Athugið þessi frétt er meira en 1 ára gömul.

„Heldur samfélagið að við séum ódrepandi?“

Mynd með færslu
 Mynd: Jón Þór Víglundsson - RÚV
Fá kórónuveirusmit hafa komið upp á sambýlum og búsetukjörnum á Íslandi. Þetta leiddi eftirgrennslan Landssamtakanna Þroskahjálpar í ljós. Lokanir og skerðing þjónustu bitnuðu þó bæði á fötluðum og aðstandendum þeirra. Móðir fatlaðs unglingspilts segir að í tvær vikur hafi bæði skólinn og öll þjónusta dottið út, sá tími hafi verið nánast óyfirstíganlegur.

Bjóst við fleiri smitum 

Svör við fyrirspurn Landssamtakanna Þroskahjálpar benda til þess að fá smit hafi komið upp meðal fatlaðra. „Við erum ekki búin að fá endanlegt svar það er enn í vinnslu en það er komið svar frá átján sveitarfélögum og það lítur út fyrir að það hafi einungis þrír einstaklingar smitast. Ég hef reyndar grun um að það séu aðeins fleiri því það vantar inn í einkaaðilana,“ segir Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Þroskahjálpar. Hún bjóst við því að fólk með þroskahömlun hefði smitast í meiri mæli en aðrir þar sem það eigi erfiðara með að tileinka sér sóttvarnaráðstafanir.

Mynd með færslu
 Mynd:
Bryndís Snæbjörnsdóttir

Borgin viðbúin smiti á sambýlum

Það kom upp eitt smit í íbúðakjarna í Reykjavík, að lokinni spítalavist var einstaklingnum sinnt í eigin íbúð. Það þurfti þá að endurskipuleggja alla þjónustu í íbúðakjarnanum og skipta út starfsmönnum sem sinntu viðkomandi í hlífðarbúningi. Íbúanum er batnað og lífið í íbúakjarnanum hefur færst í eðlilegt horf. Borgin leigði tvær aðskildar íbúðir og starfsmannaaðstöðu til að nýta kæmi til sóttkvíar eða smits á herbergjasambýlum en til þess hefur ekki komið. 

Bryndís segir að í Evrópu hafi víða komið upp hópsmit á stofnunum fyrir fatlað fólk. Hér geti fólk því verið nokkuð sátt. Það verði þó áhugavert að gera tímabilið upp, skoða verklagið víða um land og hvernig starfsmenn voru í stakk búnir að takast á við smit, sérstaklega á herbergjasambýlunum.

„Tímabil sem var ekki gott fyrir neinn“

Mynd með færslu
 Mynd: Jón Þór Víglundsson - RÚV
Í tölvunni. Myndin tengist fréttinni ekki beint.

Dæmi voru um að fjölskyldur misstu allan stuðning tímabundið. Þann 18. mars var Klettaskóla í Reykjavík, sérskóla fyrir fötluð börn, lokað um óákveðinn tíma eftir að starfsmaður greindist með kórónuveiruna. „Þetta skall á þarna þegar Klettaskóli lokar og þá bara var öllu lokað strax, enginn fyrirvari og börnin bara send heim,“ segir Sigríður Heimisdóttir, móðir fjórtán ára drengs sem stundar nám við skólann. Drengurinn er verulega þroskaskertur, hann þarf stöðuga umönnun og fær stundum erfið reiðisköst.

Mynd með færslu
 Mynd: Reykjavíkurborg
Klettaskóli.

Skólinn var alveg lokaður í tvær vikur. Sigríður er einstæð móðir. Hún segir að þetta tímabil hafi verið verulega erfitt og ekki gott fyrir neinn; ekki hana sjálfa, ekki drenginn og ekki hin börnin hennar tvö.

„Viljið þið þá gera eitthvað?“

Öll þjónusta datt út fyrirvaralaust skólinn og frístundin lokuðu, drengurinn var í sóttkví og gat ekki farið í skammtímavistun eða til stuðningsfjölskyldu og sá sem veitir honum liðveislu gat ekki sinnt honum. Alla jafna dvelur hann átta sólarhringa utan heimilisins í hverjum mánuði. Í ljósi aðstæðna sinnti Sigríður syni sínum heima. Á sama tíma barðist hún við að sinna vinnu sem hún var nýlega byrjuð í og aðstoða hin börnin, sem eru á unglingsaldri, við fjarnám. Sigríður segir að það fari líka mikil orka í að halda honum frá systkinum sínum, en hann sækir mikið í að umgangast þau. „Ég held stundum að samfélagið haldi að foreldrar fatlaðra barna séu bara einhvern veginn ódrepandi en það bara er ekki þannig. Það tengir kannski enginn við álagið sem þetta veldur. Ég svaraði einhvern tímann, þegar ég var búin að fá þrjá eða fjóra pósta um að starfsfólk skólans hugsaði til okkar og vissi að það væri mikið álag, ég svaraði, já viljið þið þá gera eitthvað?“

Mynd með færslu
 Mynd: energepic.com - Pexels
Sigríður segist hafa borið marga hatta þann tíma sem þjónustan var skert.

Fundu hvert annað á netinu

Sigríður segir að það hafi ekki verið neitt plan b fyrir börnin og fjölskyldur þeirra og skólinn hafi ekki veitt syni hennar neina þjónustu þessar tvær vikur sem hann var lokaður. „Það kom ekki orð í þessar tvær vikur, ekki stafur. Það komu engar tillögur. Það hefði verið mjög einfalt því að í Klettaskóla er maður á mann.“

Upplestur eða spil á netinu í tvo tíma á dag hefði til dæmis gagnast bæði henni og syni hennar. „Þá hefði maður getað bókað einhverja fjarfundi akkúrat þá, þegar maður vissi að hann yrði til friðs inni í herbergi. Ég get lofað því að við erum öll foreldrarnir, eins og minn drengur, ég er búin að vera að reyna að hefta aðeins aðgengi að ipadinum en það eru allar reglur foknar út í veður og vind.“ 

Mynd með færslu
 Mynd: Mynd: Reykjavíkurborg
Nemendur í Klettaskóla árið 2018.

Hún segir að það besta sem gerðist þessa viku hafi verið þegar krakkarnir fundu hvert annað á netinu, á einhvern ævintýralegan hátt, og fóru að spila tölvuleiki en það hefði verið gott að brjóta það upp. Þau hafi bara spilað og spilað. 

Saknar kerfisins í Svíþjóð

Eftir að sóttkví lauk var skólastarf skert til fjórða maí, nemendur mættu annan hvern dag. Sigríður segir að sonur hennar hafi átt erfitt með að skilja það fyrirkomulag. Hún sendi skólanum fyrirspurn og spurði hvort eitthvað væri því til fyrirstöðu að kennarar sinntu barninu í fjarkennslu þá daga sem það mátti ekki mæta í skólann. Skólinn ákvað að bjóða nokkrum forgangsbörnum að mæta alla daga, sonur Sigríðar fór því að mæta aftur eftir páska. Skóladagurinn var þó styttri en venjulega og fyrsta daginn klikkaði akstursþjónustan.

Mynd með færslu
 Mynd:
Akstursþjónusta fatlaðra.

Sigríður er orðin þreytt á allri umsýslunni sem fylgir því að eiga mikið fatlað barn. Í Svíþjóð þar sem hún bjó áður sé litið á það sem verkefni samfélagsins að annast fötluð börn en hér lendi allt of mikið á foreldrum. „Pointið er dálítið að það er alltaf gert ráð fyrir því að það sé bara þetta eina fatlaða barn á heimilinu, og að það sé kjarnafjölskylda, sem sagt mamma og pabbi sem eru til staðar. Ef maður horfir á tölur sér maður að það er mjög oft sem fatlað barn getur leitt til þess að heimilishald splitti og þá lendir þetta mjög oft á öðrum aðilanum.“ Margir foreldrar séu aðframkomnir og treysti sér ekki endilega til að biðja um aðstoð eða krefjast meiri þjónustu. 

„Gerðum okkar besta“

Skólastjórnendur hefðu að mati Sigríðar mátt horfa meira til þarfa hvers barns og fjölskylduaðstæðna, vera lausnamiðaðri og í meira samtali við foreldra.

Mynd með færslu
 Mynd: RÚV - Kristinn Þeyr Magnússon - RÚV
Töflutúss.

Árni Einarsson, skólastjóri Klettaskóla, segir að skólinn hafi ekki verið viðbúinn heimsfaraldri, ekki frekar en aðrir, og að lítið hafi verið hægt að gera á meðan allir starfsmenn voru í sóttkví. Stjórnendur hafi þó strax sett sig í samband við kennara í hverjum bekk. „En þetta er auðvitað svo mikil breyting frá því að vera með þjónustu í skóla- og frístund frá átta til fimm á daginn og yfir í ekki neitt. Þetta gerðist bara á svipstundu en við settum upp skipulag og ætluðumst til þess að kennarar væru í sambandi við foreldra og reyndu að gera það sem þeir gætu. Auðvitað er okkar nemendahópur þannig að við höldum ekki upp neinni venjulegri fjarkennslu en það var þó gert í sumum tilvikum. Það var komið til þeirra Ipödum sem margir nota hér. Sumir bekkir voru með daglega fundi með nemendum. Þetta eru auðvitað mismunandi nemendahópar og mismunandi nemendur og kennarar misvel í stakk búnir til þess að sinna þessu. Þetta tók einhverja daga, þá vorum við komin af stað í öllum hópum. Auðvitað hefur þetta verið misvel gert og við hefðum örugglega getað gert sumt betur en ég held nú samt að í flestum tilvikum höfum við verið mjög nálægt því að gera það sem hægt var, miðað við þessar aðstæður sem komu upp.“

Eftir að sóttkví lauk hafi skólinn bætt við starfsfólki svo hægt væri að kenna sumum nemendum heima. 

Vildi að nemendur starfsbrauta fengju að mæta

Bryndís, formaður Þroskahjálpar, segir að í fyrstu hafi kennsla fatlaðra nemenda á starfsbrautum framhaldsskóla fallið niður. Þroskahjálp var ósátt við þess ákvörðun, taldi að það hefði átt að vera hægt að bjóða þessum fámenna hópi að mæta áfram í skólann. Hvað varðar grunnskóla segir hún að sveigjanleikinn hefði mátt vera meiri, sumum börnum hefði hentað að koma annan hvern dag, sumum að læra heiman frá sér og einhverjum að koma alla daga. Hún segir að smám saman hafi skólar farið að fikra sig áfram með fjarkennslu fyrir fatlaða nemendur og víða hafi náðst frábær árangur. Vissulega sé hluti hópsins algerlega ófær um að nýta fjarkennslu en ákveðnir nemendur hafi blómstrað í þessu umhverfi. „Oft hentaði það þeim sem eru með einhverfugreiningar betur að vera heima og fá námsefnið í Ipadinn. Þetta sýndi okkur ýmsar myndir þannig að ég held, varðandi úrvinnsluna á þessu að þetta gæti gjörbreytt öllu skólastarfi.“

Mynd með færslu
 Mynd: Jón Þór Víglundsson - RÚV
Drengur á einhverfurófi.

Lokanir borgarinnar höfðu áhrif á rúmlega 200 manns

Reykjavíkurborg lokaði í byrjun mars sex skammtímadvölum og fjórum vinnustöðum fatlaðra í því skyni að vernda fatlað fólk. Lokarnirnar höfðu áhrif á 137 börn og 71 fullorðinn. Starfsmenn sinntu þeim sem vildu heima en þjónustan var engu að síður skert og skerðingin reyndi á fatlað fólk og aðstandur þess. Sumir afþökkuðu þó alla þjónustu til að takmarka smithættu.

Mynd með færslu
 Mynd: Birgir Þór Harðarson
Reykjavík.

Þegar ljóst var að sumar fjölskyldur voru í neyð var ákveðið að opna skammtímadvalirnar að hluta. Mun færri komust þó að en vanalega. Börn með undirliggjandi sjúkdóma fengu að koma ef foreldrar samþykktu en ábyrgðin varð að vera þeirra. 

Ekki heimsóknabann en samt víða einangrun

Víða í nágrannalöndum okkar var sett heimsóknabann á heimilum fatlaðra, hér var ekki gengið svo langt. Bryndís segir að stjórnendur á hverjum stað hafi tekið ákvörðun um það í samráði við íbúa. Hugsanlega hafi andleg áhrif faraldursins því verið minni hér. „En á sumum stöðum þar sem búa mjög viðkvæmir einstaklingar var alger lokun og einangrun og við sjáum ekki alveg fyrir okkur hvernig fólk mun vinna sig út úr því. Það er gríðarlega mikið af fötluðu fólki sem hefur búið við mikla einangrun þennan tíma.“ 

Ánægð með lög um borgaralega skyldu á hættutímum

Lokun skammtímavistana og vinnustaða hafi haft neikvæð áhrif þó reynt hafi verið að sinna fólki heima eftir eins og hægt var. Bryndís er ánægð með lagabreytingu dómsmálaráðherra, sem gerði opinberum aðilum kleift að breyta starfsskyldum starfsmanna tímabundið í ljósi borgaralegrar skyldu þeirra á hættutímum. Sumum þótti lögin veita stjórnvöldum fullmikið vald. Í umsögn Þroskahjálpar segir að við núverandi aðstæður geti lög og samningar hindrað að hægt sé að láta starfsmann sinna þjónustu við fatlaða annars staðar en innan fjögurra veggja stofnunar. Lagabreytingin liðki fyrir því að starfsmenn geti sinnt þjónustunni á heimili hins fatlaða. 

Erfið ákvörðun en virkaði

Mynd með færslu
 Mynd: Pexels.com

Aðalbjörg Traustadóttir hjá Velferðarsviði borgarinnar segir að það hafi verið erfið ákvörðun að loka en nú sé ljóst að aðgerðirnar hafi virkað. Það sé mikil lukka að tekist hafi að forðast hópsýkingar á sambýlum og íbúðakjörnum enda beinlínis lífshættulegt fyrir þann hóp sem er með undirliggjandi áhættuþætti að veikjast af covid-19. Íslensk stjórnvöld, hvort heldur ríkið eða sveitarfélög hafi lagt mikið af mörkum til að tryggja fötluðu fólki sömu þjónustu og öðrum í faraldrinum en  sömu sögu sé ekki að segja í öllum löndum sem glímt hafi við Covid. Með tímanum hefur þjónustan verið aukin aftur í samvinnu við Almannavarnir og Embætti landlæknis. Hún er þó enn skert.