„Ég er alveg búinn að sætta mig við að vera hérna“

„Mikill skortur er á hjúkrunarrými fyrir aldraða á höfuðborgarsvæðinu,“ segir Bogi Ágústsson og horfir í myndavélina. Í þessum fréttatíma er fjallað um ástandið á Landspítalanum. Þetta hljómar eins og inngangur nýrrar fréttar en er í raun úr fréttatíma frá 2001, fyrir 21 ári. Þegar leitað er í safni RÚV kemur fljótt í ljós að sama fréttin hefur verið flutt með einum eða öðrum hætti í að minnsta kosti þrjátíu ár. Það má því leiða líkum að því að vandi eldri borgara í dag sé nákvæmlega sá sami og foreldrar þeirra glímdu við.  

Úrræðaleysið hefur haft víðtæk áhrif á líðan og fjárhag veiks aldraðs fólks og aðstandenda þeirra. Það hefur líka haft veruleg áhrif á heilbrigðiskerfið og sjúkrahúsin því sjá má á tölum frá Landspítalanum að tugir veikra aldraðra hafa beðið á sjúkrahúsinu, deildum og rýmum á þess vegum á hverju ári í meir en 20 ár. Og fólk bíður ekki bara á sjúkrahúsum því tölur frá Landlækni sýna að meirihluti þeirra sem bíða er heima hjá sér. Ekki er ljóst hvað þetta úrræðaleysi hefur kostað íslenskt samfélag í krónum talið.

Aldraðir bíða á Landspítalanum eftir hjúkrunarplássi

Tölur sem sýna hve margir veikir aldraðir biðu á sjúkrahúsum fyrir þrjátíu árum eru ekki til því Landspítali, Borgarspítali og Landakot voru þá sjálfstæðir spítalar.

Borgarspítali og Landspítali voru sameinaðir fyrir 20 árum og þá biðu 76 veikir aldraðir á sjúkrahúsinu. Tölurnar á línuritinu sýna stöðuna í lok hvers árs og má sjá að nokkrir tugir aldraðra hafa beðið á spítalanum á hverju ári frá aldamótum til dagsins í dag. Um síðustu áramót biðu 72.

Svo virðist sem þeim fækki nokkuð sem bíða á spítalanum árið 2008. Svo er ekki í raun heldur tók hjúkrunarheimilið Grund að sér að reka biðdeild á Landakoti. Rekstri öldrunardeildarinnar var sem sagt útvistað og þeir sem þar lágu voru ekki lengur inni í tölum Landspítalans.

„Við erum á vikulegum fundum um það hvernig við getum komið fólki með skóhorni í möguleg úrræði jafnvel utan höfuðborgarsvæðisins,“ segir Steinunn Þórðardóttir, yfirlæknir heilabilunarhluta öldrunarlækningadeildar Landspítalans.  „Og eins og ég segi, þetta var í gangi löngu áður en covid-faraldurinn skall á okkur.“

Flestir bíða heima hjá sér

Tölur Landlæknis um heildarfjölda þeirra sem bíða eftir hjúkrunarrými ná áratug aftur í tímann.

Fyrir tíu árum var heildarfjöldi þeirra sem biðu eftir hjúkrunarrými 177. Í byrjun þessa árs voru þeir 425. Fjölgunin er 140 prósent.

Á þessum tíu árum fjölgaði þeim íbúum landsins sem eru eldri en 67 ára um 35 prósent og þeim á eftir að fjölga enn meira á næstu árum.

Á þessum þrjátíu árum sem fréttir hafa verið sagðar af eldra fólki sem ekki er hægt að útskrifa hefur ýmislegt verið gert til að reyna að létta álaginu af Landspítalanum svo veikt aldrað fólk teppi ekki aðra starfsemi. Til dæmis var opnuð sérstök biðdeild á Vífilsstöðum og þegar það dugði ekki var samið við hjúkrunarheimili um að taka hjúkrunarrými undir biðrými. Þannig að nú er hægt að vera í einu hjúkrunarrými á meðan beðið er eftir öðru hjúkrunarrými. Slík biðrými hafa verið á hjúkrunarheimilum á höfuðborgarsvæðinu og víða á landsbyggðinni. Dæmi eru um að veikt aldrað fólk á vegum Landspítalans sé í biðrými á landsbyggðinni þótt íbúar á því svæði séu á biðlista eftir hjúkrunarrými í sinni heimabyggð.

Úr einu biðrými í annað

Guðlaugur Jón Bjarnason, myndlistarmaður, fékk heilablóðfall um páskana 2020 þegar hann var rúmlega sjötugur. Hann er einn af þeim fjölmörgu sem ekki var hægt að útskrifa af Landspítalanum.

Guðlaugur hefur fengist við myndlist alla ævi, stundað málaralist, höggmyndalist, ljósmyndun og margt fleira frá því hann lauk myndlistarnámi á níunda áratugnum. Hann hefur haldið fjölda sýninga hérlendis og erlendis.

Þegar Kveikur heimsótti Guðlaug var hann í biðrými á hjúkrunarheimilinu Brákarhlíð í Borgarnesi þar sem hann beið eftir að komast í varanlega búsetu á hjúkrunarheimili.

Þá hafði hann verið fluttur af einni deildinni á Landspítalanum á aðra og úr einu biðrými í annað frá því hann veiktist. Af taugadeild var hann fyrst fluttur á Landakot.

„Þá var þetta byrjað, að finna meira pláss einhvers staðar annars staðar. Svo þegar ég var búinn að vera á Landakoti í nokkra daga hélt þetta áfram, að finna pláss með því að hrókera eða færa til fólk. “

Sigrún Huld Þorgrímsdóttir, hjúkrunarfræðingur, er sérmenntuð í öldrunarhjúkrun og hún er líka fyrrverandi eiginkona Guðlaugs. Hún gegnir því tvöföldu hlutverki hér, er bæði aðstandandi og sérfræðingur. Hún er með áratugareynslu í öldrunarhjúkrun og hefur gefið út bækur og greinar um málefni aldraðra.  

Sigrún segir að fjölskyldan hafi lagt mikla áherslu á að Guðlaugur færi á Grensás því þar væru sérfræðingar með sérþekkingu á þeirri lömun sem hrjáir hann. Hún segir að það hafi ekki gengið því menn hafi notfært sér kennitöluna hans. „Hann var orðinn eldri en 67 ára og þá gátu þeir sagt að hann ætti að fara í öldrunarendurhæfinguna á Landakoti en þar eru þau ekki með mikla reynslu af fólki sem er með helftarlömun eins og hann, sem svo líka sýndi sig.“

Lög um aldraða óréttlát

Guðlaugur segir að læknum hafi fundist heppilegra að hann væri innan um fólk á hans aldri á Landakoti. „En mér fannst það allt annað ástand á fólki. Það voru allir með göngugrindur og löbbuðu bara af stað og ég gat ekki hreyft mig. Ég var lamaður, sko.“

Fjölskyldan var ekki sátt við þessa ákvörðun og Sigrún sér eftir því að hafa ekki talað við læknana á Grensás eða reynt að tala við landlæknisembættið. Þegar Guðlaugur var búinn að vera í sjúkraþjálfun í sex mánuði var ekki kominn neinn máttur til baka. „Þá varð ég fyrir óskaplegum vonbrigðum. Það voru enn þá meiri vonbrigði að það væri mögulega af því að það væri ekki nógu einbeitt þjálfun eða nógu stöðug.“

Sigrún segir að lög um aldraða réttlæti það að komið sé fram við aldrað fólk á annan hátt en þá sem yngri eru. Guðlaugur sé gott dæmi um það. Hann sé fatlaður maður og eigi rétt á hinu og þessu sem slíkur. Hann heyri undir lagabálkinn lög um málefni aldraðra en ekki lög um málefni fatlaðra. „Það að við séum með lög um málefni aldraðra er bara svo gamaldags og svo mikil uppspretta óréttlætis að ég hef stundum sagt að ef ég fengi að vera ráðherra í einn dag þá yrði það mitt fyrsta verk að leggja þessi lög niður.“

Annars flokks samfélagsmeðlimir

Geir Sigurðsson, heimspekingur og prófessor á hugvísindasviði Háskóla Íslands, hefur skoðað aldursfordóma í samtímanum og skrifað um það greinar.  Hann tekur undir með Sigrúnu. „Það er svona á einhvern hátt verið að búa til einhvers konar annars flokks samfélagsmeðlimi með þessum hætti, sem er sérkennilegt.“

Um jólin var Guðlaugur í biðrými í Borgarfirði og jólin þar áður var hann í biðrými í Stykkishólmi. Hann var í biðrými í Brákarhlíð í Borgarfirði í nokkra mánuði. Þá deildi hann herbergi með öðrum og gat aðeins stundað sína málaralist þegar opið var á verkstæði heimilisins á vinnutíma en ekki um helgar. Hann ákvað að sækja um varanlega búsetu í Brákarhlíð í þeirri von um að stytta biðina eftir varanlegu heimili. „Ég er alveg búinn að sætta mig við að vera hérna,“ segir hann og heldur áfram: „Ef ég fæ vistun hérna þá fæ ég eins manns herbergi. Þá mun ég breyta og fara með öll málverkin upp í herbergi.“

Fólkið sem bíður heima

Aðstandendur veiks aldraðs fólks sem bíður heima hjá sér eftir að komast að á hjúkrunarheimili eru undir miklu álagi. Það sýnir ný rannsókn sem Fjóla Bjarna, hjúkrunarfræðingur, gerði ásamt fleirum árið 2020.

Í rannsókninni var skoðað hvaða áhrif álag vegna umönnunar veikra aldraðra, sem enn búa heima hjá sér, hefði á aðstandendur þeirra. Í rannsókninn var rætt við 12 fullorðnar dætur veikra aldraðra sem enn bjuggu í heimahúsi. Í ljós kom að aðstandendur finna fyrir kvíða, þunglyndi streitu og depurð. Hjá þeim komu fram einkenni langvinnnra sjúkdóma, svefninn varð verri og margt fleira.

„Þetta er neyðarkall“

Sigurbjörg Hjörleifsdóttir hefur ásamt fjölskyldu sinni hugsað um foreldra sína sem eru á níræðisaldri.

Móðir Sigurbjargar greindist með alzheimers-sjúkdóminn fyrir fjórum árum en faðir hennar hefur glímt við sykursýki frá unga aldri.

Sykursýkin varð til þess að annar fóturinn var tekinn af honum fyrir tveimur árum. Þrátt fyrir það hefur hann hugsað um konu sína með aðstoð stórfjölskyldunnar og heimaþjónustu.

Sigurbjörg segir rússibanareiðina hafa farið af stað þegar foreldrar hennar veikjast. Hún hafi sótt um vistun fyrir þau víða en það hafi ekki verið auðfengið að fá færni- og heilsumat þó faðir hennar hafi verið búinn að missa fótinn og móðir hennar sé með alzheimers-sjúkdóminn.

„Í þriðju atrennu tókst mér og þá skrifaði ég neðst á umsóknina, þetta er neyðarkall og ég fékk færni- og heilsumat fyrir hana en þá er ballið bara rétt að byrja.“

Stöðugt þurfi að vera að berjast fyrir þau og rífast við fólk. Það sé mjög slítandi, allir séu á tánum og álagið mikið. „Bara í fyrradag þá er neyðarhringing klukkan fimm. Mamma datt, hnoðaðist niður. Bróðir minn einn, við erum með svona öryggisnet, hann hendist af stað. Sem betur fer slasaðist hún ekki og hann gat ekki reist hana við.“ Hún viðurkennir að hún hafi áhyggjur af þessari stöðu en segist hætt að bresta í grát.

Sigurbjörg bendir á að einungis 20 ár séu á milli hennar og mömmu hennar. „Ég er búin að vera fara í gegnum þetta bara á hnefanum. Ég hef ekki vitað neitt sko, og enginn sagt mér neitt og ég hefði örugglega getað komist hjá mörgum grátköstum ef einhver hefði komið og leitt mig.“

Kveikur talaði við nokkra veika aldraða sem bíða heima hjá sér eftir hjúkrunarrými og fá aðstoð heimahjúkrunar. Enginn þeirra treysti sér til að koma fram. Stundum var það vegna þess að þeir og aðstandendur þeirra óttuðust að það gæti haft áhrif á stöðu þeirra á biðlistanum en líka voru dæmi um að fólk skammaðist sín á einhvern hátt fyrir að vera í þessari stöðu.

Galin stjórnsýsla

Sigrún Huld Þorgrímsdóttir, sérfræðingur í öldrunarhjúkrun, segir að Íslendingar hafi ekki byggt upp heimaþjónustu af neinni alvöru. Það hafi þó verið opinber yfirlýsing nánast frá því heilbrigðisráðuneytið var stofnað. Það hafi ekki gengið eftir. Heimaþjónustan sé mjög ruglingsleg. Hún skiptist í tvennt, félagsþjónustu og heimahjúkrun. Félagsþjónustan heyrir undir félagsmálaráðuneytið en heimahjúkrunin undir heilbrigðisráðuneytið. Lengi hefur verið talað um að samþætta þessa þjónustu en það hefur ekki gengið eftir.

Foreldrar Sigurbjargar hafa fengið heimaþjónustu. Þeir hjúkrunarfræðingar sem koma til þeirra eru frá heimaþjónustu Reykjavíkurborgar og fá greitt samkvæmt samningi borgarinnar við Sjúkratryggingar Íslands.  

Ef hins vegar hjónin væru búsett í Kópavogi, Hafnarfirði eða Garðabæ kæmu hjúkrunarfræðingarnir frá heimahjúkrun Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og sú starfsemi er á fjárlögum.

Byggju þau í Mosfellsbæ, Kjalarnesi eða Kjós kæmi þjónustan frá Heimahjúkrun höfuðborgarsvæðisins yfir daginn, en frá heimaþjónustu Reykjavíkurborgar á kvöld og um helgar.

Sigurbjörg segir að þær sem hafi komið til foreldra hennar stoppi ekki lengi. „Þær þurfa kannski að sinna 20 heimilum yfir daginn og það segir okkur það að þær geta ekki stoppað lengi á hverju heimili.“

Sigrún, fyrrverandi eiginkona Guðlaugs og sérfræðingur í öldrunarhjúkrun, bendir á að Íslendingar eyði peningum í öldrunarþjónustu. „Það er ekki heldur einkarekstur sem er að. Sumir tala um hann eins og hann sé undirrót alls ills en ég ætla nú ekki að fara út í það. En það er ekki það sem er að í þessu máli. Það er stjórnsýslan, hún er galin.“

Enginn viðurkennir aldursfordóma

Á síðustu áratugum hefur verið gripið til ýmissa aðgerða í málefnum veikra aldraðra sem hafa slökkt elda en ekki leyst vandamálið. Það hefur fengið að vaxa áfram. Geir Sigurðsson heimspekingur hefur borið saman menningarleg viðhorf til öldrunar. Hann segir að svo virðist sem enginn berjist fyrir því að þessum málum sé breytt.

Hann segir að ákveðið misrétti sé í gangi og ákveðnir fordómar gagnvart öldruðum. „Svona neikvætt viðhorf til aldraðra sem birtist í ákveðnu skeytingarleysi, mundi ég segja, þannig að þarna talar hver ofan í annan. Við þurfum þetta og við þurfum hitt, en það er ekki settur mikill þrýstingur á að breyta því. Og þá veltir maður fyrir sér, af hverju það? Af hverju er þetta síðan látið mæta afgangi þegar allt kemur til alls?“ spyr Geir.

Öldrunarfordómar séu mjög oft ómeðvitaðir en þeir birtist meðal annars í því að það sé einfaldlega minni vilji hjá starfsmönnum stofnana til þess að veita öldruðum jafnmikla þjónustu og öðrum. Eins og þeir hafi minna tilkall til þess að fá þjónustu, sérstaklega heilbrigðisþjónustu. „Þá virðist vera einhvern veginn undirliggjandi viðhorf að fyrst að þetta fólk er orðið svona aldrað og á svona lítið eftir af lífinu að það taki því ekki.“

Steinunn Þórðardóttir, yfirlæknir á öldrunarlækningadeild Landspítalans, tekur undir þetta. Hún segir að umræðan um aldursfordóma sé alltaf að verða háværari og að tímabært sé að horfast í augu við að þeir séu mjög miklir í íslensku samfélagi sem birtist meðal annars í aðbúnaði á Landakoti sem eldra fólk hefur þurft að búa við þegar það leitar á sjúkrahúsið. Að vera þá í niðurníddu húsnæði umfram aðra.“

Geir bendir á að tímabært sé að breyta þessu eins og gert hafi verið með aðra málaflokka þar sem pottur hefur verið brotinn. Hann tekur dæmi af viðhorfi til samkynheigðra, til fólks með aðra kynvitund og kvenréttindabaráttuna. „Það eru ákveðnir fordómar, ákveðin neikvæð viðhorf gagnvart ákveðnum þjóðfélagshópi sem þarf einfaldlega að laga.“

Virðing og reisn

Á heilbrigðisþingi í ágúst 2021 var fjallað um nýja skýrslu sem heitir Virðing og reisn, samþætt heilbrigðis- og félagsþjónusta fyrir eldra fólk og var unnin fyrir heilbrigðisráðuneytið. Samkvæmt henni stendur til að efla þjónustu við aldraða heima hjá þeim, bæta aðstæður eldra fólks, fjölga úrræðum, setja nýja löggjöf um málefni eldra fólks og margt fleira.

Steinunn segir að stefnan sem kynnt var á heilbrigðisþingi í fyrra sé flott. Hún hafi hitt þar eldri kollega sem sagði meðal annars: „Það er nú einhver svona stefna til ofan í skúffu frá nítjánhundruð og níutíu og eitthvað, sem ég var með í, sem sagði nokkurn veginn það sama. “

Í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar er kafli um eldra fólk þar sem segir að stefna í þjónustu við eldra fólk frá 2021 verði lögð til grundvallar aðgerðaáætlun til fimm ára.  

Steinunn segir að brýnt sé að ekki sé staðar numið núna. Fagfólk sem vinnur í málaflokknum kalli sterkt eftir því að eitthvað verði gert. „Við verðum að fara í aðgerðaráætlunina, við megum ekki láta staðar numið við stefnuna.“ Þörfin sé hrópandi.

Til Reykjavíkur í hjólastól í mótmælaskyni

Móðir Sigurbjargar hefur nú fengið pláss á hjúkrunarheimilinu Eir en faðir hennar býr enn þá heima og fær heimaþjónustu. Hann er einmana enda eru þetta mikil viðbrigði, segir Sigurbjörg. Foreldrar hennar hafa verið saman í tæpa sjö áratugi.

Guðlaugur fékk þær gleðifréttir um áramótin að hann gæti fengið varanlega búsetu í Brákarhlíð í  Borgarfirði. Hann getur nú málað miklu frjálsar og haft öll málverkin hjá sér. Hann valdi Brákarhlíð í Borgarnesi í þeirri von að stytta biðina eftir varanlegu heimili en hann missti um leið ferðaþjónustuna sem hann hafði í Reykjavík. Guðlaugur notar hjólastól og kemst ekki langt á honum. Fjölskyldan býr á höfuðborgarsvæðinu. Það er nú orðið mun flóknara fyrir hann að fara í leikhús, fjölskylduboð og fleira slíkt því ekki eru reglulegar ferðir með fólk í hjólastólum milli sveitarfélaga.

Hann er að hugsa um að fara á hjólastólnum til Reykjavíkur í sumar í mótmælaskyni. „Með rafmagnsmótor sem endist vel. Ég þarf bara að búa mig vel og vera með nesti og setja upp mótmælaspjöld hangandi á stólnum. Ég held að ég verði að gera þetta. Ég vil fá betra aðgengi með hjólastóla alls staðar og ferðaþjónustu.“

Hvað myndi Sigrún gera ef hún væri heilbrigðisráðherra?

Ástandið í málaflokknum er slæmt núna og ef ekki verður brugðist við af alvöru á það á eftir að versna því samkvæmt mannfjöldaspá Hagstofunnar fyrir 2016-2066 fjölgar verulega í hópi þeirra sem eru 67 ára og eldri á næstu árum. Eldri borgarar eru núna 11,6 prósent af heildarmannfjölda landsins en verða 23,4 prósent árið 2066.

Á þessum árum sem Ríkisútvarpið hefur sagt fréttir af þessu úrræðaleysi hafa fjölmargar ríkisstjórnir verið við völd, bæði til hægri og vinstri og fleiri en tíu heilbrigðisráðherrar.

Hvað myndi Sigrún Huld Þorgrímsdóttir, öldrunarhjúkrunarfræðingur til margra áratuga, gera ef hún væri heilbrigðisráðherra?

„Ég myndi náttúrlega leggja niður lög um málefni aldraðra. Ég myndi fá lög sem líktust dönsku serviceloven sem eru lög um félagsþjónustu sveitarfélaga. Það eru lög um þjónustu við alla sem þurfa aðstoð hins opinbera til þess að komast í gegnum daginn sinn,“ segir hún og leggur til tvær breytingar til viðbótar.

„Ég myndi höggva á þennan gordions-hnút milli sveitarfélaganna og ríkisins og ég held að besta leiðin sé, ég er ekki pólitíkus, en ég held að besta leiðin hljóti að vera að ríkið taki að sér að borga þetta úr kassanum og sveitarfélögin taki að sér að reka þetta. Þetta er nærþjónusta.

Ég myndi að sjálfsögðu færa þetta undir eitt ráðuneyti. Mín persónulega skoðun er að setja þetta allt undir félagsmálaráðuneytið því öldrun er ekki sjúkdómur og ég myndi frekar vilja hafa öldrunarþjónustu sem félagsþjónustu heldur en heilbrigðisþjónustu.“

Þessi færsla var uppfærð með nákvæmari útlistun á mismunandi þjónustu Heimahjúkrunar höfuðborgarsvæðisins og heimaþjónustu Reykjavíkurborgar eftir svæðum.