Færslur: Duchenne

Landinn
Dansa fyrir Duchenne
„Þið vitið hvað er að fara að gerast, það er föstudagsfjör og við dönsum fyrir Duchenne!" Þannig hefjast yfirleitt dansmyndbönd sem Hulda Björk Svansdóttir tekur upp á hverjum föstudegi og dreifir á Youtube, Facebook og víðar. Hulda Björk og Ægir Þór, sonur hennar sem er með Duchenne-sjúkdóminn, fá þá hina og þessa til að dansa með sér til að vekja athygli á sjúkdómnum og baráttunni gegn honum.
Forsætisráðherra dansaði fyrir Duchenne og fór á kostum
Katrín Jakobsdóttir, forsætisráðherra tók þátt í dansmyndbandi sem er liður í átakinu Dansað fyrir Duchenne. Hulda Björk Svansdóttir stendur fyrir átakinu til þess að vekja athygli á sjúkdómnum Duchenne sem er sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem veldur ótímabærri hrörnun.
28.08.2020 - 17:18