Öryrki eftir smávægilega aðgerð

Málfríður Stefanía Þórðardóttir er 47 ára, fjögurra barna móðir, ljósmóðir og hjúkrunarfræðingur. Þar til fyrir tveimur árum var hún í fullri vinnu. Á síðustu þrettán árum sínum í starfi var hún aðeins fimm sinnum frá vegna veikinda. „Ég var mjög virk og á fullu í áhugamálum. Ég var með flugpróf og var að fljúga. Ég var í íþróttum, á skíðum og að hlaupa og lyfta lóðum, og bara taka þátt í lífinu.

Líf Málfríðar hefur tekið miklum breytingum frá því að hún fór í aðgerðina í fyrra. Hún segir að fjöldi mistaka hafi verið gerður þennan dag og ítrekað eftir það. Mál hennar er nú til umfjöllunar hjá Landlækni og siðanefnd Læknafélagsins og eru kvartanir hennar í mörgum liðum.

• Hér má horfa á þáttinn í heild sinni.

„Síðasta ár fór hjá mér, í rauninni, bara í verki og mikla vanlíðan. Ég held ég verði bara að segja það upphátt: Ég var með hægðaleka. Ég þufti bara að ganga með bleiu á þessu tímabili. Fjörutíu og fimm ára gömul kona með bleiu.“

Nánast eins og að taka fæðingarblett

„Ég var sem sagt búin að vera með gyllinæð mjög lengi eftir að ég fæddi mitt yngsta barn og fer í viðtal og skoðun hjá skurðlækni sem að segir strax að það sé lítið mál að fjarlægja hana, lítið inngrip, pínulítil aðgerð og talar bara um þetta eins og þetta sé nánast eins og að taka fæðingarblett,“ segir Málfríður.

Læknirinn benti henni ekki á aðrar leiðir til þess að fjarlægja gyllinæð né greindi henni frá því að aðgerðum sem þessari geti fylgt sérstök áhætta, segir Málfríður. Hún hafi ekki haft neina ástæðu til annars en að treysta lækninum. Stefnt var að því að hún myndi mæta í aðgerð að morgni dags og færi heim að henni lokinni gengi allt vel.  

Notast við nokkrar aðferðir til að fjarlægja gyllinæð

Hér á landi eru nokkrar aðferðir notaðar til að fjarlægja gyllinæð. Langalgengast er að hún sé fjarlægð með því að gúmmíteygju sé brugðið um gyllinæðina og hún drepin, ekki ólíkt því sem gert er með naflastreng. Einnig er þekkt að hún sé fjarlægð með leiser eða með því að í hana er sprautað sérstöku efni.

Næstalgengast er að gyllinæð sé fjarlægð með skurðaðgerð. Sú aðgerð kallast Milligan Morgan á fagmáli. Þrjár slíkar aðgerðir voru gerðar á Sjúkrahúsinu á Akureyri í fyrra. Málfríður undirgekkst slíka aðgerð.

Sérfræðilæknar sem Kveikur ræddi við, sem og leiðbeiningar sérfræðinga Evrópusambandsins, segja að í slíkri aðgerð skipti öllu máli að snerta ekki innri hringvöðva endaþarmsins, þar sem hann sé mjög viðkvæmur. Að aðgerð lokinni er sárunum ýmist lokað eða þau látin standa opin og gróa upp, eins og sagt er.

Vön því að vera hinum megin við borðið

Þegar aðgerðardagurinn rann upp var beygur í Málfríði. Hún hafði á þessum tíma starfað á Sjúkrahúsinu á Akureyri í rúm tuttugu ár.

„Ég mæti þarna, sem sagt að morgni, og þegar ég kem þá lá illa á mér. Ég var kvíðin og fannst erfitt að vera þarna megin við borðið. Ég er vön að vera hinum megin, að vera heilbrigðisstarfsmaður, og ég læt vita af því. Ég segi þeim þegar ég kem, að mér finnist erfitt að koma hérna. Mér finnist mjög erfitt að vera að fara í þessa aðgerð og sagði þeim það hreinlega að ég væri ekki nógu vel upplögð - og svo er mér bara rúllað inn á skurðstofu.“

Vildi hætta við aðgerðina

Þegar inn á skurðstofu var komið sér Málfríður að þar er fyrir hjúkrunarnemi „Það þarf að fá leyfi fyrir aðkomu nema. Ég tala nú ekki um þegar fólk er að fara í viðkvæmar aðgerðir, þá þarf absalút að fá leyfi fyrir því, en það var ekki gert.“

Á meðan verið er að undirbúa Málfríði fyrir aðgerðina og nál sett upp, spjallar Málfríður lítillega við skurðhjúkrunarfræðinginn. „Þá kemur svæfingarlæknirinn inn, sem ég kannast við og hafði unnið með. Ég heilsa honum en það er ekkert samtal sem á sér stað á milli okkar. Ekki neitt. Ég fæ þarna akkúrat engar upplýsingar sem skiptu mig máli um hvernig aðgerðin yrði gerð og það kemur á mig,“ segir hún.

„Á þessu augnabliki þá vildi ég hætta við. Í þeirri andrá gefur hann mér stóran skammt af slævandi lyfi í æð, án þess að nokkurt samtal hefði átt sér stað, án þess að tala við mig, án þess að vara mig við, og hann bara slær mig út. Ég er bara slegin út. Það er réttur sjúklings að hætta við meðferð hvenær sem er í ferlinu en ég fékk ekki að taka ákvörðun um það að hætta við þessa aðgerð.“

Aðspurð segir Málfríður það hafa slegið hana út af laginu að komast að því að hún átti að fara í stoðir í aðgerðinni. „Ég átti erfiða fæðingarreynslu með fyrsta barn, mjög erfiða, þar sem ég hafði verið í stoðum í mjög lengi.“ Hún segir fæðinguna hafa endað mjög erfiðlega með notkun sogklukku.

„Ég hafði sem sagt lesið aðgerðarskrána yfir og það var ekki merkt við það í aðgerðarskránni að ég væri að fara í stoðir. Þessar upplýsingar hafði ég aldrei fengið frá mínum skurðlækni. Ég hefði ekki farið í þessa aðgerð á mínum spítala vitandi það að svona væri aðgerðin gerð. Með aukafólk inni á skurðstofunni í þokkabót.“

Leið djöfullega eftir aðgerðina

„Aðgerðin er gerð. Ég vakna eftir aðgerðina og mér leið ekki vel. Fór að kasta upp og leið djöfullega, andlega líka, því að þetta var algert áfall í rauninni. Þegar ég er að sofna þá upplifði ég köfnun, svona innilokunarkennd, af því að ég vildi hætta við en fékk það ekki. Ég gef ekkert upp um mína líðan og vil bara heim og hann hleypti mér bara heim.“

Þegar heim var komið leið Málfríði mjög illa andlega. „Mig var bara að dreyma þessa svæfingu, fá martraðir og einkenni áfallastreitu. Þetta var bara svona eins og ofbeldisupplifun,“ segir hún. Hún hafi fljótt látið vita af sinni líðan, eða eftir þrjá daga, með tölvupósti.

Hryllti við tilhugsuninni

Andleg vanlíðan Málfríðar magnast þegar frá líður og ellefu dögum eftir aðgerðina ákveður hún að senda formlega kvörtun á sjúkrahúsið. „Ég segi frá þessari upplifun og minni líðan og bendi á lög, sjúklingalög og heilbrigðislög og að í mínu tilviki hafi þau verið þverbrotin.“  

Í kvörtun sinni gagnrýnir Málfríður meðal annars að ekki hafi verið tekið mark á áhyggjum hennar og líðan fyrir aðgerð, að hún hafi ekki verið beðin um leyfi fyrir því að nemi væri viðstaddur aðgerðina og að henni hafi ekki verið kynnt fyrir fram að hún ætti að vera í stoðum.  

„Mig hryllti við tilhugsuninni að vera ber að neðan í stoðum með allt að tíu manns í kringum mig.“

Slævð og svæfð án fyrirvara

Þá gagnrýnir hún harðlega að hafa verið slævð og svo svæfð án þess að vera látin vita.

„Viðkomandi svæfingarlæknir, sem er jafnframt formaður gæðaráðs spítalans, hefur samband við mig. Þegar ég var búin að senda inn formlega kvörtun þá var málið í mínum huga formlegt. Þetta var formleg kvörtun. En hann sem sagt sendir mér Facebook-skilaboð sama dag og kvörtun mín er móttekin. Þar býður hann mér á kaffihús eða býðst til að koma heim til mín til að ræða þessa upplifun mína og þessa kvörtun. Ég náttúrulega afþakka það.“

„Mér fannst hann bara gera lítið úr mér. Mér fannst hann gera lítið úr minni upplifun, og gera lítið úr minni kvörtun, að finnast bara við hæfi að fara að ræða það á kaffihúsi.“

Skammturinn hvergi skráður

Málfríður og svæfingarlæknirinn ákveða að lokum að hittast á sjúkrahúsinu tveimur dögum síðar.

„Í því samtali þá geng ég á hann og spyr hann út í hvað hann hafði gefið mér. Ég eiginlega vissi að hann hefði gefið mér Dormicum sem er slævandi lyf en ég spyr hann hversu mikið hann hefði gefið mér. Hann segir mér hversu stór þessi skammtur var, en segir mér jafnframt að hann sé hvergi skráður. Hvorki í aðgerðarskrá né í lyfjakerfi spítalans. Hann vildi nú meina að hann hefði bara gleymt því.“

„Svo eigum við áfram samtal og það verður svona svolítið persónulegt. Ég segi honum frá þessari erfiðu fæðingarreynslu minni og af hverju mér hefur liðið svona. Ég þurfi að leita mér hjálpar og sé á leiðinni til sálfræðings. Þá fer hann algerlega yfir strikið gagnvart mér. Þá fer hann að ræða sín persónulegu mál við mig. Ég þurfti að stoppa hann. Ég sagði bara: Ég vil ekki vita þetta. Þetta kemur mér ekki við.“  

Aðspurð segir Málfríður að hún telji að læknirinn hafi nálgast hana með þessum hætti vegna þess að hún var starfsmaður á sjúkrahúsinu. Hann hafi ekki gert sér grein fyrir hlutverki sínu.

Daglegar verkjameðferðir

Fimm vikum eftir aðgerðina á Málfríður enn erfitt með svefn. Hún fær martraðir og hugsanir og tilfinningar sem tengjast aðgerðinni koma sífellt upp í hugann. Hún leitar aðstoðar sálfræðings á geðdeild sem leggur til að hún verði lögð inn tímabundið til endurhæfingar. Í beiðninni segir að í martröðunum upplifi Málfríður „að það sé nánast eins og verið sé að kyrkja hana og að hún nái ekki andanum.“

Þegar hér er komið við sögu veitti Málfríður aðallega andlegum áhrifum aðgerðinnar athygli. Þegar frá leið fóru hins vegar ýmsir líkamlegir kvillar að gera meira vart við sig eins og þrálátir verkir, blæðingar úr endaþarmi, hægðaleki og sýkingar. „Þetta rifnaði alltaf upp. Þetta er gömul aðferð sem er notuð fyrir norðan. “

„Á þessu tímabili er ég algerlega frá af verkjum. Þannig að ég var farin að koma á bráðamóttöku daglega á tímabili í verkjameðferðir.“

Leitaði til sérfræðinga

„Þar sem ég gerði mér nú grein fyrir því að þetta væri óeðlileg líðan svona fljótlega, enda ég á því að leita til annars sérfræðingins.“ Eftir það, í apríl í fyrra, sendi hún fyrstu kvörtun sína til Landlæknis.

Fyrsta kvörtun Málfríðar snerist meðal annars um skort á upplýsingum fyrir aðgerð, að henni hafi ekki verið kynnt fyrir fram að hún yrði í stoðum, að henni hafi verið gefið slævandi lyf sem hvergi var skráð og hvernig samskiptum við svæfingarlækni hafi verið háttað eftir aðgerð.

Málfríður fékk loks tíma hjá sérfræðingi í ágúst í fyrra. „Þegar hann hittir mig í fyrsta skipti þá spyr hann hreinlega bara: Af hverju fórstu í þessa aðgerð? Af hverju komstu ekki suður í leiser eða í öðruvísi aðgerð sem er minna inngrip og hefur minni aukaverkanir í för með sér?“

„Hann sem sagt segir mér þarna strax í fyrstu heimsókninni að ég sé með mikinn skaða á hringvöðvanum. Á innri hringvöðva sé ég bara með mikinn örvef og honum finnst eins og það hafi verið skorið úr vöðvanum.“  

„Viltu ekki bara fá stóma?“  

Málfríður undirgekkst tvær aðgerðir hjá sérfræðingnum í von um að hann gæti lagað þann skaða sem orðið hafði á endaþarminum. Þegar það gekk ekki ákvað Málfríður að fara í frekari rannsóknir hjá sérstöku grindarbotnsteymi á Landspítalanum.

„Ég fer í gegnum mjög sérhæfðar rannsóknir þar sem að skaðinn minn er staðfestur; Klár skaði á innri vöðva og líka ytri. Þegar ég er búin að fara í gegnum þessar rannsóknir og sest niður með þeim sérfræðingi sem að fór yfir niðurstöðurnar þá er það fyrsta sem hann segir við mig: Viltu ekki bara fá stóma?“  

„Ég náttúrulega fékk algert áfall. Ég bara nei, nei, hvað meinarðu?“ Hún fór heim og hugsaði málið í nokkrar vikur. „Þegar ég fer að kynna mér þetta betur og betur, þá sá ég bara að mínir möguleikar voru engir.“    

„Stóma er í rauninni þá er tekinn bara ristillinn út í gegnum kviðvegginn og búinn til nýr endaþarmur, þannig að hægðirnar skiljast út um kviðvegginn. Í rauninni er ég með gamla endaþarminn ennþá, en það er ekkert flæði þar í gegn. Enda náttúrulega hélt hann engu. Hann var ónýtur.“

Öryrki í kjölfar aðgerðarinnar

Í febrúar sendi því Málfríður aðra kvörtun til Landlæknis, nú vegna mistaka sem hún telur að skurðlæknirinn hafi gert í aðgerðinni. Þriðju kvörtunina til Landlæknis sendi hún inn í maí. Sú laut að trúnaðarbroti sem hún telur sig hafa orðið fyrir. Þá hefur hún vísað málinu til siðanefndar Læknafélagsins.

Í sumar sendi Málfríður svo umsókn um örorkumat til Tryggingastofnunar. „Ég hef náttúrulega alltaf stefnt að því að komast aftur í vinnu, en það leið bara einn sólarhringur og þá var ég búin að fá fulla örorku, metin hundrað prósent öryrki eftir þetta.“

„Jú, ég get lifað með stóma. Ég get lifað svona. Ég get farið út úr húsi núna. Ég þarf ekki að vera með bleiu. Ég þarf ekki að ganga með bindi og bleiu og ég get tekið þátt í lífinu núna. Ég gat það ekki áður.“

Í sjúkraskýrslum og gögnum málsins er að finna niðurstöður ýmissa sérfræðilækna sem skoðuðu Málfríði ítarlega. Niðurstöður þeirra rannsókna eru að miklar skemmdir eru á innri hringvöðva Málfríðar og sá ytri er einnig skaddaður.

Það er nú Landlæknisembættisins að komast að því hvort þessi skaði hafi orðið fyrir aðgerðina, í aðgerðinni, eða eftir hana. Gögnin sýna einnig að Málfríður þjáist af áfallastreitu sem rekja megi til aðgerðarinnar.

Skurðlækninum hulin ráðgáta hvernig fór

Í gögnum málsins er að finna greinargerðir, bréf og fleira frá þeim sem málið varðar, meðal annars andsvör fólks til Landlæknis.

Í andsvari skurðlæknisins sem gerði aðgerðina á Málfríði segist hann hafa fjarlægt tvo ytri sepa við endaþarmsop utan endaþarms. Niðurstaða vefjagreiningar hafi verið að einungis hafi verið fjarlægð húð utan endaþarms.

„Með yfir þrjátíu ára reynslu af endaþarmsaðgerðum er það mér hulin ráðgáta hvernig lítið inngrip af þessum toga, í húð utan endanþarms, ætti að geta hafa valdið meintum skaða á innri endaþarmsvöðva,“ segir í andsvari skurðlæknis.

Mun bæta ráð sitt og skrá lyfjagjafir  

Í greinargerðum og svörum svæfingarlæknisins segir hann að hann hafi ekki vitað af formlegri kvörtun Málfríðar, heldur aðeins heyrt af óánægju hennar, þegar hann hafði samband við hana í gegnum Facebook.

Hann hafi því viljað bjóða Málfríði upp á samtal til að fara yfir það og því velt upp nokkrum möguleikum að fundarstað. „Ef mér hefði borist tölvupóstur frá henni hefði ég væntanlega svarað og boðið upp á símtal eða viðtal.“  

Þá segir hann að í síðara samtali við Málfríði hafi hann ómeðvitað farið að ræða persónuleg mál. Það hafi verið einhvers konar tilraun til að setja sig í spor sjúklingins. „Ég biðst afsökunar á að hafa rætt persónuleg mál við hana. Það hefði ég ekki átt að gera.“  

Hann segir að það hafi láðst að skrá lyfjagjöf í aðgerðaskrá og að hann muni bæta ráð sitt. Varðandi skammtastærðina hafnar hann ásökunum Málfríðar um að hann hafi verið of stór og segir: „Undirritaður gerði ráð fyrir að sjúklingur væri ákaflega stressaður undir þessum kringumstæðum og ákvað að gefa stóran skammt til að fá róandi áhrif.“  

Segist ekki hafa tekið upplýsta ákvörðun

„Þetta var ekki það sem að ég nokkurn tímann hafði ímyndað mér að gæti gerst. Ég hefði þá náttúrlega absalút aldrei samþykkt að fara í þessa aðgerð. Ég veit það að það myndi enginn fara í aðgerð vegna gyllinæðar ef það væri einhver áhætta á að þeir fengju stóma. Ég myndi ekki trúa því að nokkur myndi vilja það. Það er slæmt að vera með gyllinæð, en svo slæmt er það ekki.“

Hún segir að aðgerðin, sem hún hélt að væri smávægileg, hafi umbylt lífi sínu. „Hún bara setti líf mitt á hvolf. Algjörlega. Það er hægt að vinna þetta svo miklu betur á allan hátt og bara með því að veita upplýsingar. Læknum ber að upplýsa sjúklinga sína um alla valkosti.“

„Hver og einn tekur ákvörðun út frá sér og sinni reynslu og tekur þá áhættu sem hann er tilbúinn til að taka. Þannig að í mínu tilviki tók ég ekki upplýsta ákvörðun. Ég var ekki með upplýsingarnar og þegar ég vildi hætta við þá fékk ég það ekki.“    

Landlæknir þurfi að rannsaka málið. Hún spyr hvort það sé í lagi að læknar notast við gamlar aðferðir og hvort ekki sé haft eftirlit með læknum. „Ráða þeir þessu bara sjálfir? Halda þeir bara áfram að gera svona aðgerðir sem valda skaða? Er enginn sem stoppar þá?“  

Verði að læra af mistökum

Málfríður segir að þegar mistök verði og sjúklingur skaðist þurfi fyrst og fremst að sýna auðmýkt. „Það þarf að biðjast afsökunar, það þarf að sýna sjúklingnum fram á það að það verði allt gert svo að hlutirnir gerist ekki aftur.“  

„Mér leið vel á Sjúkrahúsinu á Akureyri meðan ég vann þar, en ég get ekki hugsað mér að vera þar. Ég er bæði með áfallastreitu, þannig að mér líður illa bara að koma nálægt þessum stað, og ég er mjög ósátt við vinnubrögðin og verð fyrir alveg ofboðslegum vonbrigðum.“  

„Ofsalegum vonbrigðum með stjórnendur sjúkrahússins, það að þetta sé gæðavottað sjúkrahús. Þegar maður skoðar hvað felst í þessari gæðavottun þá er það sjúklingurinn í fyrirrúmi, vinna eftir lögum og reglum, sjúklingaöryggi, og laga það sem að þarf að laga.“  

„Við þurfum að læra af mistökum okkar. Við þurfum að sjá til þess að svona hlutir gerist ekki.“  

Kveikur óskaði eftir viðtali við forstjóra sjúkrahússins á Akureyri vegna málsins. Í svari sem forstjórinn sendi Kveik segir að umrætt mál sé í kæruferli hjá Embætti landlæknis. Þar fái það lögbundna meðferð og niðurstaða kærunnar liggi ekki fyrir. Meira geti hann ekki sagt, enda megi Sjúkrahúsið á Akureyri og starfsmenn þess, lögum samkvæmt ekki tjá sig um málefni einstakra skjólstæðinga sinna.