Athugið þessi frétt er meira en 9 ára gömul.

ÍE vill rannsaka gögnin án greiðslu

15.05.2013 - 20:44
Mynd með færslu
 Mynd:
Það er allt að því glæpur að nýta ekki tiltækar upplýsingar um lífshættulega sjúkdóma sem gagnast gætu hundruðum íslendinga og aukið lífslíkur þeirra, segir Kári Stefánsson forstjóri íslenskrar erfðagreiningar.

Hann segir að jafnvel þó fordæmi séu ekki fyrir því að fara á þennan hátt með ópersónugreinanlegar rannsóknir, þá verði einfaldlega að horfa til þess að það sé líka fordæmalaust að slíkar upplýsingar séu tiltækar. Réttur fólks til að vita ekki um skertar líflíkur sínar, sé furðuleg röksemd. Kári segir málið ekki snúast um peninga; fyrirtækið muni, ef leyfi fæst til, koma upplýsingunum á framfæri og gera frekari rannsóknir án þess að þiggja neitt fyrir. 

Kári segir að rannsóknir séu háðar svolítilli óvissu og þetta sé allt spurning um að meta líkur. „Ef þú tekur allar konur á Íslandi þá er líkur á því að þær fái brjóstakrabbamein á ævinni um 12%. Það eru bara ákveðnar líkur sem er verið að meta og það er óvissa í þessu öllu,“ segir Kári. „En læknisfræði byggir að mestu leyti á því að meta líkur og þú  bregst við líkunum og hefur ekkert annað til að bregðast við.“

„Nú hjá okkur eru þetta tiltölulega nákvæmar niðurstöður um allflesta en ég held að áður en maður réðist í mjög dramatískar aðgerðir þá myndi maður arfgerðagreina þetta fólk aftur og það væri ekkert vandamál fyrir okkur og við myndum gera það samfélaginu að kostnaðarlausu,“ segir Kári.„Það væri okkur bara heiður og sómi að fá að gera það fyrir samfélagið.“