„Vissum ekki hvort hún myndi geta lært að tala“

Mynd: RÚV / RÚV

„Vissum ekki hvort hún myndi geta lært að tala“

11.03.2020 - 12:11

Höfundar

Þegar Kristín Ýr Gunnarsdóttir eignaðist dóttur sína árið 2013 áttaði hún sig fljótlega á því að ekki væri allt með felldu. Það tók hins vegar tíma að sannfæra sérfræðinga um að hún væri ekki að glíma sjálf við þreytu eða fæðingarþunglyndi heldur amaði raunverulega eitthvað að barninu.

Eftir langt og erfitt greiningarferli, sem Kristín Ýr lýsir sem sannkallaðri rússíbanareið, varð niðurstaðan loksins ljós. Freydís er með williams-heilkenni. Líf fjölskyldunnar tók miklum breytingum og mikil óvissa tók við. Móðirin upplifði vantraust til heilbrigðiskerfisins og segir að þótt allir vilji hjálpa og gera sitt besta vanti mikið upp á að einingar innan þess tali saman og taki betur utan um foreldra og börn sem eru í þessum sporum. Kristín Ýr er gestur Sigmars Guðmundssonar í Okkar á milli í kvöld. Hún frá Freydísi dóttur sinni, sem er mikill prakkari og augasteinn foreldra sinna, en einnig veruleikanum sem blasti við eftir greininguna.

„Þetta var flókið,“ segir Kristín Ýr. „Hún var búin að fara í blóðprufu og við þurftum að ýta á eftir niðurstöðunum úr henni. Ég sendi tölvupóst á lækninn og segi: Jæja, núna eru liðnar þessar átta vikur, vill einhver segja mér eitthvað.“ Læknirinn boðaði fjölskylduna loks á fund og tjáði þeim að niðurstaða blóðprufunnar væri ljós. Freydís væri með litningargalla sem nefnist williams-heilkenni. Fjölskyldan fékk hins vegar ekki miklar útskýringar á hvað það þýddi fyrir framtíð hennar heldur lét hann þau fá bækling með lýsingum á heilkenninu og gaf þeim svo ráðleggingu sem fjölskyldan telur afar undarlega. „Farið heim og gúgglið og lesið ykkur til. Við skulum heyrast svo í framhaldinu.“

Fyrirmælin segir Kristín þau furðulegustu sem hún hafi fengið og að upplýsingaleitin á internetinu hafi bara gert fjölskylduna ráðvilltari. „Ég man að ég sat þarna og tárin byrjuðu að trítla niður kinnarnar á mér því ég vissi ekkert hvernig mér ætti að líða. Loksins gat ég hætt að vera hrædd en í leiðinni hef ég aldrei verið jafn hrædd.“

Fjölskyldan var í áfalli og upplifði sorg sem í raun var ekki sorg út af barninu heldur aðstæðunum sem voru að breytast. Óvissunni sem þau stóðu frammi fyrir. „Á þessum tíma vissi ég ekki hvort hún myndi kunna að tala, hvenær hún myndi byrja að labba. Gæti hún gert það?“

Draumarnir sem Kristín segir að allir eigi fyrir börnin sín þurftu að aðlagast nýjum veruleika. „Við sjáum fyrir okkur þetta eðlilega ferli. Barnið verður unglingur og upplifir fyrstu ástarsorgina og svo fer það að heiman og út á vinnumarkaðinn. Þetta get ég ekki hugsað með Freydísi. Við vitum ekkert, það verður bara að koma í ljós.“

Þrátt fyrir sorgina, óvissuna og erfiðleikana er ekkert sem breytir því hve þakklát fjölskyldan er fyrir að eiga Freydísi sem Kristín segir vera einn fyndnasta einstakling sem hún hafi kynnst. „Hún er óþekkasta barnið mitt því það er mjög erfitt að ala hana upp, hún er svo uppátækjasöm,“ segir Kristín og hlær. „En þar ertu bara í þessu venjubundna ferli með barnið þitt sem þú elskar og ert að hafa gaman með. Fara út á snjóþotu að gera og græja. Hitt er að þú ert sjálf að læra á nýja lífið þitt og þar er sorgarferlið. Ég hef alltaf litið á þetta sem svolítið aðskilið."

Sigmar Guðmundsson ræðir við Kristínu Ýri Gunnarsdóttur í þættinum Okkar á milli sem sýndur er á RÚV í kvöld klukkan 22:20.

Tengdar fréttir

Menningarefni

Erfitt að horfa upp á sína nánustu í þessu ástandi

Mannlíf

„Leið eins og ég væri svikarinn sem skildi þau eftir“

Tónlist

„Af hverju er ekki nóg bara að vera?“