*

Örkumlaðist við barnsburð

Tíundi hver sjúklingur er talinn verða fyrir einhverskonar mistökum, vanrækslu eða óhappi í heilbrigðiskerfinu. Bergþóra Birnudóttir, sem örkumlaðist við fæðingu eins stærsta barns sem fæðst hefur á Íslandi, undirbýr nú stefnu á hendur ríkinu vegna meintra læknamistaka.

Spítalar eru hættulegir staðir, eins og þáverandi forstjóri Landspítalans benti sjálfur eitt sinn á. Fyrir utan sýkingahættu, eru skráð meira en tíu þúsund atvik árlega á öllum heilbrigðisstofnunum landsins þar sem sjúklingur varð fyrir heilsutjóni eða hefði getað orðið fyrir því, vegna mistaka, vanrækslu eða óhappatilviks.

Langflest þessara atvika flokkast ekki sem alvarleg. Um helmingur þeirra varðar byltur eða föll, en 14% eru mistök tengd lyfjagjöf, að því er fram kemur í ársskýrslu Embættis landlæknis fyrir árið 2020.

Þar af verður minnst eitt alvarlegt atvik í hverri viku að meðaltali – atvik, sem veldur, eða hefði getað valdið, varanlegri örkumlun eða dauða. Tilkynningum um slíkt hefur fjölgað.

Mistök eru mannleg – það skiptir öllu hvernig brugðist er við þeim. Ótti eða tregða við að hafa þau uppi á borðum vinnur gegn þvi að hægt sé að læra af þeim og bæta öryggið.

Saga Bergþóru

Þetta er dóttir mín og hún átti lífið framundan. Það er rosalega sárt að hugsa til þess að þetta hefði ekki þurft að gerast ef rétt hefði staðið verið að málum. Ef allir verkferlar og allt hefði verið rétt. Það var svo margt sem fór úrskeiðis. Svo margt.                                                                                           – Birna Birgisdóttir, móðir Bergþóru.

Bergþóra Birnudóttir var hraust og virk fjölskyldukona, hjúkrunarfræðingur á bráðasviði geðdeildar, og hafði mikla ástríðu fyrir starfi sínu.

„Þarna var svolítið mín lína og mínir styrkleikar og áhugi. Ég bara virkilega naut þess að starfa, og sakna þess. Stundum var gengið á fjöll og stundum var djammað með manninum,“ segir Bergþóra, en maður hennar, Eggert Hilmarsson, er í hljómsveitinni Ljótu hálfvitunum.  

„Lífið var í rauninni bara, lífið. Bara svona eins og fólk er að takast á við á hverjum degi,“ segir hún.

Eggert segir þau hafa þekkst lengi áður en þau urðu par. Þau áttu þá bæði börn úr fyrri samböndum. Hann segir þau eiga mjög vel saman enda bæði léttlynd og kát að eðlisfari. „Hún er oft gríðarlega hress. En það er nú oft þyngra yfir henni núna af skiljanlegum ástæðum,“ segir hann.

Líf fjölskyldunnar í dag er gjörbreytt frá því sem var. Bergþóra gengur nú við göngugrind eða notar hjólastól. Sjúkrarúm og ýmis stuðningsbúnaður setur svip sinn á heimilið – sem hún er nú að mestu bundin við.

„Þær voru bara ekki að hlusta á mig“

Fyrri börn Bergþóru fæddust bæði stór, voru átján og nítján merkur. Sumarið 2015, þegar Bergþóra var 37 ára gömul, varð hún ófrísk að sínu þriðja barni.

„Þá voru liðin tíu frá því að ég fæddi síðast. Sú fæðing var í rauninni það flott, að ljósmóðirin sem tók á móti sagði að þetta væri einhverskonar draumafæðing fyrir ljósmóður. Engin mænudeyfing og gekk bara allt...fullkomið, ekki of hratt, ekki of hægt,“ segir hún.

Bergþóra vænti því síður en svo neinna stórvandamála á þriðju meðgöngunni. En þegar hún var gengin sextán vikur fékk hún slæma grindargliðnun, svo slæma að skömmu síðar neyddist hún að hætta að vinna. Hún varð fljótt mjög stór og líðanin versnaði með hverri viku.

„Þegar ég er gengin 28 vikur þá er ég orðin það slæm að ég átti orðið bara erfitt með allar hreyfingar. Þarna bara finn ég að líkaminn, það er bara eitthvað, það er eitthvað að gerast,“ segir hún.

Þarna hringdu viðvörunarbjöllur í huga Bergþóru. Hún fékk að hitta fæðingarlækni því henni leist ekkert á ástand sitt.

„Og ég útskýri fyrir henni að mér sé hætt að lítast á stöðuna. Og að mér finnist bara mjög ólíklegt að ég geti gengið 40 vikur með þetta barn.“

Þar sem hún hafði gengið með stór börn áður var hún viss um að ástand sitt á þessum tímapunkti væri alls ekki eðlilegt.

„En ég fæ það bara einhvernvegin á tilfinninguna fljótlega, þegar ég ræði við þessa konu, að hún er ekki að átta sig á því að ég sé að reyna að skila því til hennar að ég sé mjög illa stödd.“

Læknirinn hafi sagt að fæðing væri ekki framkölluð vegna grindargliðnunar, nema í örfáum og þá mjög slæmum tilfellum.

„Og ég man að ég hugsaði, en sagði það ekki upphátt, en ég man að ég hugsaði: Já, en ég er eitt af þeim. Þess vegna er ég komin að tala við þig.“

Í skráningum mæðraverndar kemur fram að ástand Bergþóru fór síversnandi.

Læknirinn mælti ekki með gangsetningu fæðingar fyrir 40 vikur. Í skráningum mæðraverndar kemur ítrekað fram að Bergþóra lýsir áhyggjum sínum og ástand hennar fer síversnandi. Í skýrslu eftir hverja skoðun koma endurtekið fyrir setningar á borð við: „mjög slæm“, „mjög erfitt með alla hreyfingu“, „líður illa og er með verk“, „líður mjög illa“,„er mjög slæm“, „meira og minna rúmliggjandi“.

„Þær, einhvernvegin...þær voru ekki...þær voru bara ekki að hlusta á mig. Ég sá það bara,“ segir Bergþóra.

„Guð minn góður, það ætlar enginn að hjálpa mér“

Eðlileg meðganga varir í þrjátíu og sjö til fjörtíu og tvær vikur. Þegar Bergþóra var gengin þrjátíu og átta vikur blæddi hjá henni og hún fékk hríðir sem duttu svo niður. Hún vildi að fæðingin yrði sett af stað, hafði samband við ljósmóður sína, sagðist einfaldlega ekki geta ekki meir og bað hana að hringja í aftur í sama fæðingarlækni til að athuga hvað hægt væri að gera.

„Og hún hringir svo til baka og segist hafa náð tali af henni. Og svörin sem ég fæ eru að ég eigi að taka þéttar Parkódín forte. Þannig að þarna bara verður mér ljóst: guð minn góður, það ætlar enginn að hjálpa mér,“ segir Bergþóra.

Hér er Bergþóra gengin um það bil 38 vikur. Mynd: Úr einkasafni.

Eggert, maður Bergþóru, þurfti að hætta tímabundið að vinna á þessum tímapunkti til að hjúkra konu sinni, hjálpa henni að komast upp úr rúminu og aðstoða hana við að fara á salernið.

Skráningar í mæðravernd sýna að Bergþóra hélt áfram að lýsa slæmri líðan, hún geti „varla gengið eða hreyft sig“, og við 40 vikur er skráð að hún „grætur v. verkja.“

Stærð fósturs er meðal annars metin með því að mæla hæð legbotnsins, sem þó er ekki nákvæm mæling. Á legvaxtariti Bergþóru má sjá að línan tekur kipp við þrítugustu og fimmtu viku og fer upp um um það bil eitt staðalfrávik, og fer raunar upp fyrir það í síðustu mælingunni.

Legvaxtarit Bergþóru sýnir að vöxtur legsins mælist mikið aukinn við 35. viku og aftur við tæpar 40 vikur.

Það var ekki fyrr en eftir fæðingu sem kom í ljós að stúlkan var með svokallað Beckwith-Wiedemann heilkenni, meðfætt ofvaxtarheilkenni sem hrjáir um eitt af hverjum tíu til fjórtán þúsund börnum.

Þegar litið er til baka er hægt að sjá eftir á að mörg merki um heilkennið voru til staðar þegar á meðgöngu. Einkenni geta meðal annars verið að vöxtur fósturs tekur kipp á síðari hlutanum eins og legvaxtarit Bergþóru endurspeglar. Meðal annarra einkenna eru mikið legvatn, stór fylgja, mjög þykkur og langur naflastrengur, stór tunga og mikið kviðarummál barns, allt einkenni sem voru til staðar í tilfelli Bergþóru eða dóttur hennar.

„Ég sagði alltaf við þær í mæðraverndinni: Hún er tilbúin. Þetta barn er löngu tilbúið. Og henni er farið að líða illa. Og mér líður illa. Og svo, þessar vikur, frá því að mér er bara einhvernvegin synjað um hjálp, þær voru bara hræðilegar,“ segir Bergþóra.

„Hún er að þrykkja barninu í gegnum mig“

Það er svo ekki fyrr en þann 8. febrúar 2016, þegar Bergþóra var gengin rétt tæplega 41 viku, að hún er kölluð inn í gangsetningu fæðingar. Þá gat hún ekki gengið og því var pantaður sjúkrabíll. Bergþóra var borin á börum niður tröppurnar heima hjá sér og aftur inn á fæðingardeild Landspítalans.

„Ég einhvernvegin er að upplifa allt aðra tilfinningu en í fyrri fæðingu. Ég fann að það var einhver ógn yfirvofandi. Ég var svo stór að ég bara...í svo langan tíma var okkur báðum, mér og barninu, búið að líða illa,“ segir Bergþóra.

Bergþóra fékk mænudeyfingu. Höfuð barnsins fæddist fremur hægt. Viðstaddir voru, auk Eggerts föður barnsins, deildarlæknir, læknanemi og ljósmóðir.

„En þegar að höfuðið er komið út þá hringir ljósmóðirin á neyðarbjöllu sem var á veggnum. Og það líður bara örstuttur tími þar til sú sem var vaktstjóri þessa nótt svarar bjöllunni og kemur inn. Höfuðið er úti og hún er byrjuð að gráta í klofinu á mér. En að öðru leyti er algjör þögn. Og andrúmsloftið ofboðslega óþægilegt.“

Bergþóra segir að vaktstjórinn hafi lækkað höfðagaflinn og hún hafi verið sett í svokallaða McRoberts stöðu. Þá eru hné konunnar færð í átt að öxlum hennar til að opna fæðingarveginn sem mest.

„Og ég lít svona á ljósmóðurina og ég sé að hún er komin alveg inn í mig. Höfuðið var komið út og hún er komin með báðar hendur alveg inn í mig og talsvert vel inn í mig. Þannig að ég man að ég hugsaði: ég og hún erum að fara að kára þetta. Þetta er allt í lagi, og við erum að fara að klára þetta,“ segir Bergþóra.

„En svo áður en ég veit af, þegar ég er að fara að rembast og er að fara að klára þessa fæðingu, að þá, konan sem var kölluð inn eftir að hún hringir neyðarbjöllunni, hún er allt í einu bara komin hérna ofan á mig“ segir Bergþóra og leggur hönd efst á kvið sér.

Eggert stóð við höfðagaflinn á hægri hönd Bergþóru. Hann lýsir því svo að vaktstjórinn hafi hækkað róminn og sagt að nú þyrfti Bergþóra að taka á öllu sínu, og svo gengið hratt til verks.

Eggert Hilmarsson, maður Bergþóru.

„Og þetta er svo hratt og fumlaust að ég held að þetta sé bara einhver standard procedure – og já, leggst bara hérna ofan á með hendurnar svona efst ofan á bumbuna, einhvernvegin svona, bara leggst ofan á og ýtir efst ofan á,“ segir Eggert.

Bergþóra segir að vaktstjórinn hafi beitt miklu afli við þrýstinginn.

„Og svo bara notar hún sinn líkamsþunga til að ýta á eftir barninu, með miklu afli. Og svo bara missi ég andann. Þetta heitir manual fundal pressure. Þetta er óhóflegur kraftur þarna sem er beitt án fullrar stjórnar. Þannig að hún er að þrykkja barninu í gengum mig. Meðan hin er að draga hana út með taki um kviðinn á henni. Þannig að í rauninni, þarna bara, tekur hún það af mér að klára að fæða barnið mitt.“

Stundin er sem greypt í minni Eggerts. „Og það verður svona eins í bíómynd, bara þögn, þegar barninu er lyft upp. Meira að segja ég fatta að þetta er nú eitthvað skrítið. Af því að hún er svo rosalega stór,“ segir hann.

„Svipuð upplifun og ef að það er ráðist á einhvern“

Bergþóra átti erfitt með að meðtaka hvað hafði gerst.

„Ljósmóðirin segir, og brýtur þessa þögn þarna og þetta þrúgandi andrúmsloft, í svona geðshræringu: ég hef aldrei tekið á móti eins stóru barni. Og þarna er ég bara, það er svo mikið búið að ganga á, að ég er bara svona: er hún svona stór? En þegar ég er svona að horfa á hana og meðtaka þetta, þá beygir sú sem var nýbúin að öskra á mig og í rauninni fyrirvaralaust ráðast á mig, beygir hún sig svona niður til mín, strýkur mér um vangann, og hvíslar að mér með svona titrandi röddu: Þú varst rosalega dugleg. Ég átti þarna að vera að njóta þess að sjá nýfædda barnið mitt, en ég fyllist bara einhverjum algjörum viðbjóði. Bara hvernig hún strýkur mér, hvernig hún hvíslar að mér, nýbúin að beita mig þessu handbragði. Þetta bara passaði ekki,“ segir Bergþóra.

„Þetta var bara, örugglega svipuð upplifun og ef að það er ráðist á einhvern, hvar sem er, og hann kýldur í magann, og svo sá sem kýlir þig strýkur þér um kinnina og hvíslar einhverju fallegu að þér. Þú vilt það ekki þegar það er nýbúið að ráðast á þig.“

Löngu síðar tók Bergþóra eftir að ljósmóðir skráir daginn eftir fæðinguna í skýrslu hennar að stúlkan sé „marin á rassi og einum fingri, spurning hvort sé eftir fæðinguna.“

„Sem passar alveg við það hversu fast hún ýtti. Hún er náttúrulega með rassinn bara alveg hérna,“ segir Bergþóra.

Ekki viðurkennt handbragð í fæðingu

Ekkert er skráð í fæðingarskýrslu Bergþóru um að þessu handbragði hafi verið beitt, manual fundal pressure. Alþjóðaheilbrigðisstofnunin mælir gegn beitingu þess vegna skaða sem það getur valdið bæði móður og barni.

Síðar átti lögfræðingur Landspítala eftir að taka fram í bréfi vegna málareksturs Bergþóru að ekki væri viðurkennt á Landspítala að beita þessu handbragði, enda væri „öllum sérfræðingum á kvennadeild kunnugt um hve skaðlegt það kunni að vera“.

Starfandi íslenskur fæðingarlæknir – sem starfar ekki á Landspítala – segir þó í sérfræðiáliti sínu í máli Bergþóru til Sjúkratrygginga Íslands að: „Þessu handbragði er þó beitt af og til“.

Stúlkan reyndist vega 5840 grömm eða tæpar 24 merkur. Mynd: Úr einkasafni.

Stúlkan reyndist vera eitt stærsta barn sem fæðst hefur síðustu áratugi á Íslandi, tæpar 24 merkur.

„Ég hélt að ég væri bara að lesa vitlaust af vigtinni. Ég þurfti að horfa og horfa,“ segir Bergþóra.

Það var ekki fyrr en þarna sem grunur vaknaði um að litla stúlkan væri með ofvaxtarheilkenni. Eftir fæðingu var hún færð á vökudeild til eftirlits. Skýrslunar sýna að Bergþóru blæddi töluvert í fæðingunni og voru áverkarnir miklir. Bergþóra segist engar upplýsingar hafi fengið um þetta.

„Ég er þarna í stoðum og mér er farið að líða bara mjög illa. Og hún saumar og saumar og saumar, deildarlæknirinn. Og engar upplýsingar, bara þögn, það var bara þögn inni. Þegar þarna er komið er ég bara að meðtaka svo margt. Ég hef áhyggjur af nýfæddu stúlkunni minni. Þá spyr ég hana: hvað ertu að sauma mörg spor?“

Bergþóra segist hafa átt svo vel lukkaðar fyrri fæðingar að það hafi aldrei þurft að sauma hana eftir þær. Því hafi hún ekki áttað sig nákvæmlega á því hvað læknirinn væri hreinlega að gera.

„Svarið sem ég fæ frá henni er, og hún lítur ekki einu sinni á mig, hún heldur bara áfram, og hún svarar mér: við teljum ekki spor. Og ég lít á manninn minn og ég er bara áfram hrædd. Samt er ég búin að fæða barnið. Algjör þögn og algjört upplýsingaleysi,“ segir hún.

Bergþóra hlaut þriðju gráðu spangartætingu, en það er þegar konur rifna í fæðingu upp í endaþarm. Slíkir áverkar geta haft alvarlegar og langvarandi afleiðingar fyrir konur.

Sérstakar verklagsreglur eru um þriðju og fjórðu gráðu spangaráverka og í þeim sem giltu á þessum tíma kemur fram að þær skuli saumaðar af fæðingarlækni, eða undir handleiðslu hans, eftir nákvæma skoðun.

Ítarlega er kveðið á um sérstaka meðferð í sængurlegu, upplýsingagjöf til sjúklings og eftirfylgni. Ekkert af þessu var gert að sögn Bergþóru. Enginn hafi upplýst hana um umfang skaðans né um blóðmissi sem hún varð fyrir í fæðingunni.

Löngu síðar átti eftir að koma í ljós að skaðinn á taugum og vöðvum í grindarbotni og endaþarmi var mjög mikill. Ein af fjölmörgum afleiðingum var að síðar reyndist nauðsynlegt að fjarlægja neðsta hluta ristilsins og er Bergþóra með stóma í dag.

Það reyndist nauðsynlegt að fjarlægja neðsta hluta ristils í kjölfar fæðingarinnar og er Bergþóra nú með stóma.

Bergþóra telur að deildarlækninum sem saumaði hana, og var þá ekki orðin sérfræðingur, hafi yfirsést hversu miklum skaða hún varð fyrir í fæðingunni.

„Hún í rauninni þarna á alls ekki að gera þetta ein. Og hún ofmetur eigin getu á minn kostnað. Þetta er fráleitt. Þú kallar til sérfræðilækni ef þú ert deildarlæknir þegar það er nýbúið að ryðja út úr konu tæplega 24 marka barni,“ segir Bergþóra.

Eftir fæðinguna gat Bergþóra ekki staðið upp og sýndu röntgenmyndir að lífbeinið var í sundur, og var þar um eins og hálfs sentimetra bil. Lífbeinsrofinu fylgdu óbærilegar kvalir og lá hún inni á sjúkrahúsinu næstu tvær vikur. Hún segir þær ljósmæður, sem önnuðust hana þá, hafa reynst henni ákaflega vel.

Lífbein Bergþóru fór í sundur við fæðungunna. Á röntgenmynd sást 1,4 cm rof.

„Og það er alveg fleiri en ein og fleiri en tvær sem bara gauka því að mér að það séu viðvörunarbjöllur í mæðraverndinni og í skýrslunni minni og að skýrslan mín sé ekki í samræmi við mína frásögn,“ segir hún.

Þar sé ekki minnst á þrýsting vaktstjórans á ofanverðan kviðinn og aðeins séu skráðir tveir viðstaddir fæðinguna en ekki fjórir.

„Mér auðvitað bregður þegar þær segja mér þetta, en ég næ ekki, ég er bara fárveik þarna og með allan fókus á barninu mínu sem er ekki alveg heilbrigt. Það er löngu seinna sem ég fer að hugsa út í þetta allt.“

Fjölmargir áverkar í grindarholi og á stoðkerfi

Bergþóra fór heim af fæðingardeildinni í sjúkrabíl og heimilið fylltist af hjálpartækjum, sem flest eru þar enn, nú sex árum seinna.

Síðar átti eftir að koma í ljós að lífbeinsrofið, sem smám saman gekk til baka, var aðeins hluti af fjölmörgum áverkum á stoðkerfi, vöðvum í grindarbotninum sem og varð mikill taugaskaði. Hún hélt hvorki hægðum né þvagi, og reyndist nauðsynlegt að fjarlægja bugðuristilinn. Hún þjáist enn af miklum og stöðugum taugaverkjum og verkjum í spjaldhrygg og mjaðmagrind, getur illa setið eða gengið og er alveg óvinnufær. Til að minnka óbærileg sársaukaboð frá grindarholi hefur verið græddur í hana sérstakur mænuörvi, sem truflar sársaukaboðin.

Eggert, maður Bergþóru, er hennar megin umönnunaraðili.

„Ég er í fullri vinnu líka sko. Þannig að það er lítið annað sem maður gerir. Svo er náttúrulega Eydís ekki minni pakki. Eydís tekur eiginlega allan fókusinn frá því að ég kem úr vinnunni og þangað til hún fer að sofa,“ segir hann.

Eydís litla dafnar vel en glímir við ýmsa kvilla og er undir þéttu eftirliti vegna aukinnar krabbameinsáhættu sem fylgir heilkenninu sem hún fæddist með.

„Já já. Þetta er bara svona. Ég er ekkert að kvarta sko,“ segir Eggert. Hann viðurkennir þó að lífið hafi breyst töluvert.

„Það hefur náttúrulega breyst alveg helling. Við vorum bara svona voðalega venjulegt fólk held ég. Að gera þetta sem fólk gerir. Er í vinnunni og sinnir áhugamálum og ferðast og hvað þetta er sem fólk gerir. Við erum ekki í því núna, ég get alveg sagt þér það.“

Birna Birgisdóttir, móðir Bergþóru, segir að þau hafi alltaf haldið í þá von að Bergþóra yrði sæmilega heilbrigð á ný.

„Það bara hlyti að vera að hún myndi ná sér eftir þetta allt saman. Það bara gæti ekki verið að ung kona í blóma lífsins færi inn og fæddi barn og kæmi örkumla út. Og gæti aldrei gert handtak eftir það nánast. Því miður, það var eiginlega alveg öfugt,“ segir Birna.

Birna Birgisdóttir, móðir Bergþóru.

„Hún lét tattóvera akkeri hérna á handlegginn á sér,“ segir Eggert. „Eftir að hún kynntist mér og ég fór að verða meira akkerið hennar þá ætlaði hún að láta taka af sér akkerið. Ég benti henni nú á að þar sem hún hlustar aldrei á mig þá væri þetta fljótfærni.“ Hjónin hlæja bæði.

„Ég er samt með athyglisbrest, greindan sko,“ heldur hann áfram.

„Þá kemur sér oft vel hvað hún er með hlutina á hreinu. Þannig að hún er svolítið akkerið mitt líka. Ég á heimsmet í að snúa við, þegar ég fatta oft á leiðinni út í Hafnarfjörð að ég hef gleymt því sem ég ætlaði með.“

Hann segir að þau sjái vel hvort um annað.

„Og það hefur ekkert breyst þó að hún hafi örkumlast í þessari fæðingu sko. Hún getur alveg hugsað fyrir mig ennþá,“ segir hann og glottir.

Landlæknir taldi ekki að vanræksla hefði átt sér stað

Bergþóra fékk hámarksbætur frá Sjúkratryggingum Íslands vegna þess sem fyrir hana kom, eða 10,8 milljónir króna. Skömmu eftir fæðinguna, sumarið 2016, sendi hún kvörtun vegna vanrækslu við veitingu heilbrigðisþjónustu til Embættis landlæknis, en á þeim tíma voru raunar langtímaafleiðingar fæðingarinnar ekki allar komnar í ljós.

„En ég bara hugsa með mér að þetta sé pottþétt fæðing sem þurfi að læra af,“ segir hún.

Tveimur og hálfu ári seinna barst álit landlæknis. Ekki var talið að vanræksla hefði átt sér stað. Í umsögn sérfræðings sem embættið leitaði til er bent á að ef grunur vaknar um stórt barn hjá konu sem er ekki með meðgöngusykursýki mæli verklagsleiðbeiningar ekki með að stærðin sé metin með ómskoðun né að fæðing sé framkölluð. Unnið hafi verið „samkvæmt viðurkenndum verklagsleiðbeiningum“.

Landlæknir taldi þó að Bergþóru „hefði átt að bjóðast gangsetning einni til tveimur vikum fyrr“ vegna slæms verkjaástands hennar.

Bergþóra gagnrýnir að álitið virðist grundvallast á sérfræðingum og skráningum þeirra í sjúkraskrá hennar, en ekki sé tekið mið af hennar lýsingum sem séu aðrar en álitsgjafanna. Hún hafi þrátt fyrir allt verið viðstödd það sem gerðist.

„Það er bara dregin upp svona flott mynd og flott orð notuð, verkferlar og svona. Það er bara látið eins og ég hafi ekki greint frá þessu,“ segir hún.

Finnst hún vera fyrir

Nýlega flutti fjölskyldan í íbúð með betra hjólastólaaðgengi. Sífellt fleiri rannsóknir sýndu fram á hversu víðtækur skaðinn var sem Bergþóra hafði orðið fyrir. Hún er glaðlynd að eðlisfari, en hefur stundum tekið djúpar þunglyndisdýfur vegna þess hvernig komið er fyrir henni og er henni stundum óbærilegt að hugsa til þess álags sem henni finnst hún skapa fyrir sína nánustu.

„Sko, eins og núna er ég að reyna að lúkka vel í viðtali. En það koma oft alveg margir dagar í röð þar sem ég er alveg mjög langt niðri . Og upplifi mig bara, ég veit það ekki, bara fyrir. Þú veist. En þarna 2018 man ég eftir mér fá einu sinni svona alvarlega dauðahugsun, eins og maður getur sagt. Þegar ég er að raða inn í skáp handklæðum sem ég hafði verið að kaupa í Ikea. Og algjörlega, bara ósjálfrátt, hugsa ég að þau væru nógu þunn handklæðin til að ég gæti hengt mig í þeim. Þetta bara, þetta er bara ein af þessum minningum sem bara alveg ótrúlega sár. En ég, sem betur fer, hafði innsæið þarna frá geðdeildarvinnunni. Bara heyrðu, nei, nú þarft þú hjálp.“

Minnisleysi viðstaddra sé með ólíkindum

Bergþóra hélt áfram að reyna að fá hlut sinn réttan. Þegar Ríkislögmaður skilaði svipuðu áliti og Landlæknir, ákvað hún að undirbúa stefnu á hendur ríkinu.

Fyrir skömmu fékk hún leyfi til gjafsóknar. Þar sem lögmaður Landspítala, fyrir hönd spítalans, hafnaði því að handbragði þar sem þrýst væri efst á kvið Bergþóru hefði verið beitt, fóru fram vitnaleiðslur í Héraðsdómi til undirbúnings stefnunni.

Sumarið 2020, fjórum árum eftir fæðinguna, voru kvaddir þangað þeir heilbrigðisstarfsmenn sem viðstaddir voru fæðinguna.

Í dómskjölum kemur fram að deildarlæknirinn sagðist muna eftir fæðingunni í grófum dráttum en mundi ekki hvaða ljósmóðir var kölluð til aðstoðar. Varðandi það hvort sú ljósmóðir hefði beitt þessu handbragði sagði hún: „hver veit, kannski gerði hún það en mér finnst það bara ólíklegt“.

Ljósmóðirin sem tók á móti barninu sagðist einnig muna eftir fæðingunni. Spurð hvað aðstoðarljósmóðirin hefði verið að gera sem kölluð var inn sagði hún: „Veistu það að ég man það ekki“. Hún sagðist þó aldrei hafa séð þessu tiltekna handbragði beitt.

Læknaneminn sem var viðstaddur sagðist lítið sem ekkert muna eftir fæðingunni. Hún mundi ekki hvort einhver hafi komið inn í fæðinguna og sagðist ekki muna nein önnur atriði.

Aðstoðarljósmóðirin, vaktstjórinn sem kom inn í fæðinguna, sagðist ekki muna eftir því að hafa gert það, né eftir fæðingunni, og sagði: „ég man ekkert eftir þessu“. Aðspurð hvort hún hafi beitt því handbragði að þrýsta á kvið Bergþóru svarar hún „Ég man ekki til þess að ég hafi gert það og mér finnst það mjög ólíklegt“.

Hæstaréttarlögmaðurinn Óðinn Elísson, lögmaður Bergþóru, segist telja þetta með miklum ólíkindum.

„Já, mér finnst alveg með ólíkindum þetta minnisleysi sem kemur fram í framburði þeirra sem voru viðstaddir þessa fæðingu. Við skulum hafa í huga að barnið var tæpar 24 merkur. Svona stórburafæðingar eru kannski fimm, sex, síðastliðin tuttugu ár. Þannig að mér finnst alveg með ólíkindum að þeir sem voru viðstaddir muni ekki eftir því hvað gerðist. Sérstaklega ekki í því ljósi hversu erfiðlega þessi fæðing gekk,“ segir Óðinn.

Óðinn Elísson, lögmaður Bergþóru.

Í þessum þætti málsins stendur því orð gegn orði. Óðinn bendir á að valda- og aðstöðumunurinn milli heilbrigðisstarfsfólks og sjúklinga þeirra sé mikill.

„Aðstöðumunurinn er gríðarlegur. Ég held því miður, það er ákveðin tilhneiging í kerfinu að skrá ekki allt. Og það er í sjálfu sér slæmt fyrir alla.“

Óðinn segist telja að þessi tilhneiging stafi af ótta.

„Ég held að það að einhverju leiti sé bara af ótta heilbrigðisstarfsmanna við þær afleiðingar sem kunna að verða fyrir þá ef þetta kemur upp,“ segir hann.

Enginn af þeim heilbrigðisstarfsmönnum sem Kveikur hafði samband við, og komu að fæðingunni, sá sér fært að veita viðtal, enda væru þeir bundnir trúnaði.

Ljóst að það þarf að gera betur

Stefna Bergþóru er enn í undirbúningi og lögmaður hennar gerir ráð fyrir að hún verði lögð fram síðar á þessu ári.

Alma D. Möller, landlæknir, getur ekki tjáð sig um mál Bergþóru né önnur einstök mál, en féllst á að ræða öryggi sjúklinga almennt. Eitt meginhlutverk Embættis landlæknis er að tryggja gæði heilbrigðisþjónustu og hafa eftirlit með henni.

Alma D. Möller, landlæknir.

Alma segir að sjúklingur geti verið í mjög erfiðri stöðu ef skráning á því sem fór fram sé ekki fullnægjandi.

„Það er auðvitað mjög erfitt. Það er auðvitað skylda starfsmanna að skrá sjúkraskrá með nákvæmum og skýrum hætti. Og það eru auðvitað réttindi sjúklingsins að það sé gert. Og markmiðið er auðvitað að tryggja öryggi hans. Og ef að það er þannig til dæmis að eitthvað er ekki skráð í sjúkraskrá, þá verður embættið að álykta að það hafi ekki verið gert, þó að það hafi kannski verið gert, af því að það var ekki skráð.“

Að sögn Ölmu verða starfsmenn embættisins ósjaldan varir við ágalla á skráningu.

„Við sjáum alveg í mörgum atvikum, þegar við erum að vinna þau, og líka þegar við erum að vinna kvartanir frá sjúklingum, að skráningu getur verið ábótavant og það er alltaf mjög mikilvægur þáttur í okkar ábendingum og tillögum til úrbóta.“

Tilkynningar til Embættis landlæknis um alvarleg atvik hafa nær tvöfaldast á síðustu árum, en það eru atvik sem ollu varanlegum örkumlum eða jafnvel dauða sjúklings, eða hefðu getað valdið því. Í fyrra voru tilkynnt sextíu og fjögur slík atvik, sem er hlutfallslega sambærilegt við það sem gerist almennt á Vesturlöndum. Það gerir rúmlega eitt alvarlegt atvik í hverri viku.

Heimild: Ársskýrslur Embættis landlæknis.

„Og það getur verið annarsvegar vegna þess að alvarlegum atvikum fjölgar, eða vegna þess að fólk er meira meðvitað og viljugra til að skrá,“ segir Alma.

Hún segir að meginástæða þess að atvik verða sé sú að heilbrigðisþjónusta sé orðin svo óendanlega flókin.

„Í rauninni hefur tæknin og getan vaxið hraðar en okkur tekst að halda í við með þekkingu og öryggi. Það eru til dæmis þrettán þúsund sjúkdómsgreiningar, það eru tíu þúsund lyf, það eru mörg þúsund aðgerðir. Og allt þetta þurfum við að kunna og síðan getur þetta blandast saman þannig að það eru engin tvö sjúklingatilvik eins. Það er erfitt að koma í veg fyrir atvik en það er þó búið að reyna að áætla það, og samkvæmt Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni er hægt að koma í veg fyrir helming atvika.“

Alma segir sífellt unnið að því að koma í veg fyrir eða fækka atvikum.

„Og það er auðvitað mjög margt sem þarf að gera til að fækka atvikum.“

Hún segir að í fyrsta lagi þurfi að bæta mönnun í heilbrigðiskerfinu, svo að hún sé í takti við eðli og umfang verkefnanna. Í öðru lagi þurfi að bæta vinnuskipulag og verkferla, þannig að verið sé að nota gátlista og leiðbeiningar sem styðja við starfsfólkið.

„Síðan í þriðja lagi, þá er það svokölluð öryggismenning. Allir vita að það tekur langan tíma að breyta menningu. Öryggismenning felst í því að starfsfólkið hafi ákveðna þekkingu á öryggi sjúklinga og sé bara alltaf að hugsa um það að láta hlutina ganga með sem bestum hætti þannig að það verði ekki atvik.  Síðan í fjórða lagi, þá þarf að skrá atvik og vinna úr þeim. Það er gríðarlega mikilvægt. Og síðan þarf að virkja sjúklinga þannig að þeir séu meðvitaðir um það sem gæti farið úrskeiðis og það er líka unnið að því að valdefla þá og gera þá virkari þátttakendur í eigin meðferð,“ segir Alma.

„Þannig að það er svo margt sem þarf að gera. Það er margt í gangi en alveg ljóst að við þurfum að gera betur.“

Þörf á Umboðsmanni sjúklinga

Bergþóra, sem er hjúkrunarfræðingur að mennt, starfaði á Landspítalanum um árabil. Hún bendir á hversu erfitt sé fyrir sjúklinga að gæta hagsmuna sinna gagnvart kerfinu. Valdamunurinn sé mikill, það taki marga mánuði eða ár að fá upplýsingar og úrskurði, og oft komi hún einfaldlega að lokuðum dyrum.

Hún segir mikla þörf á einskonar Umboðsmanni sjúklinga, óháðum Embætti landlæknis og Landspítala, sem gæti hagsmuna sjúklinga og veiti ráðgjöf, líkt og tíðkast á sumum Norðurlöndum.

„Þetta er svo mikil aukaþjáning að þurfa að berjast fyrir því að mistök séu viðurkennd og það er svo mikil vanvirðing í því og niðurlæging og það er svo sárt,“ segir Bergþóra.

Hún segir tregðuna í kerfinu vafalaust stafa af því að öryggismenning á Íslandi sé einfaldlega enn ekki komin á nógu góðan stað.

„Við þurfum að taka þessi mál í gegn og búa til miklu betra verklag utan um hjúkrunarfræðinga og lækna sem eru að starfa þannig að það verði í rauninni bara eðlilegur hluti af starfinu að viðurkenna mistök,“ segir hún.

Aðspurð hvort það geti verið að það sé innbyggð tregða í kerfinu gegn því að hlusta á sjúklinginn og hafa hugsanleg mistök uppi á borðinu, segir Alma D. Möller, landlæknir:

„Þetta með að viðurkenna mistök, það er örugglega mjög mismunandi milli bæði starfsmanna og stjórnenda. Sumir eiga erfitt með það og aðrir eiga ekki erfitt með það. En þetta er einn liður í öryggismenningu, að geta gengist við mistökum. Og þá þurfa auðvitað heilbrigðisstarfsmenn að vera vissir um að málin séu meðhöndluð með sanngjörnum hætti. Og ég veit að það þykir ekki öllum svo vera í dag. En þetta er bara mjög mikilvægt að verði hluti af okkar heilbrigðisþjónustu að gangast við mistökum, því að öðruvísi lærum við auðvitað ekki af þeim,“ segir Alma.

Skaðleg áhrif ákæru fyrir manndráp af gáleysi

Alma bendir á að nú standi yfir endurskoðun laga um landlækni og lýðheilsu, meðal annars í því skyni að gera úrvinnslu atvika og meðferð kvartana betri og skilvirkari. Heilbrigðisráðherra tilkynnti fyrr í mánuðinum að vinna væri hafin við að skoða réttarstöðu heilbrigðisstarfsfólks og refsiábyrgð þeirra þegar alvarleg atvik koma upp.

Sú vinna hófst í kjölfar þess að árið 2014 var hjúkrunarfræðingurinn Ásta Kristín Andrésdóttir ákærð fyrir manndráp af gáleysi, en síðar sýknuð. Ásta hefur lýst því í viðtali hvernig líf hennar hrundi eftir þetta.

„Þegar hún til dæmis er að ganga í gegnum þetta er ég starfandi hjúkrunarfræðingur og ég man hvað ég tók þessu ofboðslega nærri mér,“ segir Bergþóra.

„Hvað ég vorkenndi þessari konu hryllilega mikið og geri enn. Því að þetta eru mannleg mistök sem eiga sér þarna stað. En það er eins og það sé ekki þessi sama samkennd með fólki sem lendir í mistökum, örkumlast, eða missir barnið sitt eða makann sinn. Líf þeirra verður alveg jafn mikið helvíti og heilbrigðisstarfsmannsins sem að gerði mistök,“ bætir hún við.

„Það er í rauninni orðið bara mitt hlutverk að fá að taka þátt í því að bæta öryggismenninguna á Íslandi, með því að gefast ekki upp, með því að bara: nei, svona á þetta ekki að vera,“ segir Bergþóra.

Óðinn Elísson, lögmaður Bergþóru, segir það án vafa hafa haft skaðleg áhrif að taka einn starfsmann úr keðju heilbrigðisstarfsmanna og ákæra hann fyrir gáleysi í starfi, líkt og gert var í máli Ástu.

„Ef gáleysið, mistökin, leiða til líkamstjóns, þá er það vinnuveitandinn sem ber skaðabótaábyrgð á því tjóni og afleiðingum tjónsins. Í rauninni einu tilvikin sem ég sé fyrir mér að það ætti að vera er ef heilbrigðisstarfsmaður veldur tjóni af ásetningi. Þá snýr það allt öðru vísi við. En að ákæra starfsmann vegna gáleysis, ég sé ekki hverju það á að skila. Og það hefur ekki góð áhrif á það að menn séu með allt uppi á borðum. Ég held að það sé bara mannlegt, að fólk hugsi sig tvisvar um með það yfirvofandi að verða ákærður fyrir gáleysi í starfi,“ segir Óðinn.

Alma segir að svona atburður eins og þegar hjúkrunarfræðingurinn var ákærður geti haft margvíslegar afleiðingar. Allt eins hefði mátt búast við því að heilbrigðisstarfsfólk væri tregara til að skrá atvik í kjölfarið.

„Síðan getur þetta haft þær afleiðingar að fólk bara vilji ekki vinna við heilbrigðisþjónustu og sérstaklega ekki á þeim deildum þar sem atvik geta gerst, eins og gjörgæsludeild, bráðamóttöku, fæðingadeild, það er kannski algengast að atvik verði þar,“ segir Alma.

Hún bendir á að gerð hafi verið rannsókn á viðhorfum hjúkrunarfræðinga í kjölfar þess að hjúkrunarfræðingurinn var ákærður.

„Þar kom fram að 9% myndu síður skrá atvik, en 21% myndu frekar skrá atvik. Ég hefði alveg eins getað búist við að fleiri myndu tjá sig vera meira hikandi við að skrá atvik. Og auðvitað er þessi fjölgun á tilkynntum atvikum ár frá ári, hún kannski bendir síður í þessa átt, en auðvitað er erfitt að segja til um það með vissu,“ segir Alma.

„Þess vegna vil ég segja mína sögu“

Draumur Bergþóru er að geta einhverntíman endurheimt krafta til að vinna aftur sem hjúkrunarfræðingur, og þá við fræðslu og ráðgjöf.

„Það sem að heldur mér gangandi er í rauninni líka hjúkrunarfræðingurinn í mér. Af því að ég sé báðar hliðarnar og hvað þetta er rosalega veikt á báðum stöðum,“ segir hún.

En hvað er það sem hún vill ná fram?

„Fá viðurkenningu á því sem átti sér stað. Viðurkenningu á mistökum. Þarna eru bara hlutir sem má læra af. Ég í einlægni vil að það sé hægt að læra eitthvað af þessari fæðingu. Og þess vegna vil ég segja mína sögu.“