Heilablóðföllum fjölgar og dauðsföllum líka

Sindri Már Finnbogason var nýlentur á Keflavíkurflugvelli þegar ósköpin dundu yfir.

Allt var eðlilegt þegar hann gekk út úr flugvélinni, en skömmu síðar fékk hann mikið ískur í hægra eyrað og missti mátt. Hann reyndi að koma sér áfram en hélt engu jafnvægi. „Bara eins og ég sé sótölvaður,“ segir hann.

Þetta var í september 2021. Sindri, sem er stofnandi miðasölufyrirtækisins Tix, var að koma frá Lundúnum og hafði verið undir miklu álagi, enda fyrirtækið í útrás.

Honum tókst með herkjum að komast í gegnum vegabréfaeftirlitið, en þegar hann var að nálgast tollahliðið fann hann að hann kæmist ekki lengra.

„Þannig að ég stoppa tollvörð þar og segi henni að það sé eitthvað að. Og hún tekur strax eftir því að það er eitthvað mikið að.“

Sindri var færður inn í sjúkraherbergi og lagðist niður. „Þá missi ég sjónina á hægra auga. Og fer í dálítið panikk.“ Sindri var að fá heilablóðfall.

Heilinn þarfnast stöðugs blóðflæðis og súrefnis til að starfa eðlilega. Heilablóðfall, sem einnig nefnist heilaslag eða einfaldlega slag, verður þegar þetta blóðflæði truflast, annað hvort með því að stífla verður í slagæð sem nærir ákveðið svæði heilans eða æðin brestur og blóð streymir út úr henni.

„Við þetta verður skaði á heilanum,“ útskýrir Björn Logi Þórarinsson, sérfræðingur í taugalækningum á Landspítalanum. „Það getur verið vegna þess að heilavefurinn deyr af því að hann fær ekki blóð og súrefni, eða þá að hann skemmist í blæðingunni og þrýstingsáhrifum og slíku.“

Afleiðingarnar geta verið alvarlegar: lömum og jafnvel dauði.

„Dánarlíkur ef maður fær slag eru svona 15-40 prósent. Það fer eftir gerð slagsins,“ segir Björn Logi.

Sindri var fluttur á sjúkrahúsið í Keflavík og þaðan með sjúkrabíl á bráðamóttöku Landspítalans í Fossvogi. Hvorki hann sjálfur né þeir sem tóku á móti honum á bráðamóttökunni áttuðu sig á því að hann hefði fengið heilablóðfall.

„Ég kem þarna og er með alveg gjörsamlega sýnileg merki um að ég sé búinn að fá heilablóðfall,“ segir Sindri. „Og ég er ekki sendur í myndatöku fyrr en einhverjum 15 klukkutímum eftir heilablóðfallið.“

„Og mikilvægustu tímarnir eru fyrstu sex klukkutímarnir eftir að þú færð heilablóðfall til að vita: Er þetta blæðing eða er þetta tappi? Ef þetta er tappi, þá þarf hann að fá blóðþynningu. Og það er mjög mikilvægt og getur skipt sköpum hvort maður lamist eða ekki,“ segir Sindri.

Björn Logi tekur undir þetta, að tíminn skipti sköpum.

„Ástæðan er sú að í algengustu gerð slaga, sem er blóðþurrðarslag, þá verður fljótt drep á viðkvæmasta svæðinu, þar sem blóðþurrð er mest, en það er stórt svæði sem mun næstu tímana drepast líka og skaðast líka,“ segir Björn Logi.

„Maður getur stoppað þessa þróun ef maður kemur aftur á blóðflæði. Þess vegna skiptir svo miklu máli að sjúklingurinn komi sem fyrst inn á spítalann, við náum að greina vandann og opna æðina og koma tryggu blóðflæði á aftur. Þá getum við stöðvað áframhaldandi skaðamyndun.“

Það var svo um sólarhring eftir að Sindri kom inn á Landspítalann sem hann fékk fyrst einhverjar upplýsingar.

„Svo er mér tilkynnt klukkan svona 10 á föstudagskvöldinu, þá kemur einhver ungur læknir inn og tilkynnir mér að það hafi fundist tveir blettir í hausnum á mér. En segir mér ekki hvað það er. Ég spyr hann hvort það sé alvarlegt, og hann segir að það sé alvarlegt.“

Þú ert ekkert alveg sáttur við alla þjónustuna sem þú fékkst á Landspítalanum?

„Nei þetta var svona það fyrsta sem ég var ekkert mjög sáttur við. Af því að ég var dálítið skilinn eftir þarna aleinn í hausnum á mér. Ekki vitandi hvað væri að en að það væri alvarlegt.“

Næsta dag var Sindra svo loks tilkynnt að hann hefði fengið heilablóðfall. Hann var þá fluttur yfir á taugadeild spítalans, þar sem hann segir að ýmislegt hafi farið úrskeiðis.

„Ég fæ vitlaus lyf þar, ég er sendur í vitlausa myndatöku, mér eru gefin röng fyrirmæli um hvað ég megi fá mér fyrir einhverja myndatöku sem ég átti að fara í og er keyrður út á Hringbraut til þess að fara í þá myndatöku og svo skammaður fyrir að hafa fengið mér kaffi um morguninn og sendur til baka.“

Þegar Sindri hafði dvalið í eina viku á taugadeildinni var ákveðið að senda hann heim.

„Ég gat varla labbað á þeim tíma,“ segir hann. „Og jafnvægið mitt var alveg í rugli. Og hausinn á mér var alveg í rugli. Og ég neitaði að fara heim og ég fæ að fara upp á sjúkrahótel uppi á Hringbraut. Og er þar í tvær vikur og á að fá einhverja sjúkraþjálfun þangað. Það kom aldrei neinn sjúkraþjálfari þangað heldur lá ég bara inni á herbergi.“

Eftir dvölina á sjúkrahótelinu var Sindri svo sendur heim.

„Mér var ekki sagt hvert ég gæti leitað, hvað væri í boði, hvort ég gæti fengið einhverja þjálfun, einhverja endurhæfingu, eru einhver samtök sem ég get talað við? Nei, ég var ekki upplýstur um neitt í rauninni. Mín tilfinning var bara: Komum honum út, við þurfum að fá rúmið hans.“

Þeim virðist stöðugt fjölga sem fá heilablóðfall á Íslandi. Árið 2020 fengu 496 manns slag, 513 árið eftir og 565 í fyrra. Og samhliða því fjölgar þeim stöðugt sem deyja. Árið 2020 létust 59, 64 árið 2021 og í fyrra létust 88, samkvæmt upplýsingum frá embætti Landlæknis. Inni í þessum tölum eru þó aðeins þeir sem látast inni á heilbrigðisstofnunum en ekki þeir sem deyja til dæmis heima hjá sér. Björn Logi segir að ýmislegt geti skýrt fjölgunina, meðal annars öldrun þjóðarinnar og sú staðreynd að ferðamönnum fjölgar jafnt og þétt.

Þórir Steingrímsson fékk slag fyrir 19 árum og það háir honum enn. Árið 2006 gerðist hann formaður samtakanna Heilaheilla og gegnir því embætti enn. Samtökin vinna að hagsmunum þeirra sem hafa fengið slag.

„Heilablóðfall er þriðja stærsta dánarorsökin í heiminum. Númer eitt er krabbamein eins og við vitum, svo er það hjartað sem er í öðru sæti og svo er heilablóðfallið í þriðja. Og það er það sem við erum að berjast fyrir, að heilbrigðiskerfið komi meira inn í þetta dæmi,“ segir Þórir.

Finnst þér almennt nægjanleg meðvitund hér á landi um hversu alvarlegur sjúkdómur þetta er?

„Nei mér finnst hún ekki nægjanleg.“

Mikilvægt er að greina heilablóðfall strax þannig að hægt sé að bregðast við á viðeigandi hátt. Á vefnum Heilsuveru eru þessi einkenni talin upp:

• Sjóntruflanir
• Tvísýni, skert sjónsvið
• Skyndilegt máttleysi eða lömun útlima, jafnvel í öðrum helmingi líkamans
• Máttleysi eða lömun í andliti
• Truflun á hreyfigetu eða jafnvægi
• Erfiðleikar við tal, þvoglumæli
• Erfiðleikar við að skilja aðra

Björn Logi segir að almenningur þekki þessi einkenni ekki nógu vel, auk þess sem of algengt sé að fólk bregðist ekki rétt við.

„Réttu viðbrögðin eru, ef það er grunur um slag, þá á maður að hringja í 112. Maður á ekki að leita, maður á ekki að gera neitt annað en að hringja í 112. Og það á maður að gera strax,“ segir Björn Logi.

Fjölmargir þættir geta aukið líkur á því að fólk fái heilablóðfall, svo sem reykingar, hreyfingarleysi, áfengisnotkun og streita. Hver sem er getur þó fengið slag, þótt hann lífi heilbrigðu lífi.

„Stóri áhættuþátturinn sem maður myndi alltaf vilja leggja mesta áherslu á er auðvitað blóðþrýstingur, eða háþrýstingur,“ segir Björn Logi. „Og of hár blóðþrýstingur er talinn liggja að baki, sem við köllum contributive risk factor, að baki 54 prósentum af slögum í heila, blæðandi slögum og blóðþurrðarslögum.“

Þegar Sindri hafði verið útskrifaður af Landspítalanum átti hann enn mjög langt í land og var með öllu óvinnufær. Hann komst að í endurhæfingu á Grensási, þótt þar væri mjög langur biðlisti.

„Eina ástæðan fyrir því að ég komst inn á Grensás með svona stuttum fyrirvara er að ég þekkti einhvern sem þekkti einhvern,“ segir Sindri. „Og inni á Grensás lendi ég í að hitta einhvern ungan mann í kringum þrítugt sem hafði fengið heilablóðfall fyrir ári síðan. Og hann var búinn að bíða eftir að komast inn á Grensás. Og var búinn að vera þunglyndur allan þann tíma heima hjá sér. Og búinn að missa vinnu.“

Þá segir Sindri að hann hafi einnig fengið viðtal við taugalækni með skömmum fyrirvara, út af klíkuskap. Annars hefði hann þurft að bíða mánuðum saman eftir viðtali.

Hann hafi bara verið kvaddur eftir viku á Landspítalanum, „með eitt vottorð um að fá sjúkraþjálfara, en það er samt þriggja til sex mánaða bið eftir honum. Þannig að það er hellingur sem má betur fara þarna,“ segir Sindri.

Til að bæta gráu ofan á svart helltist mikill kvíði yfir Sindra næstu mánuðina á eftir, og hann hætti að geta sofið. Þá fékk hann lyf sem gerðu illt verra.

„Ég gat ekki hætt á þessum lyfjum. Og það var ekki fyrr en ég hrundi niður tröppur heima hjá mér og rankaði við mér fimm dögum seinna uppi á spítala og var með algjört minnisleysi varðandi hvað væri búið að gerast síðastliðna mánuði, að ég var ekkert að lagast af því að pillurnar voru að fara illa með mig,“ segir hann.

Sindri var að lokum lagður inn á geðdeild þar sem hann fékk aðstoð við að sofa án svefnlyfja. Það tókst að lokum. Eftir að hann hætti á lyfjunum hefur hann náð þónokkrum bata og er mun hressari í dag en fyrir nokkrum mánuðum. Hann er þó langt frá því að vera búinn að ná fyrri kröftum og treystir sér til dæmis ekki til að byrja að vinna á fullu.

Saga Sindra gefur vísbendingar um að hægt sé að gera betur í meðferð við heilablóðfalli í íslenska heilbrigðiskerfinu. Eitt af því sem kallað hefur verið eftir er að opnuð verði sérstök slagdeild á Landspítalanum, enda fá næstum tveir á dag heilablóðfall á Íslandi.

„Við erum með sérstaka krabbameinsdeild, við erum með sérstaka hjartadeild, þessir tveir sjúkdómar sem eru í höfuðsætunum varðandi dauðsföll,“ segir Þórir hjá Heilaheillum.

„Svo kemur að heilablóðfallinu og það er ekkert í þessu dæmi. Það er ekki til slagdeild hér. Hér þyrfti að vera slagdeild eins og gerist alls staðar erlendis,“ segir hann.

Björn Logi segir að þeir sem fá slag fari flestir inn á taugalækningadeild Landspítalans.

„Og þar er veitt góð þjónusta þar sem lykilatriðin eru þverfagleg vinna og svoleiðis, en við erum kannski ekki með það í þeirri þróuðustu mynd sem tilmæli eru um,“ segir hann.

„En við erum svona að stefna í þá átt og það er mjög mikilvægt að ná því. En slæmt? Já, við getum alltaf gert betur í öllum hlutum, auðvitað.“

Þannig að það væri gott að hafa sérstaka deild hérna?

„Já. Og það eru allir sem stefna að því,“ segir hann.

Sindri hefur verið duglegur við að deila sögu sinni og meðal annars verið í samstarfi við Heilaheill. Hann fór með forsvarsmönnum samtakanna til Rómar í haust, á árlega ráðstefnu evrópsku slagsamtakanna þar sem rætt var um forvarnir, meðhöndlun og endurhæfingu eftir heilablóðfall.

„Ég skammaðist mín bara á þeirri ráðstefnu, Ísland er ekki að gera rassgat miðað við aðrar þjóðir,“ segir Sindri. „Fyrirgefðu orðbragðið. En það er bara dálítið þannig. Og ég var bara dálítið reiður þarna úti í Róm.“

Árið 2018 gerðu Evrópsku slagsamtökin og samtök sjúklinga í Evrópu með sér samkomulag sem kallast SAP-E, aðgerðaáætlun gegn slagi. Samkomulagið miðar að því að innleiða aðgerðir fyrir árið 2030, aðgerðir sem koma í veg fyrir heilablóðfall og styrkja meðferð eftir slag. Samkvæmt heimasíðu verkefnisins hafa nokkur lönd lokið við innleiðingu, vinna við innleiðingu er hafin í mörgum löndum en í nokkrum löndum, þar á meðal á Íslandi, er vinnan ekki hafin.

„Hér á landi vantar alveg viðurkenningu og aðkomu íslenskra stjórnvalda að þessu samkomulagi,“ segir Þórir. „Þess vegna eiga þeir að skrifa undir þessa viljayfirlýsingu. Og jú, jú, við getum sest yfir með þeim hvað það kostar, en sá kostnaður slagar ekki upp í það sem rífur á samfélagið ef það verður ekki gert fyrir 2030.“

Björn Logi er einn af þremur talsmönnum aðgerðaáætlunar gegn slagi á Íslandi og hefur unnið að því að innleiða hana hér. Hann segir að það hafi gengið hægt, meðal annars vegna þess hversu margir þurfi að koma að borðinu: embætti landlæknis, heilbrigðisráðuneytið og stjórn Landspítalans. Það skipti hins vegar miklu máli að innleiða þessa áætlun sem fyrst til þess að bæta þjónustuna og minnka það mikla álag sem fylgir heilablóðfalli, bæði á sjúklingana sjálfa og heilbrigðiskerfið.

„Það er þess vegna sem evrópsku slagsamtökin og samtök slagþola í Evrópu hafa sett í gang alveg risavaxið verkefni til þess að taka alla þessa þætti og gera þá betri,“ segir Björn Logi. „Og það er þörfin, þessi keðja alveg frá því áður en sjúklingur veikist, alveg þangað til hann fer út í lífið aftur, hún þarf að vera svo vönduð, hún þarf að vera svo góð.“

Þórir segist sannfærður um að þessi áætlun geti bjargað mannslífum í framtíðinni.

„Alveg klárlega. Ég er alveg sannfærður um það.“

Í ljósi þess að heilablóðfall eða slag er á meðal þeirra sjúkdóma sem draga flesta til dauða, ekki bara á Íslandi heldur á heimsvísu, er nægjanleg áhersla á þennan alvarlega sjúkdóm í heilbrigðiskerfinu, samanborið við til dæmis áhersluna á krabbamein og hjartasjúkdóma?

„Það mætti gera betur. Ég skal alveg viðurkenna það,“ segir Björn Logi.

„En það er líka tilkomið af því að meðferð slagsjúkdóma, í dag hefur komið svo mikið af góðri meðferð. Og það þarf að veita þessu meiri gaum af því að það hafa orðið svo margar framfarir, það er svo mikið hægt að gera í dag til að gera hlutina betri.“