Hefðu átt að segja strax frá vísindarannsókninni

24.03.2020 - 14:03
Mynd með færslu
 Mynd: RÚV
Mynd með færslu
 Mynd: RÚV
Æskilegt hefði verið að Íslensk erfðagreining hefði upplýst strax í upphafi að rannsókn á sýnum sem fyrirtækið tekur vegna skimunar á kórónaveirunni, sem veldur COVID-19, yrði notuð í vísindarannsókn, en ekki bara í klíníska vinnu. Þetta kemur fram í afstöðu sem birt er á vef Persónuverndar í dag. 

Fyrir helgi barst Persónuvernd til umsagnar frá Vísindasiðanefnd umsókn Íslenskrar erfðagreiningar um heimild til að gera rannsókn á faraldsfræði veirunnar og áhrifum erfða og undirliggjandi sjúkdóma á COVID-19 sjúkdóminn. Persónuvernd sendi Vísindasiðanefnd umsögn sína í gær og samþykkir afgreiðslu umsóknarinnar. 

Íslensk erfðagreining sendi umsókn um rannsóknina til Vísindasiðanefndar á föstudag. Á sunnudag skrifaði Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, harðorðan pistil á Facebook þar sem hann gagnrýndi Persónuvernd harðlega fyrir að seinagang við afgreiðslu umsóknarinnar, en Persónuvernd hafði gefið þau svör að stofnunin myndi ekki afgreiða umsóknina fyrr en eftir helgina. 

„Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu,“ sagði Kári. 

Persónuvernd segir að rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar verði að skoða í ljósi samskipta Persónuverndar, Vísindasiðanefndar og Íslenskrar erfðagreiningar laugardaginn 7. mars. Daginn áður hafði Íslensk erfðagreining kynnt Persónuvernd og Vísindasiðanefnd þá fyrirætlun sína að skima fyrir veirunni. „Lýsti ÍE því þá yfir að ekki ræddi um slíka rannsókn heldur klíníska vinnu. Fallist var á þetta mat ÍE í sameiginlegri yfirlýsingu Vísindasiðanefndar og Persónuverndar sunnudaginn 8. mars 2020. Nú hefur hins vegar komið í ljós að auk klínískrar vinnu er fyrirhuguð vísindarannsókn. Æskilegt hefði verið að þetta hefði legið fyrir strax í upphafi,“ segir Persónuvernd. 
 

Jón Hákon Halldórsson
Fréttastofa RÚV
Síðast:
Þessi þáttur er í hlaðvarpi