengi á hjúkrunarheimilum. Að meðaltali líða tæp tvö ár frá því fólk flytur á Hrafnistu þar til það heldur á vit feðra sinna. Tomasz hefur því horft á eftir mörgum sem hann hefur kynnst, en raunverulega vini hefur hann ekki eignast á þeim rúmlega 15 árum sem hann hefur búið á stofnun.

„Meðalaldur hér er 90 ár. Ég er 49 ára,“ bendir hann á.

Ein allan daginn

Margrét segir að á hjúkrunarheimilinu hafi verið komið fram við bæði sig og aðra sem þar bjuggu eins og þau ættu ekki heima þar.

„Heldur væri þetta bara vinnustaður og við skyldum bara hlíta því sem fram fór þar. Mér var ekki sinnt eins og þarf að sinna manneskju í minni stöðu. Ég þarf að hafa manneskju með mér. En ég sat klukkutímunum saman ein inni á herbergi. Ég var stundum frá hádegi og fram á kvöldmat og enginn kom inn til mín allan daginn.“

María Fjóla hjá Hrafnistu-heimilunum segir að það sé mikill munur á þjónustuþörf ungs, fatlaðs fólks og þeirra sem eru orðnir aldraðir. Sá munur komi ekki hvað síst niður á félagslega þættinum. Undir þetta tekur Alma Ýr Ingólfsdóttir, formaður ÖBÍ.

„Það segir sig nú sjálft að þegar þú býrð með fólki sem er tugum ára eldri en þú, þá er það ekki bara það að þú eyðir stuttum tíma með þeim, og þau falla frá örar en maður myndi vilja hafa það, heldur bara; hvað eigið þið sameiginlegt?“

Margréti og Thomaszi var vissulega báðum komið fyrir á hjúkrunarheimilum en þau voru þó bæði á höfuðborgarsvæðinu, í  nálægð við aðra þjónustu, og í tilviki Margrétar, nálægt vinum og fjölskyldu. En aðrir eru geymdir lengra í burtu.

Í Dölunum, um 20 kílómetra frá Búðardal, er Fellsendi; hjúkrunarheimili sem er sérstaklega fyrir fólk með geðraskanir og hvers kyns geðræna vandamál. Það er sem sagt til sérhæft hjúkrunarheimili á Íslandi, en það er fjarri höfuðborgarsvæðinu og þar hefur meðal annars gengið illa að fá fagmenntað starfsfólk. Þangað kemur hins vegar fólk sem búið er að reyna flest ef ekki öll önnur möguleg úrræði.

„Þeir sem koma til okkar eru, hvað á maður að segja, allt erfiðir einstaklingar. Krefjandi einstaklingar. Og oft er búið að reyna öll önnur úrræði,“ segir Helga Garðarsdóttir, framkvæmdastjóri hjúkrunar á Fellsenda.

En getum við þá sagt í einhverum skilningi að þetta sé einhvers konar lokastöð fyrir fólk?

„Mér finnst kannski leiðinlegt að kalla þetta einhverja lokastöð. Við erum flott heimili, veitum góða þjónustu, okkur er rosalega umhugað um heimilismennina okkar. Þannig að já, lokastöð, að vissu leyti er það það, en góð lokastöð myndi ég segja.“

Þegar Helga er spurð að því hvort það sé algengt að fólk útskrifist frá Fellsenda segir hún að svo sé vissulega ekki. Það komi þó fyrir einstaka sinnum.

Fellsendi var upphaflega stofnaður á sjöunda áratugnum sem hjúkrunarheimili fyrir aldraðra. Á heimasíðu heimilisins segir meðal annars:

Fljótlega kom í ljós að vegna fjarlægðar reyndist ekki eftirspurn eftir almennum dvalarrýmum fyrir aldraða Dalamenn, heldur var farið að taka við öldruðu fólki með alvarlega geðsjúkdóma. Hafa heimilismenn fyrst og fremst komið frá Landsspítala Háskólasjúkrahúsi, geðsviði og eru öll rýmin skilgreind sem hjúkrunarrými.

Í dag dvelja 27 einstaklingar á Fellsenda. Þetta fólk á allt við geðrænan vanda að stríða, og oft hvers kyns fíknivanda í ofanálag. Þangað kemur fólk alls staðar að af landinu, þótt flestir séu af höfuðborgarsvæðinu. Elsti íbúinn er tæplega níræður en sá yngsti, Ingibjörg Þorgerður Pálsdóttir, er fædd 1975 og er því aðeins 48 ára gömul. Hún hefur búið á Fellsenda í tæp fjögur ár.

„Ég var slegin í höfuðið. Fannst fyrir utan Konukot. Ég er margsinnis búin að vera á Konukoti og það er góður staður,“ segir Ingibjörg þar sem við tölum saman inni á herberginu hennar. Hún segir okkur að sá eða sú sem sló hana hafi aldrei fundist. Hún er með holu í höfðinu eftir árásina, er lömuð hægra megin í líkamanum og er í hjólastól.

Ingibjörg var fyrst á Grensásdeild Landspítalans en var svo flutt á Fellsenda.

Fékkstu einhverju um það ráðið hvort þú yrðir send hingað?

„Já svona eiginlega, bæði og.“

Og hvernig leist þér á það, að fara hingað?

„Mér leist ekkert á það í fyrstu. Ég átti bara að vera hérna í 4 til 8 vikur. Svo endaði það bara með því að ég átti heima hérna, og mér líkar mjög vel við staðinn.“

Árið 2021 gerði embætti landlæknis úttekt á Fellsenda, og þar voru gerðar margvíslegar athugasemdir. Þar kemur meðal annars fram að mönnun fagaðila sé undir lágmarki. Helga segir að það sé vissulega erfitt að ráða fagmenntað fólk til starfa í Dölunum.

„Og við höfum verið að keyra mönnunina á ófaglærðu fólki. Það er takmarkaður mannauður sem er á svæðinu, sem við getum leitað í.“

Það kom fram í sömu úttekt að þjónusta við íbúa sé skert, getur verið að ástæðan fyrir því sé þessi skortur á fagaðilum?

„Nei. Ég myndi ekki segja það. Það er frekar það að við náum ekki lágmarks mönnun, miðað við viðmið landlæknis.“

Forsvarsmenn Geðhjálpar eru ekki sérlega hrifnir af því að fólk sem er með geðræn vandamál sé flutt langt í burtu, á stað á borð við Fellsenda.

„Fellsendi er byggður fyrir fólkið í Dölunum en fólkið í Dölunum vildi ekki búa á Fellsenda. Það vildi fara í Búðardal,“ segir Grímur Atlason, framkvæmdastjóri Geðhjálpar. „Og þá er byggt hjúkrunarheimili í Búðardal og þú ert búinn að byggja eitthvert hús á Fellsenda og í staðinn fyrir að leggja það niður er ákveðið einhvers konar byggða-sjónarmið að halda þessu gangandi. Og þá er sent fólk af Landspítalanum þangað. Þetta hét það í gamla daga og heitir það enn. Þetta eru auðvitað hreppaflutningar. Ekkert annað.“

„Við myndum vilja gera töluvert betur“

Þrátt fyrir að Ingibjörgu líði vel á Fellsenda segir hún að eitt og annað mætti vera betra þar. Til dæmis sé enginn sjúkraþjálfari þar að störfum.

„Þjónustan við þennan hóp er bara svo rosalega ólík því sem gengur og gerist kannski hjá öldruðum. Og í þetta þurfum við mannskap,“ segir Helga framkvæmdastjóri.

Þannig að það er ákveðinn skortur á endurhæfingu?

„Já. Við myndum vilja gera töluvert betur. Bæði í afþreyingu og endurhæfingu fyrir þennan hóp. Sem við höfum ekki tök á í dag.“

Þeir sem búa á Fellsenda fara frekar sjaldan þaðan. Ingibjörg segir okkur að fyrir skömmu hafi íbúarnir þó fengið að fara í Búðardal.

Helga segir að ef hægt væri að ráða fólk í liðveislu mætti fara oftar með íbúana í ferðalög frá Fellsenda, til dæmis til Reykjavíkur. Í tæp tvö ár hafi verið óskað eftir fólki í liðveislu, en svarið hafi alltaf verið „nei“.

Hver er það sem segir nei?

„Í þessu tilfelli var það sveitarfélagið. Þannig að ég fékk réttindagæslumann fatlaðs fólks í þetta með mér og síðasta sem ég heyrði af málinu hjá henni var að hún var búin að fara með þetta í velferðarráðuneytið og heilbrigðisráðuneytið og boltinn var svona að skoppa á milli þeirra. Og þar við situr í dag.“

Þarna lýsir Helga einni birtingarmynd vandans; þegar sveitarfélög, ríki og jafnvel einstök ráðuneyti deila um hver eigi að greiða fyrir kostnaðarsama þjónustu við fatlaða. Og á meðan sú deila stendur yfir gerist ekki neitt.

Enginn kemur í heimsókn

Fellsendi er í um tveggja klukkustunda akstursfjarlægð frá höfuðborgarsvæðinu. Ingibjörg á son sem býr í Reykjavík, en hún segir að hann heimsæki hana ekki eins oft og hún myndi vilja.

„Það er til dæmis fjölskyldudagur núna, það er stutt í hann. Hann verður sumardaginn fyrsta. Og þá koma fjölskyldurnar. Og ég er að vonast til að hann komi.“

Heldurðu að hann myndi heimsækja þig oftar ef það væri ekki svona langt að fara?

„Já. Og það er líka dýrt fyrir greyið, hann er að manna sig í lífinu.“

Helga segir að það séu bæði kostir og gallar við staðsetningu Fellsenda.

„Einn af ókostunum er einmitt fjarlægðin frá aðstandendum. En í okkar tilfelli er samt... margir af okkar einstaklingum eiga fáa sem enga aðstandendur. Það eru margir annað hvort með lítið bakland, eða þá búnir að brenna allar brýr að baki sér. Það er stór hluti af okkar fólki sem enginn heimsækir.“

Grímur bendir á að þessi einangrun, langt frá höfuðborgarsvæðinu, geti verið mjög slæm fyrir fólk sem á við geðræn vandamál að stríða.

„Það er ekki þannig að við getum bara sent fólk 300 km í burtu af því að við erum svo slöpp að við getum ekki útbúið þjónustuna hér, búið að fólki þar sem það býr.“

„Við erum bara ekki að ráða við það“

Allir sem búa á Fellsenda eru á einhvers konar lyfjum. Þegar talið berst að undirmönnun kviknar sú spurning hvort samhengi sé á milli hennar og mikillar lyfjagjafar.

„Reyndar held ég að það gæti alveg orðið til þess að með betri mönnun og stundum mann á manni, þá gætirðu örugglega dregið úr kvíðalyfjum og já... ég sé það alveg fyrir mér,“ segir Helga. „Það eru einstaklingar hérna sem við myndum vilja geta sinnt miklu betur með manni á mann. En við erum bara ekki að ráða við það.“

Af því að það er ekki nægt fjármagn og nægur stuðningur?

„Nei.“

Þegar við spyrjum Ingibjörgu hversu lengi hún búist við að vera á Fellsenda segist hún eiga heima þar.

„Og ég er að vonast til að vera alltaf hérna. En Guð veit hvað manni berst í skaut.“

Þannig að þú býst ekki við því að flytja nokkurn tímann héðan?

„Nei ekki svona í fljótu bragði,“ segir Ingibjörg.

Það er augljóslega þörf fyrir úrræði á borð við Fellsenda fyrir fólk með erfið og margþætt andleg veikindi. En hvort rétt sé að geyma þetta fólk einangrað, langt uppi í sveit, þar sem töluvert vantar upp á umönnun og meðferð, er hins vegar önnur spurning.

„Við gerum okkar besta til þess að gera vel við fólkið okkar en það þarf meira en okkur. Við þurfum sárlega að bæta þjónustuna við þau,“ segir Helga.

Nauðsynlegt að ráðast í rannsókn

En hver ber ábyrgð á því að bæta þjónustuna við þetta fólk, sem hefur svo veika rödd í samfélaginu? Ábyrgðin er auðvitað stjórnvalda, bæði ríkis og sveitarfélaga, og á endanum snýst þetta að mestu um peninga. En það skiptir líka miklu máli að það sé fylgst með því sem er verið að gera - að það sé eitthvert eftirlit.

Árið 2021 fól Alþingi því forsætisráðherra að skipa nefnd til að undirbúa rannsókn á aðbúnaði og meðferð fullorðins fatlaðs fólks og fullorðinna með geðrænan vanda, í fortíð og nútíð.

Þórdís Ingadóttir, prófessor við lagadeild Háskólans í Reykjavík, sérhæfir sig meðal annars í mannréttindum og var ein skýrsluhöfunda.

„Það var búið að gera mikið af rannsóknum varðandi börn á stofnunum. En það hafði aldrei verið farið í að skoða fullorðna á stofnunum á vegum ríkisins. Það voru mörg mál í deiglunni eins og Arnarholt og annað. Ég held að það hafi verið aðdragandinn að þessari beiðni frá þinginu,“ segir Þórdís.

Vinna nefndarinnar var í raun tvíþætt. Annars vegar átti hún að gera úttekt á stöðum þar sem fólk með þroskahamlanir og geðfatlanir býr.

„Sú úttekt gekk ekki vel, okkur gekk ekki vel að safna upplýsingum. Svo það var svona helsta niðurstaða þess hluta.“

Hins vegar átti nefndin að skoða hvort nauðsynlegt væri að ráðast í rannsókn á aðstæðum og aðbúnaði þessa fólks á stofnunum, bæði í fortíð og nútíð. Niðurstaða nefndarinnar var að slík rannsókn væri nauðsynleg, meðal annars til þess að leiða í ljós hugsanlega illa meðferð þessa hóps.

Hefur verið ráðist í það sem þið lögðuð til?

„Nei, því miður. Þetta er í upphafi júnímánaðar 2022 og ég hef ekkert heyrt meira af því. Og það er áhyggjuefni, af því að í rauninni er okkar skýrsla enn ein skýrslan kannski um ábendingar, að það sé ekki i lagi með eftirlit.“

Grímur Atlason segir að Geðhjálp hafi einmitt miklar áhyggjur af þessu.

„Landlæknir er eftirlitsaðili heilbrigðisstofnana á Íslandi, og það er kannski bara einn og hálfur starfsmaður að sinna eftirliti, og þegar þú ert farinn að senda fólk í burtu, eitthvert langt, þar sem það er kannski bara alla ævi, í áratugi, þá er vont að það er ekkert eftirlit í rauninni,“ segir Grímur.

Þórdís tekur undir þetta; að það sé mikill skortur á eftirliti á stofnunum þar sem fólk með margvíslegar fatlanir dvelur. Þó sé sveitarfélag á borð við Reykjavík með mjög virkt eftirlit, en að eftirlitið sé í skötulíki hjá mörgum öðrum sveitarfélögum.

„Jafnvel í stórum sveitarfélögum eins og á Suðurlandi sem eru með stórar stofnanir eins og Sólheima. Þar hafði ekki verið gert innra eftirlit í samræmi við gæðavísa ráðuneytisins í mörg, mörg ár.“

Á Sólheimum sem sagt?

„Já.“

Þórdís segir að það skipti miklu máli að eftirlit á stofnunum þar sem fólk með fatlanir býr sé gott.

„Það skiptir öllu máli fyrir okkur sem samfélag, það skiptir máli fyrir þennan jaðarsetta hóp sem er eins og ég segi í mikilli hættu að verða fyrir ofbeldi. Alls kyns ofbeldi. Hvort sem það sé líkamlegt, kynferðislegt, andlegt eða varðandi misnotkun á fjármunum. Allar rannsóknir hafa sýnt það, bæði hérlendis og erlendis, þannig að þetta þarf bara að vera í lagi.“

En það er kannski ekki bara ofbeldi, það er líka vanræksla og annað sem getur átt sér stað?

„Já algjörlega,“ segir Þórdís.

Ömurlegt ástand

Þegar Thomasz hafði verið á hjúkrunarheimilinu Skógarbæ í fimmtán ár var hann fluttur á annað heimili, Hrafnistu á Sléttuvegi, þar sem honum líður betur en á Skógarbæ. Hann er þó enn á hjúkrunarheimili.

Finnst þér þessi staður betri?

„Já, miklu betri.“

Þú ert samt bara með eitt herbergi, ekki með heila íbúð. Ertu sáttur við það?

„Já, mjög svo. Ég er líka að fara að flytja. Á næsta ári á ég að fá íbúð í sjálfstæðri búsetu á vegum borgarinnar.“

Og það er það sem myndi henta þér best?

„Já.“

Þegar við spyrjum Tomasz hvort einhver hafi kynnt honum réttindi fatlaðs fólks segir hann svo ekki vera.

„Á hinu heimilinu vissi starfsfólkið ekki einu sinni hvernig átti að panta bíl fyrir mig svo ég gæti farið að versla. Þau vissu ekki hvernig átti að takast á við mín mál.“

Tomasz segist vissulega hafa íhugað að flytja aftur heim til Póllands, en alltaf komist að þeirri niðurstöðu að gera það ekki. Ástæðan er að hans sögn sú að ástandið í Póllandi sé jafnvel enn verra en á Íslandi.

„Ég á frænku frá Opole sem hefur verið með heilalömun síðan hún var barn. Hún er líka komin á hjúkrunarheimili og ástandið þar er bara ömurlegt.“

„Hreint og klárt mannréttindabrot“

Margrét var á hjúkrunarheimili í þrjú og hálft ár. Þótt hún væri ekki sátt var það ekki að hennar frumkvæði sem hún fór þaðan. Henni var sagt upp í september 2022 og fékk þrjá mánuði til að finna sér annað húsnæði.

„Það gekk bara ekkert. Ég fór bara í þessa baráttu, að tala við sveitarfélagið og var komin með réttindagæslumann og lögfræðing og alls konar fólk með mér í þessa baráttu. Ég hefði aldrei getað þetta ein.“

Svo fór þó að lokum að hún gat leigt íbúð í Kópavogi sem er í eigu ÖBÍ. Þar fær hún NPA-aðstoð sem sveitarfélagið greiðir fyrir. NPA stendur fyrir notendastýrð persónuleg aðstoð og hún gengur út á að gera fötluðu fólki kleift að ráða hvar það býr, hvaða aðstoð það fær og að það hafi sömu möguleika og ófatlað fólk.

Er þetta betra líf en hjúkrunarheimilis-lífið?

„Já það er ekki hægt að bera þetta saman í rauninni. Ég segi: Þetta er líf. En hitt er náttúrulega bara mannskemmandi.“

En núna finnst þér þú alla vega eiga alvöru líf?

„Já nú bara ræð ég. Ég fékk að fara í sturtu einu sinni í viku og ég var með hárþvottadaga. Þeir urðu að vera á einhverjum vissum tímapunkti. Núna fer ég í sturtu þegar mér sýnist og þvæ mér um hárið þegar mig langar,“ segir Margrét.

„Þannig að það er alveg stór munur á sko. Heldur en að sitja inni á einu herbergi kannski í viku, tíu daga og komast ekkert út. Bara innilokaður sko.“

Einhverjir myndu hreinlega kalla það mannréttindabrot.

„Þetta er hreint og klárt mannréttindabrot. Það er ekkert annað sko.

„Blaðamál í nokkra daga“

Á Íslandi er sem sagt alltof margt ungt, fatlað fólk vistað á hjúkrunarheimilum, án þess að eiga þangað nokkurt erindi og án þess að vilja fara þangað. Þar að auki er fólk sem á við andlega erfiðleika að stríða sent langt upp í sveit, þar sem skortur er á viðeigandi þjónustu. Í ofanálag er svo mikill skortur á eftirliti með þessum stofnunum. Þetta er varla nokkuð sem þjóð sem kennir sig við velferð sættir sig við. En hvað er til ráða?

„Þetta þarf ekki að vera svona. Við getum svo vel gert betur,“ segir María Fjóla. „Byrjum á að viðurkenna að það þarf fjölbreytt úrræði og hættum að setja fólk í kassa eða að það sé alltaf bara annað hvort eða. Við þurfum bara fullt af úrræðum, fjölbreytt val og við þurfum að viðurkenna að þessir einstaklingar eiga að fá sérhæfða þjónustu inni á hjúkrunarheimilum eins og aðrir.“

Hafið þið rætt þessi mál við stjórnvöld?

„Ítrekað. Við höfum gert það ítrekað. Og við höfum jafnvel gengið svo langt að við höfum eiginlega ekki viljað taka einstaklinga inn af því að við höfum ekki bolmagnið til þess að veita þeim góða þjónustu.“

Þórdís segir að það skipti miklu máli að laga þessa hluti, meðal annars vegna þess hversu veika rödd fatlaðir hafa í samfélaginu.

„Ég held að þetta sé bara enn ein birtingarmyndin á því. Hvað þetta er jaðarsettur hópur. Og líka bara að það koma skýrslur eftir skýrslur eins og ég segi frá Ríkisendurskoðun, frá okkur, það hafa komið skýrslur frá umboðsmanni og annað, og einhvern veginn þá gerist ekki neitt. Þetta verður blaðamál í nokkra daga og svo er þetta farið.“

Grímur segir að vandinn sé ekki tilkominn vegna þess að fólkið sem stýrir þessum stofnunum sé „slæmt fólk“.

„Það er bara út af því að það er ekkert verið að leggja í þetta. Það eru engir peningar sem eru settir til hliðar í þetta verkefni,“ segir hann. „Samfélagið var miðað við hvernig komum við fram við okkar smæstu bræður, segja sumir. Ég vil meira segja þessa jaðarsettustu. Við eigum að gera það með allt öðrum hætti.“

Alma hjá ÖBÍ segir að vandinn liggi ekki hvað síst í fordómum gagnvart fötluðu fólki.

„Og þá sérstaklega þeim sem geta ekki talað fyrir sig sjálf og eru meðvituð um réttindi sín. Það gnæfir alltaf yfir ákveðin forræðishyggja gagnvart þessum hópi. Það er bara þannig.“