Athugið þessi frétt er meira en 2 ára gömul.

Einangraður öryrki í búri

Mynd: RÚV / RÚV

Einangraður öryrki í búri

02.07.2019 - 16:53

Höfundar

Aðgerðasinninn og uppljóstrarinn Bára Halldórsdóttir hefur komið sér vel fyrir í „búri“ í JL-húsinu við Hringbraut í Reykjavík. Hún leitar á náðir Terrys Pratchett í einangruninni en á milli þess að hlýða á bók hans horfir hún á kettlingamyndbönd. Gjörningnum er ætlað að sýna nýjar hliðar á lífi öryrkja.

Á Listastofu í JL-húsinu dvelur Bára Halldórsdóttir, fatlaður öryrki og maður ársins 2018 samkvæmt hlustendum Rásar 2. Um er að ræða gjörning á vegum RVK Fringe festival en Bára heldur til í búrinu í þrjá sólarhringa samfleytt.

Með gjörningnum opnar hún glugga inn í daglegt amstur öryrkja á Íslandi og veitir innsýn í þann hluta lífs langveikra sem fólk sér sjaldan. Á sýningunni eru skýrar reglur sem kveða á um að ekki megi hafa samskipti við öryrkjann nema í gegnum samfélagsmiðlana Facebook, Instagram, YouTube, Twitter og Snapchat.

Mynd með færslu
 Mynd: RÚV
Hægt er að fræðast um sjúkdóm Báru á gjörningnum.

Ljótu hliðarnar á daglegu lífi Báru

Andri Freyr Viðarsson útvarpsmaður fór á stúfana og kannaði ástand og aðbúnað hjá Báru. Hann hitti fyrir Hröfnu Jónu, konu Báru, sem styður spúsu sína í ferlinu sem lýkur á morgun þegar Bára losnar loks úr búrinu. Hún segir gjörninginn hafa hingað til gengið vel en hún hefur skipst á vöktum við annað starfsfólk og aðstoðar Báru eins og hún getur. „Hér eru líka allar upplýsingar til staðar fyrir þá sem vilja fræðast um þennan erfiða sjúkdóm og hvernig daglegt líf getur verið,“ segir hún alvarleg.

Búrið sem Bára dvelur í er ekki ósvipað íbúð Hröfnu og Báru. „Þetta er hliðstæða við hvernig hennar umhverfi er og það sem hún þarf að upplifa dag eftir dag. Allt er í raun dagsatt, ég veit það því ég er manneskjan sem þarf að annast hana. Ég sé allar erfiðu og ljótu hliðarnar á hennar daglega lífi.“ En hvers vegna skyldi Bára eingöngu mega tala við fólk í gegnum samfélagsmiðla? „Því miður er þetta oft veruleikinn þegar hún er sem verst,“ útskýrir Hrafna. „Hennar eini samskiptamáti er í gegnum netið og í einstaka skipti kemur fólk í heimsókn.“

Saknar gæludýranna mest

Bára tekur upp prjónana og Andri Freyr freistar þess að ná tali af henni. Hann spyr hana í gegnum Facebook hvort hann megi spjalla við hana og Bára samþykkir. „Leyfum það í bili,“ svarar hún í gegnum miðilinn. Hún segist nú hafa verið í búrinu í rúmlega sólarhring og þrátt fyrir allt væsi ekki of mikið um hana. Hún segist samt sakna aðstoðarinnar og gæludýranna sinna. „Þau eru ofsalega stór partur af stuðningsnetinu mínu,“ segir hún um loðdýrin sín sem eru almennt ekki spennt fyrir þátttöku í gjörningi. „Að öðru leyti er þetta bara það sem ég er vön sko.“

Mynd með færslu
 Mynd: Andri Freyr Viðarsson - RÚV
Bára hefur tekið því rólega í búrinu.

Terry Pratchett til bjargar

Uppátækið segir hún almennt hafa vakið góð viðbrögð. „Nokkrir hafa þegar sagt mér hvað þau eru glöð yfir því að sjá einhvern í herberginu eins og þau eru sjálf í sínu. Aðrir hafa líka fræðst við að koma hingað. Ég er ótrúlega ánægð með að hafa tekist þetta, ég hef aldrei gert neitt svona stórtækt áður.“

Í einangruninni leitar Bára gjarnan á náðir rithöfundarins Terry Pratchett. Í búrinu hefur hún verið að hlusta á bók hans Thief of time og líkar vel. „Hann er einn af aðstoðarmönnunum í mínu lífi. Ef mér líður illa dett ég inn í hans heim.“ Þess á milli fylgist Bára með pólitískri umræðu og alls kyns bjánaskap eins og fólki að framkalla sprengingar og kettlingamyndböndum. „Ég horfi mikið á YouTube þegar ég er sem verst,“ segir hún.

Mynd með færslu
 Mynd: RÚV
Reglurnar um hvers lags samskipti má hafa við Báru í búrinu eru skýrar.

Búrið í beinni

Hún ítrekar tilhlökkun sína til þess að komast heim að knúsa gæludýrin sín en þangað til annað kvöld verða kettlingarnir á veraldarvefnum að duga. „Annað kvöld klukkan ellefu fer ég út. Svo verður listamannaspjall á Hlemmur square á laugardag þar sem við ætlum að kryfja hvað fólki finnst um þetta, hvað mér finnst sjálfri og hvort fólki finnist eitthvað yfir höfuð.“

Hún biðlar til fólks sem hefur gengið í gegnum svipaða reynslu og hún, glímir við örorku, langvarandi veikindi eða einangrun og vilja deila sögum sínum að setja þær inn á samfélagsmiðla undir myllumerkinu #invalidoryrki. Þeir sem ekki treysta sér til að opinbera sögur sínar en vilja samt samtal geta sent skilaboð beint á Báru.

Hægt er að fylgjast með Báru og ævintýrum hennar í búrinu í beinni útsendingu á Vísi.

Tengdar fréttir

Innlent

Gögnum eytt á Báramótabrennu

Innlent

Rifja upp frægustu frasana á Báramótabrennu

Innlent

Bára eyðir Klaustursupptökunum á Gauknum