„Fær að vera venjuleg tíu ára stelpa“

Mynd:  / 
Líf Þórdísar Elísabetar Arnarsdóttur, tíu ára, hreyfihamlaðrar stelpu í Kópavogi, breyttist í byrjun þessa mánaðar þegar hún fékk NPA. Aðstoðin sem hún fær heyrir ekki lengur undir mörg svið hjá bænum. Þar sem Þórdís er barn þarf hún aðstoð við að verkstýra aðstoðarkonum sínum. Þá aðstoð fær hún frá móður sinni, Guðnýju Steinunni Jónsdóttur. Guðný er þá í tvöföldu hlutverki gagnvart dóttur sinni, uppalandi en líka sú sem á að tryggja að aðstoðin sem Þórdís fær sé á hennar forsendum.

Stuðningsfulltrúinn ráðinn af þremur sviðum

„Mér finnst þægilegra að hafa þetta svona, þetta er meira þannig að ég ræð og þær eru bara þarna að hjálpa mér,“ segir Þórdís. 

Félagsmálaráðuneytið gat ekki veitt Speglinum upplýsingar um hversu mörg börn hafa fengið NPA, ekki hafi verið haldið sérstaklega utan um það. Þórdís og Guðný vita ekki um nein önnur. 

Guðný útskýrir hvernig fyrirkomulagið var áður en Þórdís fékk NPA: „Það var þannig að hún var alltaf með mismunandi stuðning, hún var með einhvern sem skólinn réð sem var með henni á skólatíma og svo þegar hún fór í frístundir var hún með liðveislu. Síðasta árið var það þannig að við fengum að ráða því hver studdi hana í skólanum og það var sama manneskja sem studdi hana í skólanum, frístundum og á sumrin. Við vorum komin með svona vísi að NPA, vorum með eina manneskju í þessu hlutverki, loksins, en vandamálið var að hún var ráðin af þremur mismunandi sviðum hjá bænum. Þetta skapaði bara óþarfa flækjur.“ 

Óskað eftir NPA í nokkur ár

 Síðastliðin ár hefur fjölskyldan stefnt að því að fá NPA fyrir Þórdísi. Bærinn sagði alltaf nei, svo komu lögin og þá kom annað hljóð í strokkinn. Í haust kom í ljós að sú sem hafði aðstoð hana í skólanum, frá því í fyrsta bekk, var ólétt og á leið í fæðingarorlof. „Þannig að við fórum að vinna í því strax í október að fá NPA-samning þannig að nýr stuðningur myndi taka við á þeim forsendum.“ 

Mynd með færslu
 Mynd: Anton Brink - Ruv.is

„Get stundum meira en ég hélt“

En við hvað fær Þórdís hjálp? „Sko, í skólanum þurfa þær stundum að hjálpa mér að skrifa, þær sækja líka matinn fyrir mig í matartímanum og þegar það er nesti þurfa þær að hjálpa mér að opna nestisboxið og allt þannig. Stundum fer það svo bara eftir dögum hversu mikið ég get gert. Stundum er ég rosalega þreytt og þá þarf ég hjálp við fleiri hluti en vanalega en stundum er ég mjög hress og get miklu meira en ég hélt sjálf.“ 

Aðstoðarkonan kemur heim til hennar á morgnana og aðstoðar hana við að taka sig til í skólann, fylgir henni í skólann og fylgir henni svo í sjúkraþjálfun, til vina, í tómstundir, heim eða annað eftir skóla. Síðar bætist svo hugsanlega við aðstoð við að hátta á kvöldin. 

Getur farið heim að tjilla

Það er skammur tími líðinn en Guðný tekur strax eftir breytingum, segir Þórdísi geta verið sjálfstæðari. „Það sem við sjáum líka er að hún fær þá bara að vera venjuleg tíu ára stelpa sem gerir hlutina á sínum forsendum, er bara með sínar eigin hendur og fætur sem aðstoða hana við að gera það sem hún þarf að gera hverju sinni og þarf ekki alltaf að kalla á mömmu og pabba.“ 

Guðný segir að nú geti Þórdís treyst því að manneskjan sem styður hana í skólanum hoppi ekki í önnur verkefni og ráðið því hvað hún gerir eftir skóla. Áður þurfti hún stundum að bíða eftir aðstoðarkonunni eftir skóla, fara með henni að sækja eitthvað eða þvíumlíkt. „Núna er þetta búið að breytast þannig að ég ræð, ef mig langar að koma heim að tjilla,  geri ég það. Ef mig langar að baka fer ég út í búð og kaupi það sem þarf. Mér finnst þetta mjög þægilegt og búið að breytast svolítið mikið,“ segir Þórdís. 

Mynd með færslu
 Mynd:

Stuðningur á sumrin ekki lengur bundinn námskeiðum

Guðný segir að áður hafi stuðningurinn á sumrin verið háður því að hún væri á sumarnámskeiði. „Það hentar henni náttúrulega ekki hvaða námskeið sem er og það voru ekki mörg í boði, við vildum að hún fengi stuðninginn hvort sem hún væri að fara á námskeið eða út að leika með vinkonum sínum eða að gera ekki neitt, við sjáum fyrir okkur að þetta verði stór munur.“ 

Aðstoðarverkstjóri og mamma

Á fundi sem nýlega fór fram á vegum Sambands sveitarfélaga, sagði fulltrúi félagsmálaráðuneytisins, að í innleiðingarferlinu hefði farið einna mestur tími í að ræða hlutverk aðstoðarverkstjóra og ýmis álitamál tengd því. 

Eru einhverjir hagsmunaárekstrar á milli þeirra tveggja hlutverka sem Guðný er í, hlutverks móður og hlutverks aðstoðarverkstjóra? „Eflaust,“ segir hún. „Það sem ég ræddi bara við aðstoðarkonurnar í upphafi, ég útskýrði bara fyrir þeim nákvæmlega hvað það væri sem þær ættu að gera, hún ætti bara að vera eins og venjuleg tíu ára stelpa og gera bara það sem hún vildi gera og fara eftir þeim reglum sem ég setti henni alveg eins og ég myndi setja systkinum hennar. Ég útskýrði til dæmis fyrir þeim að ef að hún ætti að koma heim eftir skóla og taka úr uppþvottavélinni eins og bróðir hennar þurfti að gera á hennar aldri kæmu þær með henni heim og aðstoðuðu hana við það, ef hún vildi gera eitthvað annað, skrópa í skólanum eða eitthvað, þyrftu þær bara að gjöra svo vel og fylgja henni, þetta væri ekki uppeldishlutverk sem þær væru í, það væri mitt hlutverk, þeirra væri frekar að aðstoða hana í öllu því sem hún er að gera.“

Ef Þórdís gerir eitthvað sem er móður hennar ekki að skapi, myndi móðir hennar sem sagt skamma hana, ekki aðstoðarkonurnar.  

Ekki eins og að ráða starfsmann inn í fyrirtæki

Mynd með færslu
 Mynd: burst.shopify.com

Guðný segir ráðningarferlið hafa verið streituvaldandi, það hafi verið miklar tilfinningar í spilinu, ekki eins og að ráða starfsmann inn í fyrirtæki. „Þetta er einhver sem þarf að vera með góða nærveru og eiga auðvelt með að koma inn á heimilið án þess að vera hluti af fjölskyldunni. Þetta er svolítið sérstök staða að vera í. Þú berð mikla ábyrgð og vilt að barnið fái bestu þjónustu sem völ er á en maður þarf líka bara að treysta.“ 

Það gekk vel að finna fólk, nú er búið að ráða tvær aðstoðarkonur og Þórdís er smám saman að kynnast þeim og verða öruggari með að segja þeim til. 

Fullorðnir leiti til miðstöðvarinnar vinalausir og án áhugamála

Mynd með færslu
 Mynd:
Rúnar Björn Herrara Þorkelsson, formaður NPA miðstöðvarinnar.

Í samtölum Spegilsins við forsvarsmenn NPA miðstöðvarinnar lögðu þeir áherslu á mikilvægi þess að börn fengju NPA, til að geta þroskast, stundað félagslíf og þróað sín áhugamál. Til NPA miðstöðvarinnar leiti oft fullorðið fólk, sem ekki hafi haft þessi tækifæri á unglingsárunum, og standi á gati þegar það sé spurt hvernig það telji að það geti nýtt NPA, það eigi fáa nána vini og kannski engin áhugamál. 

Gott að geta beðið um aðstoð þegar sjúkdómurinn versnar

Guðný sér fyrir sér að NPA veiti Þórdísi mikla möguleika í framtíðinni, til að stunda það nám og vinnu sem hún vill án aðstoðar foreldra. En hvernig sér Þórdís framtíðina fyrir sér með NPA? „Ég veit það ekki alveg, þetta er þannig sjúkdómur að hann mun versna smá og þá mun ég kannski þurfa miklu meiri hjálp og þá væri gott að vera með einhverja aðstoðarmanneskju til að hjálpa manni við það, ef ég ætla að fá mér vinnu eða gera eitthvað sem er aðeins erfiðara, þá get ég bara beðið um aðstoð.“ 

Mynd með færslu
 Mynd:
arnhildurh's picture
Arnhildur Hálfdánardóttir
Fréttastofa RÚV
Síðast:
Þessi þáttur er í hlaðvarpi