Hvernig var að alast upp hjá fötluðum foreldrum?

Ottó Bjarki Arnar er lífsglaður og heilbrigður ungur maður. Hann er 21 árs og á fyrsta ári í viðskiptafræði við Háskóla Íslands. Hann býr hjá föður sínum og er í vinnu á tveim stöðum samhliða námi því hann er að safna sér fyrir útborgun í íbúð.

Ottó Bjarki ólst upp hjá fötluðum og seinfærum foreldrum. Líkamleg fötlun þeirra var ekki mjög aftrandi en þau voru bæði flogaveik og með þroskahömlun og þurftu aðstoð og stuðning til að takast á við lífið, þar með talið foreldrahlutverkið.

Árið 2006 var fjallað um Ottó Bjarka og fjölskyldu hans í Kastljósi. Þá var Ottó Bjarki fjögurra ára leikskólabarn. María Hreiðarsdóttir, móðir hans, sagði allt ganga vel. Þau fengju til sín aðstoðarfólk nokkrum sinnum í viku sem hjálpaði þeim með uppeldið, heimilishaldið og fleira. Hún sagði dásamlegt að eiga þennan heilbrigða litla dreng.

„Hann er ljósið í lífi okkar. Ég held að maður geti ekki óskað sér neins betra en að eiga hraust barn.“

Ottó, faðir Ottós Bjarka, líkti litla glókollinum þeirra við gullklump.

„Þetta er yndislegur klumpur sem við eigum. Gullklumpur. Ottó Bjarki er góður og hraustur strákur. Það er kraftur í honum. Hann getur verið frekur. En það er allt í lagi. Við erum það öll,“ sagði hann og hló.

Það var þó alls ekki sjálfgefið að foreldrarnir gætu glaðst svona. Vegna fötlunar þeirra og seinfærni var hreint ekki sjálfsagt að þau gætu eignast barn, og hvað þá fengið að ala það upp.

Þegar Ottó Bjarki var lítill leiddu sumir hugann að því hvað myndi gerast þegar hann yrði eldri og líf hans stærra og flóknara en líf leikskólabarnsins. Foreldrar hans fengu áleitnar spurningar um hvort þau yrðu fær um að sinna honum og veita honum allt sem hann þyrfti í framtíðinni. Þau ákváðu að taka bara einn dag í einu og takast á við vandamálin þá, ef og þegar þau kæmu upp,

„Ég var spurður að þessu um daginn og þá sagði ég að ég hef ekkert pælt í því hvað skeður þegar að hann verður fimm eða sex ára. Ég hef ekkert hugsað út í það. Ég tek bara einn dag í einu. Svo vona ég bara að honum muni farnast vel í lífinu og að honum muni ganga vel,“ sagði faðir hans í viðtali þegar Ottó Bjarki var lítill.

Móðir Ottós Bjarka tók undir og sagði:

„Já, ég held að ef við fáum áframhaldandi góðan stuðning frá samfélaginu og við reynum að standa okkur eins vel og við gerum í dag, og kannski aðeins betur því það má alltaf gera betur, þá held ég að það sé engin spurning að hann á eftir að dafna vel þegar hann hefur sína skólagöngu.“

Og það gekk svo sannarlega efir. Ottó Bjarka vegnaði vel í skóla. Hann var heilsuhraustur og kátur, átti góða vini, æfði fótbolta langt fram á unglingsár auk þess sem hann æfði skák.

Nú þegar Ottó Bjarki er orðinn fullorðinn minnist hann æsku sinnar með gleði og hlýhug.

„Það var alltaf borin virðing fyrir mér af foreldrum mínum. Þau sýndu mér alltaf virðingu og traust. Þau voru alltaf til staðar fyrir mig og gáfu mér mikla ást. Ég myndi segja að ég hafi bara átt mjög fína æsku. Ég átti vissulega seinfæra foreldra og þekki það,“ segir Ottó Bjarki.

„Mamma mín var mjög skipulögð. Hún kenndi mér mjög margt um hvernig á að umgangast fólk og hún gerði mjög margt fyrir mig. Hún barðist mikið fyrir bættum hag fyrir fatlaða. Það er enginn munur á því að eiga seinfæra foreldra og að eiga óseinfæra foreldra. Þetta er nákvæmlega sami hluturinn,“ segir hann.

„Ég hef alltaf fengið allt það besta sem ég gat fengið. Þetta snýst allt um hvort að foreldrar beri virðingu og sýni kærleik og ást til barnanna sinna. Það er það eina  sem skiptir máli. Það er ekkert öðruvísi.“

María Hreiðarsdóttir, móðir Ottós Bjarka, lést í fyrra, 51 árs, eftir stutt veikindi. Hún var sannkallaður múrbrjótur. Hún barðist ötullega í þágu fatlaðra á fjölmörgum sviðum. Hún hlaut meira að segja Múrbrjótinn sjálfan, viðurkenningu Þroskahjálpar, árið 2013.

María barðist ötullega með erindum og greinaskrifum fyrir því að fólk með þroskafrávik og fatlanir fengi að eignast börn eins og annað fólk.

„Þessir einstaklingar hafa jafna möguleika og aðrir á að ala upp börn með réttum stuðningi,“ sagði hún.

„Greindarskorturinn segir ekkert til um hvort þeir séu hæfir til foreldrahlutverks, heldur miklu frekar það hvort foreldrarnir séu ástríkir við börn sín eða ekki. Í öllum stéttum er til alheilbrigt fólk sem myndi ekki teljast mjög hæft til foreldrahlutverks.“

María gaf út í bókina „Ég lifði í þögninni“ árið 2017. Þar segir hún lífssögu sína og segir: „Ég var svo hamingjusöm með að verða ólétt og ekki minnkaði hamingjan þegar Ottó Bjarki fæddist. Meðgangan var samt erfiðari en hún hefði þurft að vera vegna fordóma sem ég mætti ítrekað.“

María fékk að heyra að hún myndi ekki ráða við móðurhlutverkið og að faðirinn væri einnig óhæfur. Best væri fyrir alla að barnið færi í fóstur beint af fæðingardeildinni. Sumir sögðu meira að segja að barnið yrði örugglega fatlað fyrst foreldrarnir væru það.

Löngu áður en María eignaðist Ottó Bjarka vakti hún mikla athygli þegar hún benti á að ófrjósemisaðgerðir væru gerðar á fólki með þroskafrávik. Möguleiki þess til að eignast börn væri tekinn frá því, jafnvel að því forspurðu. Konur með frávik væru neyddar í fóstureyðingar og þegar fólk með þroskafrávik gengist undir aðrar aðgerðir, til dæmis botnlangaskurð, væru ófrjósemisaðgerðirnar gerðar í leiðinni. Þær væru stundum gerðar á mjög ungu fólki, jafnvel löngu áður en ljóst væri hversu aftrandi fötlun þess og þroskafrávik yrðu í framtíðinni.

En hvað var Ottó Bjarki gamall þegar hann gerði sér grein fyrir því að hann ætti seinfæra foreldra?

„Ég hef verið bara í grunnskóla sko held ég,“ segir hann. „Bara í 5. bekk eða eitthvað svoleiðis. Það var þá sem að ég horfði aftur á Kastljósviðtalið frá 2006. Þá svona áttaði ég mig á því að þetta var öðruvísi, ef maður á að orða það þannig. En fyrir mér er það ekkert öðruvísi vegna þess að þau sýndu mikinn kærleik. Þetta hafði engin áhrif á mig, að þau væru svona. Ég sé engan mun á þessu. Ekki neinn sko. Ég hef aldrei orðið fyrir fordómum fyrir að eiga seinfæra foreldra. Ekki ég.“

Annað sé að segja um foreldrana. Þau mættu fordómum.

„Þau voru dæmd fyrir að vera eins og þau voru og hvernig fötlun þeirra birtist í hinu daglega lífi. Þeim var ekki sýnd nægilega mikil virðing eða tillitsemi hvað það varðar. Og ég vissi af því að mamma mín var sérstaklega, og væntanlega pabbi líka, gagnrýnd fyrir það að hafa átt barn. Það var draumur þeirra að eignast barn. Ég ætla bara að segja það að það hefur skilað bara mjög miklum árangri fyrir mig. Ég get ekki verið sáttari með líf mitt.“

Ottó Bjarki hefur mikið skynbragð á þarfir fólks. Hann kann að lesa í tjáskipti þeirra sem eiga í erfiðleikum og sýnir þar yfirburðanæmni. Þessi hæfileiki nýtist honum sérlega vel í vinnu sinni sem leiðbeinandi á Ási þar sem hann aðstoðar fólk með þroskafrávik við ýmis störf.

„Það er náttúrlega styrkleikinn sem er aðalmálið. Maður er alltaf að vinna með það. Styrkleikana hjá fólkinu. Og maður verður svolítið að horfa á það og vinna með það og þá ganga samskiptin betur og vinnan. Maður þarf að tengja við einstaklinginn og kynnast og samskiptin eru það mikilvægasta. Góð samskipti.“

Ertu fljótur að finna styrkleikana?

„Já, vissulega, þegar maður kynnist fólkinu þá er maður frekar fljótur að því. Þá áttar maður sig á því. Maður gerir það. Það eru allir með mismunandi tjáskipti. Og þá verður maður að vinna með það. Við notum eiginlega aðferðirnar sem einstaklingurinn notar. Ef hann notar einhverjar hreyfingar þá skilur einstaklingurinn svipaðar hreyfingar mögulega og gefur þá merkingu. Maður nær svona þannig tengingu við einstaklinginn.“

Ottó Bjarki er spenntur fyrir framtíðinni. Viðskiptafræðimenntunin bjóði upp á mörg tækifæri.

„Ég held líka að minn stærsti draumur sé að eignast barn eða börn sjálfur þó að ég hafi ekki alveg tíma í sambönd strax, en þá er það eiginlega stærsti draumurinn. En fyrst þarf ég að kaupa mína fyrstu íbúð og klára Háskólann. Þetta eru svona mín markmið.“

Fjallað verður um málið í Kveik í kvöld klukkan 20:05 á RÚV.