Athugið þessi frétt er meira en 5 mánaða gömul.

Nauðbeygð til að stefna ríkinu eftir áralanga baráttu

Mynd: skjáskot / rúv
Fjölskyldur tveggja barna sem fæddust með skarð í gómi ætla á næstu dögum í mál við íslenska ríkið þar sem Sjúkratryggingar Íslands hafa ítrekað neitað þeim um greiðsluþátttöku. Móðir annars barnsins segir fjölskyldurnar komnar á endastöð eftir margra ára baráttu fyrir lögbundnum réttindum barnanna.

Ægir Guðni er ellefu ára strákur sem fæddist með sjaldgæfan fæðingargalla, skarð í gómi. Hann hefur gengist undir margar læknisaðgerðir til að laga góminn en að mati foreldra hans, tannréttingasérfræðings, lýtalæknis og kjálkaskurðlæknis þarf hann á frekari aðgerðum og tannréttingum að halda. Sjúkratryggingar Íslands hafa aftur á móti neitað Ægi Guðna og fleiri börnum með skarð í gómi um greiðsluþátttöku á grundvelli þess að fæðingargallinn sé ekki nógu alvarlegur. 

„Það er alvarleiki til staðar. Ef þessi börn fá ekki þessa meðferð hefur það bæði andlegar og líkamlegar afleiðingar. Auk stórra aðgerða þegar þau verða fullorðin,“ segir Ragnheiður Sveinþórsdóttir, móðir Ægis Guðna.

Ráðherra tvisvar breytt reglugerðum

Þau fjölskyldan hafa frá 2018 ítrekað vakið athygli á málinu í fjölmiðlum, að börn með skarð í gómi falli milli skips og bryggju í kerfinu. Í september 2018 var málið rætt á Alþingi og Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra brást við með reglugerðarbreytingu. Það dugði ekki til og enn fengu börnin neitun hjá Sjúkratryggingum. Ráðherra gerði svo aðra reglugerðarbreytingu sem fór í gegn í desember 2019. Fjölskyldan sótti því enn einu sinni um greiðsluþátttöku.

„En við vorum að fá núna, tíu mánuðum síðar svör, þar sem okkur er hafnað einu sinni enn. Þrátt fyrir tvær reglugerðarbreytingar og skýran vilja ráðherra og ríkisstjórnarinnar til aukinnar greiðsluþátttöku hjá sjúkratryggðum. Meðferðirnar á þessum örfáu börnum, það er talað um að svona barn fæðist annað hvert ár á Íslandi, væri án alls efa lægri en kostnaðurinn sem hefur hlotist af þessu máli,“ segir hún. 

Fleiri fjölskyldur í sömu stöðu

Ragnheiður segir Sjúkratryggingar Íslands mismuna börnum eftir því hver fæðingargallinn sé. 

„Við erum ekki eina fjölskyldan í þessari stöðu. Það er önnur fjölskylda með eldra barn sem er með tilbúna stefnu sem fer inn í vikunni ef ráðherra bregst ekki við okkar kröfu um tilmæli til Sjúkratrygginga. Því samkvæmt umboðsmanni Alþingis þá er hægt að leysa þetta mál með tilmælum úr ráðuneytinu til Sjúkratrygginga þar sem þeir einfaldlega verða að bregðast við,“ segir Ragnheiður. 

„Við erum á endastöð“

Fjölskyldan sé nauðbeygð til að stefna ríkinu þar sem allt annað hafi verið reynt. 

„Við erum á endastöð. Við erum búin að vinna í þessu, við fjölskyldan í fimm ár og það er önnur fjölskylda sem er búin að vera átta ár að vinna í þessu. Og börnin eru að verða það gömul að við sjáum ekki annan kost en að einfaldlega stefna. Þetta eru lögbundin réttindi þessara barna. Þetta er alvarlegur fæðingargalli. Og við því miður, þrátt fyrir góðan vilja ráðherra, og við höfum séð að hún er búin að vera að vinna í okkar málum, þá hefur það bara ekki verið nóg.“

Þórhildur Þorkelsdóttir
Fréttastofa RÚV