Athugið þessi frétt er meira en 3 ára gömul.

Telja það andstætt samningi SÞ að takmarka NPA

10.01.2018 - 14:44
Mynd: Freyr Arnarson / RÚV
Forsvarsmenn NPA-miðstöðvarinnar segja að ekki megi mismuna fólki með því að bjóða einungis útvöldum hópi þjónustuna. Hún henti kannski ekki öllum en eigi að vera valkostur fyrir allt fólk með fötlun; óháð þjónustuþörf, aldri og tegund skerðingar. Frumvarp félagsmálaráðherra, sem nú er á borði velferðarnefndar þingsins, sé að einhverju leyti í mótsögn við Samning Sameinuðu þjóðanna um fatlað fólk. 

Skýr fyrirmæli um að hverfa frá stofnanavæðingu

Nítjánda grein samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Ísland hefur fullgilt, kveður á um réttinn til þess að lifa sjálfstæðu lífi án aðgreiningar í samfélaginu og hafa valkosti til jafns við aðra. Stjórnvöld eru skuldbundin til að gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til að það megi njóta þessara réttinda til fulls. Allt fatlað fólk á til dæmis að fá tækifæri til að velja sér búsetustað, hvar og með hverjum það býr. Síðastliðið haust samþykkti nefnd Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks ábendingar fyrir ríki, um hvernig þau eigi að túlka greinina. Þar eru skýr fyrirmæli um að hverfa frá stofnanavæðingu og innleiða notendastýrða persónulega aðstoð. 

Ekki fyrir börn og fólk með litlar stuðningsþarfir

Fjallað er um NPA, notendastýrða persónulega aðstoð í frumvarpi félagsmálaráðherra um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir. Þar er hópurinn sem á að geta nýtt sér þjónustuna afmarkaður. Í fyrsta lagi taka ákvæði um notendastýrða persónulega aðstoð einungis til fullorðinna. Sveitarfélögum virðist í sjálfsvald sett hvort þau heimila foreldrum að gera NPA samninga vegna barna. Í öðru lagi segir í greinargerð með frumvarpinu að gert sé ráð fyrir því að einungis þeir sem þurfa aðstoð í minnst fjórar klukkustundir á dag eigi þess kost að fá NPA.

Trúir því ekki að hann missi aðstoðina

Mynd með færslu
 Mynd: Facebook/NPA-miðstöðin
Barist fyrir sjálfstæðu lífi.

Ragnar Gunnar Þórhallsson, ritari NPA-miðstöðvarinnar, er einn þeirra sem ekki uppfyllir lágmarksfjölda þjónustutíma, eins og hann er skilgreindur í greinargerðinni. Hann fær þjónustu í 40 tíma á mánuði, rúma klukkustund á dag. Hann segir að fyrir þessum takmörkunum sé enginn málefnalegur rökstuðningur. 

„Sá sem þarf 150 tíma á mánuði er ekki endilega færari um að vera með NPA en sá sem er með 60 tíma á mánuði.“

 Ragnar hefur fengið NPA frá því tilraunaverkefnið hófst árið 2012. En hefur hann áhyggjur af því að missa þá þjónustu sem hann hefur?

„Já, í sjálfu sér hef ég það auðvitað en ég bara trúi því varla að það muni eiga sér stað. Get ekki séð að það geti verið hagkvæmt.“

Þjónustan skiptir hann máli í öllu daglegu lífi.

„Öll mín erindi, ég þarf ákveðna þjónustu við ákveðna hluti. Þetta er spurning um hvort maður fær að lifa sjálfstæðu lífi eða hvort það er betra og hagkvæmara að sveitarfélagið stýri mínu lífi í gegnum heimaþjónustu og liðveislu til frambúðar. Ef við ætlum að uppfylla samning Sameinuðu þjóðanna þá er ekki hægt að búa til svona kvóta á fólk.“ 

Þjónusta sveitarfélagsins er að hans sögn mjög takmarkandi, ekki sjálfsagt að geta farið á fundi eða mætt í vinnu til dæmis ef maður er háður henni. Þá sé heimaþjónusta bara í boði yfir daginn og erfitt fyrir fólk sem vinnur frá níu til fimm að nýta hana. Rúnar Björn Herrera Þorkelsson, formaður stjórnar NPA-miðstöðvarinnar, segir öll stærstu hagsmunasamtök fatlaðs fólks og fræðinga á einu máli. „Að það sé óhæft að mismuna fötluðu fólki eftir tegund fötlunar. Það eigi allir sama rétt á að velja hver aðstoðar það, við hvað og hvenær þjónustan sé veitt. Það sé ekki gott að skylda þá sem þurfa fáa tíma á viku til að nota hefðbundna stofnanaþjónustu. 

Óljóst hvað verður um NPA-samninga barna

„Hvað varðar börn er mjög slæmt að í frumvarpinu er talað um að markmiðið með þjónustunni við börn sé að aðstoða þá á heimili, hugmyndin er að stofnanaúrræði séu svolítið að víkja en svo virðist greinargerðin gera ráð fyrir því að þetta helsta tæki til að aðstoða fólk inni á sínu heimili eigi ekki við um börnin.“ 

Þetta telur hann ekki samræmast samningi Sameinuðu þjóðanna. Nú eru í gildi nokkrir samningar um þjónustu við börn og óljóst hvað verður um þá. Loks bendir hann á að Unicef og Barnaheill hafi gagnrýnt þetta harðlega. 

Valkostur fyrir alla, óháð fötlun

Í frumvarpi félagsmálaráðherra segir að það sé í höndum notenda að verkstýra aðstoðarfólki. Ef notandinn á erfitt með að annast verkstjórnina vegna fötlunar á hann rétt á aðstoð við hana. Þetta má líklega túlka þannig að NPA sé valmöguleiki fyrir alla sem þurfa stuðning óháð því hvers eðlis fötlun þeirra er. Það að fólk sé með mikla þroskahömlun eða eigi erfitt með að tjá vilja sinn útiloki ekki NPA. Rúnar Björn segir þetta mikilvægt. 

„Við höfum séð dæmi þar sem þetta hentar mjög vel, í öðrum tilfellum hefur þetta gengið illa en yfirleitt þá vegna þess að fólk fær ekki aðstoð sem það þarf við að koma þessu í gang. Ég held að það sé mun betra að veita fólki aðstoðina heldur en að banna þetta og hafa þetta sem valmöguleika, þó svo þetta henti ekki öllum, að þetta sé þó valmöguleiki.“ 

Hann segir einn aðstoðarmann til dæmis geta tekið að sér hlutverk aðstoðarverkstjóra í þessum tilvikum. Þetta sé viðbótarálag eða hlutastarf, og ólíklegt að það þyrfti manneskju í fullu starfi til að sinna þessu. 

Rúnar segir að almennt ríki mikil ánægja meðal notenda sem hafa fengið NPA, aðstandenda þeirra og þeirra sveitarfélaga sem sinnt hafa þjónustunni. Þetta komi fram í rannsókn sem velferðarráðuneytið lét gera á verkefninu.

Finnst sveitarfélög og ríki rífast um lága upphæð

Miðað er við að NPA verði innleitt í þrepum og innleiðingunni verði lokið árið 2022. Þá er gert ráð fyrir að samningarnir verði 172 talsins. Ríflega þrisvar sinnum fleiri en þeir eru nú. Þátttaka ríkisins í kostnaði nemur nú 25%. Í kostnaðarmati í greinargerð frumvarpsins er gert ráð fyrir að kostnaður sveitarfélaganna aukist um 1336 milljónir á innleiðingartímabilinu. 
Ríkið telur að sveitarfélögin geti hagrætt um 15% á móti þessum útgjöldum. Samband íslenskra sveitarfélaga fellst á að stór hluti NPA-samninga verði fjármagnaður með því að færa fjármuni úr hefðbundinni þjónustu í NPA en hafnar því að það verði einhver hagræðing. Vegna þessa krefst Samband íslenskra sveitarfélaga þess að hlutdeild ríkisins hækki úr 25% í 30%. Þetta er eitt af ágreiningsmálunum sem þarf að leysa áður en NPA verður lögfest. 

„Þetta rifrildi um 25 til 30% mótframlag, ef maður setur þetta í samhengi, miðað við þessa 172 samninga sem er verið að tala um árið 2022 þá erum við að tala um að þetta séu 100 milljónir á ári sem er verið að rífast um.“ 

Alveg ósjálfbjarga helming sólarhringsins

Rúnar segir að NPA sé ekki endilega dýrari þjónusta en hefðbundin þjónusta. 

„Í sumum tilvikum getur verið að kostnaður aukist vegna þess að það er verið að fara úr mjög ófullnægjandi þjónustu, ef við tökum sem dæmi félaga minn sem er búin að bíða í 5 ár eftir að fá NPA samning. Hann er með beingreiðslur núna og ekki með þjónustu nema hálfan sólarhring. Hann er algerlega lamaður í höndum og fótum og alveg ósjálfbjarga án aðstoðarfólks en þarf að vera einn heima hálfan sólarhring sem er ótækt og ekki sem við eigum að bjóða fólki upp á. Þannig að í vissum tilfellum getur það verið beinn kostnaður. Hins vegar í matinu á samstarfsverkefninu um innleiðinguna sem ráðuneytið lét gera fyrir sig kemur fram að samfélagslegur ábati af verkefninu sé meiri en kostnaður þegar allt er tekið inn í sé samfélagið að fá meira til baka en það er að leggja í. Fatlað fólk með NPA er líklegra til að vera á vinnumarkaði, fara í skóla, klára nám fara í vel launuð störf. Þátttaka fatlaðs fólks á vinnumarkaði er mjög lág á Íslandi miðað við á Norðurlöndunum og þar held ég að spili sterkt inn í að þessi þjónusta er komin mun lengra á Norðurlöndunum en hjá okkur.“