Lamaðist fyrir neðan háls og sá engan tilgang lengur

Mynd: RÚV / RÚV

Lamaðist fyrir neðan háls og sá engan tilgang lengur

21.10.2021 - 09:29

Höfundar

„Fyrstu samskiptin við lækninn voru að hann sagði að það væri ekkert að mér,“ segir Brandur Bryndísarson Karlsson. Fyrir fjórtán árum var hann fullfrískur ungur maður sem æfði júdó og klifraði á fjöll. Í nánast einni svipan byrjaði hann að missa mátt við minnstu hreyfingu og með tímanum lamaðist hann fyrir neðan háls. Læknarnir urðu ráðþrota og Brandur sökk í mikið þunglyndi og depurð.

Brandur Bryndísarson Karlsson er 39 ára gamall, fæddur og uppalinn í Vesturbænum. Hann er einkabarn sem hefur ferðast víða um heim ásamt móður sinni sem er jarðfræðingur og hans nánasti aðstandandi. „Ég var heppinn að hafa alist upp einn með mömmu minni á flakki um heiminn,“ segir Brandur í þættinum Dagur í lífi, sem sýndur var á RÚV í gær.

„Á endanum geri ég mér grein fyrir að það er eitthvað alvarlegra í gangi“

Fyrir fjórtán árum var Brandur fullfrískur, hann æfði júdó af kappi og klifraði á fjöll. Á sumrin starfaði hann sem landvörður. Eitt sumarið fann hann að hann væri byrjaður að haltra í hvert sinn sem hann gekk í meira en hálftíma sem var sannarlega ólíkt honum. „Að öðru leyti var ég bara venjulegur og fann ekki fyrir neinu,“ segir hann. Þetta máttleysi gerði oftar vart við sig og við æ minni áreynslu. „Ég reyndi á mig í kannski tíu mínútur og þá var kominn stífleiki í fótinn á mér og krampi í hálsinn. En ég var ekkert að hafa of miklar áhyggjur af því á þeim tíma,“ segir hann. Brandur taldi sig vera að detta úr formi og ákvað að byrja að æfa af meiri krafti. Það hjálpaði hins vegar ekkert. „Þegar ég fór í ræktina fékk ég alltaf hita og var veikur í sex daga á eftir. Á endanum geri ég mér grein fyrir því að það sé eitthvað alvarlegra í gangi,“ segir hann.

Læknirinn sagði fyrst að það væri ekkert að

Loks ákvað hann að ræða málin við lækni, en læknirinn hafði ekki sömu áhyggjur í fyrstu heimsókn. „Fyrstu samskiptin við hann voru að hann sagði að það væri ekkert að mér. Ég vissi í raun og veru ekkert hvað ég ætti að gera af mér en svo heldur mér áfram að versna og fara aftur. Þá er viðurkennt að líklega sé eitthvað að.“

Lamaðist á fjórum árum

Brandur var sendur í sneiðmyndatöku og þá kom í ljós blettur í heilastofni hans sem virtist útskýra einkennin. „Hægt og rólega er ég að missa stjórn á líkamanum.“ Frá því fyrstu einkenni gerðu vart við sig liðu fjögur ár þar til Brandur var orðinn lamaður fyrir neðan háls og byrjaður að missa stjórn á hægri kinninni. Þá fékk hann sýklalyf og honum hætti að versna. Hann byrjaði að stunda sjúkraþjálfun með stífum æfingum og tókst að ná einhverjum mætti til baka.

Sagði að hann gæti átt von á að lifa til 33 ára

Allt var gert til að leita lausna og mæðginin hittu marga lækna sem nánast allir höfðu kenningu en aldrei þá sömu. „Á einhverjum tímapunkti var ég greindur með heilaæxli og mér var ráðlagt að bíða í sex mánuði og sjá hvað myndi gerast, taka svo aðra mynd og sjá breytinguna en mamma tók það ekki í mál,“ segir Brandur. Þá héldu þau saman til Bandaríkjanna og hittu lækna þar sem ekki gátu gefið honum endanlega greiningu en töldu líklegt að hann væri með það sem kallast PPMS og er samkvæmt Brandi slæma tegundin af MS. „Ég bað mömmu að yfirgefa herbergið sem við vorum í svo ég gæti spurt lækninn hvað stefndi í, og hann taldi líklegt að ég myndi lifa til kannski 33 ára eða 34 ára ef það væri rétt greining.“ Brandur var feginn að átta sig á að sú greining hefði ekki reynst rétt.

Líklega baktería sem olli skaðanum

Þegar heim var komið dvaldi hann á spítalanum meira og minna í þrjú ár þar sem ýmsum efnum var dælt í líkama hans í von um árangur, meðal annars sterum. „Það var ekkert sem virkaði á þeim tíma en það sem við teljum núna er að þetta hafi verið einhver baktería eða veira sem hafi komist inn í heilastofninn og búið til einhvers konar skaða. Nú er þetta bara kallað góðkynja æxli sem hefur verið stöðugt í átta ár og í raun aðeins dofnað,“ segir Brandur. „Það er búið að lýsast aðeins sem er talið góðs viti.“

Enginn hafði varað hann við þunglyndinu sem sterarnir ollu

Hann minnist þess að hafa fengið háan skammt af sterum í fimm daga í fyrsta sinn og að finna fyrir gífurlegri depurð í kjölfarið. „Enginn hafði varað mig við því hvað sterar valda miklum niðurtúr svo ég varð mjög þunglyndur,“ rifjar Brandur upp. Hann var heima hjá sér í mikilli andlegri vanlíðan og fann sér bók að lesa, en eftir nokkrar blaðsíður fann hann engan tilgang í að lesa nokkuð. „Svo ég lagði bókina frá mér, horfði á bókasafnið mitt og svo sá ég ekki tilganginn í því lengur.“ Hann missti sjónar á öllu í kringum sig, skynjun hvarf og honum leið sem hann flyti í svörtu hyldýpi. „Ég var þar í smá tíma þar til ég skynjaði einhvers konar nærveru.“

Sá fyrir sér gylltan kaðal og fann vonina

Þar sem hann var staddur í hyldýpinu leit hann aftur fyrir sig og sá fyrir sér gylltan kaðal sem leiddi út í óendanleikann. „Um leið og ég var meðvitaður um þennan kaðal var eins og ég fengi einhver skilaboð. Ég get ekki sett þau almennilega í orð en þetta var svona eins og von. Ég fékk skilning á því að það eina sem ég þyrfti til að halda áfram væri von.“

Hér má horfa á þáttinn Dagur í lífi í heild sinni í spilara RÚV.