Meðfæddur ónæmisgalli er ekki ímyndunarveiki

05.09.2018 - 12:10
Mynd með færslu
 Mynd: Bergljót Baldursdóttir
Lind, félag um meðfædda ónæmisgalla stendur nú fyrir vitundarvakningu og fræðslu um meðfædda ónæmisgalla. Guðlaug María Bjarnadóttir, leikkona og kennari hefur átt við hann að stríða alla ævi. Hugtakið ímyndunarveiki hafi fylgt sjúkdóminum og þau vilji leggja það niður. Rætt var við Guðlaugu Maríu í Mannlega þættinum á Rás eitt en þá var hún stödd á Landspítalanum að fá mótefni í æð.

Ekki var búið að finna upp sjúkdóminn þegar Guðlaug María fæddist en hún var það sem kallað var vanskilegt barn. Mörgum árum síðar var hún greind með meðfæddan ónæmisgalla. Hún hefur ekki látið sjúkdóminn stoppa sig.

„Það var stundum erfitt að vera með hálsbólgu og mikið kvef í leikhúsinu en þá var hægt að fá stera uppi á spítala og anda þeim að sér og láta hreinsa út úr nefinu á sér. Það var ýmsum brögðum beitt.”

Til að byrja með sprautaði Guðlaug María sig sjálf en núna þarf hún stóran skammt af mótefnum og það tekur sinn tíma að fá hann í æð. Hún fer upp á Landspítala á þriggja vikna fresti til að fá mótefni sprautað í æð.

“Þeir sem eru með ónæmisgalla þeir eru mikið útsettari fyrir mjög mörgum öðrum sjúkdómum. Ég held að ég hafi lesið að þeir eru 50 til 70% útsettari fyrir krabbameinum og gigt og öllu mögulegu sem virðist vera fylgifiskur. Þannig að þetta eru auðvitað smá bómullarbörn.”

Guðlaug segir að það þurfi að fræða fólk um sjúkdóminn. 

„Ef við lendum á bráðamóttöku þá alla vega var það svoleiðis, það er ábyggilega orðið miklu betrra núna, að fólki var smellt inn á stofu með einhverjum sem var með lungnabólgu og þá fékk það hana. Við þurfum að vera svolítið góð með okkur og ekki bíða á biðstofunni og ekki vilja vera með öðru fólki ef við erum viðkvæm eða mikið lasin.” 

Margir stríða við sjúkdóminn án þess að vita af því og einnig eru dæmi um að læknar þekki hann ekki og bregðast því ekki rétt við þegar fólk leitar til þeirra. Lind, félag um meðfædda ónæmisgalla stendur nú fyrir  vitundarvakningu um sjúkdóminn. 

“Við erum að reyna að ná til þeirra sem vita ekki hvað er að sér, þá sem eru alltaf veikir og það eru ábyggilega fleiri þarna. Við erum ekki nema 40 í félaginu.“ 

“Við erum sem sagt að reyna að vekja athygli á þessu og viljum leggja hugtakið ímyndunarveiki niður því það hefur svolítið fylgt þessum sjúkdómi.“

Þeir sem eru með meðfædda ónæmisgalla líður oft eins og þeir séu alltaf veikir. Þeir eru með hita, kannski bara nokkrar kommur en losna aldrei við hann. „Það er ennþá þannig að það eru meir að segja til læknar sem vita ekki alveg hvað þetta er og þá bara lendir fólk einhvern vegin til hliðar og fer jafnvel á örorku og það er lítið hlúð að því.“

Guðlaug María segir að mikill munur sé á fólki sem fær meðhöndlun og þeim sem fá enga.
Þarf sem sag að auka þekkingu fólks - bæði almennings og lækna líka? “Já ég myndi halda það. Ég meina það er ekki sniðugt ef einhver kemur inn á sjúkrahús einhverstaðar á landinu með mótefnaskort og er alvarlega veikur að setja hann við hliðina á einhverjum sem er með einhverskonar sýkingu. Það bara gengur ekki upp.“

Lind heldur fund 27. september í húsnæði Astma og ónæmisfélagsins kl. 17:30. Allir eru velkomnir sem vilja fræðast um sjúkdóminn.  Nánari upplýsingar má finn á heimasíðu félagsins  

 

Bergljót Baldursdóttir
Fréttastofa RÚV
Síðast:
Þessi þáttur er í hlaðvarpi