„Dagarnir mínir eru hættir að vera einsleitir“

Mynd:  / 
Brandur Bjarnason Karlsson er frumkvöðull og listmálari á fertugsaldri. Hann hefur meðal annars vakið athygli á aðgengismálum og komið að ýmsum frumkvæðisverkefnum sem miða að því að bæta samfélagið. Brandur hefur verið með NPA í um hálft ár en hann hefur verið lamaður fyrir neðan háls í um áratug. Spegillinn ræddi við Brand um lífið með NPA, það að vera verkstjóri allan sólarhringinn og hvort hægt sé að biðja starfsfólk um aðstoð við hvað sem er.

Þarf ekki lengur að skammta sér aðstoð

Alma Ösp Árnadóttir, kærasta Brands, tekur á móti mér og vísar mér inn í stofu, þar eru Brandur og aðstoðarmaður hans. Í hillum upp við vegginn eru raðir af myndum sem Brandur hefur málað síðastliðin ár, með munninum. Þær skipta hundruðum.

Mynd með færslu
 Mynd:
Brandur og Alma. Mynd: Brandur Bjarnason Karlsson/Facebook.

Hundarnir þeirra Brands og Ölmu sýndu upptökutækinu mikinn áhuga, hoppuðu og skoppuðu en drógu sig í hlé eftir að hafa fengið um það fyrirmæli frá eigendunum. Svo hófst viðtalið, Brandur segir frá því þjónustuformi sem hann var með áður en hann fékk notendastýrða persónulega aðstoð. 

„Ég var með beingreiðslusamning, hann er svona eins og minni útgáfa af NPA þannig að ég var búin að berjast í mörg ár fyrir því að fá fullan samning, sem sagt NPA samning.“  

Fyrir sex, sjö árum var hann með samning upp á 30 tíma á mánuði, síðar náði hann að sannfæra sveitarfélagið um að veita honum fleiri tíma. „Núna er ég svo komin með NPA og þá er stærsti munurinn sá að NPA samningurinn dekkar allan sólarhringinn, allan mánuðinn þannig að núna er ég frjáls.“ 

Sjá einnig: Takmarkaður réttur að slíta barnsskónum

Margir sem sækjast eftir NPA hafa verið með beingreiðslusamninga. Þeir eru hliðstæðir NPA-samningum að því leyti að notandinn fær ákveðna fjárhæð sem hann ráðstafar til kaupa á þjónustu. Munurinn er að sögn eins viðmælanda Spegilsins sá að sveitarfélögin gátu prúttað beingreiðslusamningana meira niður. NPA-samningar byggi aftur á móti í ríkari mæli á því hversu mikla þjónustu notandinn sjálfur telji sig þurfa. 

Brandur segir takmarkanir beingreiðslusamningsins hafa gert það að verkum að hann þurfti að skammta sér þjónustu, velja og hafna. Ef hann var illa upp lagður afþakkaði hann þjónustuna þann daginn og lá bara fyrir. „Þetta náttúrulega framkallaði ákveðið starfsóöryggi fyrir starfsfólkið en núna fyrst ég er kominn með NPA þarf ég ekkert að hafa áhyggjur af því, fólk mætir bara til vinnu hvort sem ég er á leiðinni út í daginn eða er bara að fara að liggja uppi í rúmi, það er bara miklu minna vesen og miklu minna stress.“

Mynd með færslu
 Mynd:
Að mála. Mynd: Brandur Bjarnason Karlsson/Instagram

Búin að merkja hin og þessi hús í borginni

Brandur er með sjö aðstoðarmenn, þar af eru fjórir í hundrað prósent stöðu. Honum hefur gengið vel að finna gott fólk. Fyrstu þrír mánuðirnir eru tilraunatímabil en Brandur hefur ekki lent í því að þurfa að bakka út, segja „nei heyrðu, þetta gengur ekki.“ 

Aðstoðarmennirnir aðstoða hann allan sólarhringinn og vinna á átta tíma vöktum. En hvernig nýtir Brandur þjónustuna? Hvað eru aðstoðarmenn hans að hjálpa honum við? „Það er náttúrulega mjög breytilegt og það er kannski það sem NPA hefur gefið mér helst, dagarnir mínir eru allir mjög fjölbreyttir. Áður en ég var kominn með það voru þeir frekar einsleitir. Týpískur dagur er þannig að fólk mætir í vinnuna og kemur mér á fætur, klæðir mig og kemur mér í stólinn. Svo þarf ég yfirleitt að fá mér eitthvað að borða þó ég eigi það nú til að gleyma því. Svo þarf að fara með mig í bílinn og rúnta með mig á hina og þessa fundi. Það getur nú verið skrautlegt því aðgengið er ekki til fyrirmyndar alls staðar í borginni og fyrir fólk sem er nýbyrjað og ekki búið að læra að keyra stólinn sko, við erum búin að merkja hin og þessi hús með rispum og skrámum.“ 

Mynd með færslu
 Mynd:
Á fundi. Mynd: Brandur Bjarnason Karlsson/Instagram

Þegar þú varst með beingreiðslusamning og dagarnir voru einsleitari, vannstu þá aðallega heima?

„Já, það var takmarkandi hvað ég gat mætt á marga fundi í viku og líka þegar ég var að plana fram í tímann, fundi og viðburði, þá þurfti ég að samræma það við hversu mikið var búið að vera að gera í mánuðinum og hversu mikinn pening ég átti eftir.“

Mynd með færslu
 Mynd:
Brandur þarf ekki lengur að gera upp við sig hvort hann fái aðstoð eða ekki, eða fresta fundum út af fjárskorti. Hann fær einfaldlega aðstoð allan sólarhringinn.

Slapp við ferðaþjónstu fatlaðra

Hann þurfti um tíma að reiða sig á ferðaþjónustu fatlaðra en segist hafa verið heppinn að geta keypt sér bíl, þau ítrekuðu vandamál sem komu upp í þjónustunni hafi ekki bitnað á honum. Aðstoðarmaðurinn gat keyrt hann á fundi. Hann segir að það hafi ekki verið hægt að láta bjóða sér ferðaþjónustuna, enda nær ómögulegt að mæta á réttum tíma á fundi þegar skekkjumörkin á því hvenær bíllinn mæti séu tuttugu mínútur. 

Mynd með færslu
Mynd úr safni. Mynd: RÚV
Ferðaþjónusta fatlaðra.

Hættur að ráða vini sína

NPA-miðstöðin sér um allt þetta praktíska í tengslum við samning Brands, tryggingar, laun starfsfólks og þess háttar en hann verkstýrir starfsfólkinu og útbýr vinnuplön fyrir það, eins og NPA hugmyndafræðin gerir ráð fyrir. „Þetta tók svolítinn tíma að læra á þetta, fólk er mjög misjafnt, hefur mismikið frumkvæði, við suma þarf ég ekkert að segja, í aðra þarf ég að pota reglulega. Það er á minni ábyrgð að búa til skýra dagskrá yfir það hvað fólk á að vera að gera og hvenær.“

Samskipti notanda og aðstoðarmanns eru mjög náin og Brandur segir að það hafi verið áhugavert að fá ókunnuga manneskju inn í líf sitt sem taki frá fyrsta degi mikla ábyrgð á tilveru hans.

Brandur Bjarnason Karlsson lamaður frá hálsi á leið í hringferð 30.3.2015 til að vekja athygli á aðgengi fyrir fatlaða.
 Mynd: RÚV
Mynd frá 2015, á leið í hringferð um landið til að vekja athygli á aðgengismálum.

Verkstjórar verða stundum pirraðir á undirmönnum og öfugt og það getur líka átt við þegar fólk er saman nær öllum stundum, líkt og á við um aðstoðarmenn og verkstjóra þeirra. Brandur segir mikilvægt að setja skýr mörk og ræða hlutina opinskátt. Áður en hann fékk NPA gegndu vinir hans oft starfi aðstoðarmanns. Hann segir þá hafa átt það til að gleyma sér í símanum, þá hafi hann orðið pirraður, sýnt að slíkt væri ekki í boði. Hann segir það að ráða vini í þetta hlutverk geta ögrað vinskapnum, gert það að verkum að hann láti frekar hluti yfir sig ganga sem hann myndi ella ekki sætta sig við.

En hvernig upplifir hann tengslin við aðstoðarfólkið, eru þetta einhvers konar vinatengsl eða eru aðstoðarmennirnir hendur hans og fætur, eins og stundum er talað um. „Já, mér finnst erfitt að vera með fólk í kringum mig sem má ekki vera vinir mínir, á sama tíma er ég hættur að ráða vini mína í þetta hlutverk og leita frekar að aðstoðarfólki utan vinahópsins. Það þýðir ekki að það séu ekki einhverjir vinir mínir sem myndu tolla vel í þessu starfi en mér finnst þægilegra að fá ókunnuga inn í þetta og skilgreina þá það vinasamband sem myndast út frá því að fólkið er að vinna fyrir mig. Ég reyni að nálgast þetta svona á tvöfaldan hátt, fólkið er fyrst að vinna fyrir mig og svo erum við vinir. Það hefur bara gengið vel, ég kann vel við alla sem eru að vinna fyrir mig og við erum alltaf í bandi líka, það verður svona ákveðin nánd.“

Ísraelskur hermaður sem hvarf og birtist eftir þörfum

Geta allir orðið góðir aðstoðarmenn? „Ég er ekki viss, mig langar að segja að þetta sé eitthvað sem allir geta gert en að sama skapi eru sumir alveg áberandi betri í þessu en aðrir. Sem dæmi þá var ég með einn mann sem var ísraelskur hermaður og hafði komið til Íslands því hann langaði að upplifa það að búa hér. Það var alveg ótrúlegt, hann var eins og draugur, birtist þegar ég þurfti á honum að halda en hvarf inn á milli, þó hann sæti bara við hliðina á mér.“

Mynd með færslu
 Mynd:
Það er mikilvægt að aðstoðarmenn séu læsir á aðstæður og kunni að draga sig í hlé.

Álagið peanuts miðað við ávinninginn

Brandur er verkstjóri allan sólarhringinn, alltaf í stjórnunarstöðu. Getur það orðið þreytandi? „Já,“ svarar hann, afdráttarlaust. „Þetta getur stundum orðið svolítið lýjandi en að sama skapi er ávinningurinn svo mikill að mér líður ekkert illa yfir því. Ég kunni alltaf vel við einveru í gamla daga og það að vera alltaf með einhvern í kringum sig getur tekið á en það er þá mitt að segja það við starfsfólkið og það skilja það allir vel. Stundum sendi ég starfsfólkið út í búð eða inn í annað herbergi og næ mér í einveru. En jú, það getur verið áskorun að vera verkstjóri og taka ábyrgð yfir tilveru annarra, það er þroskandi, maður þarf að taka tillit en ávinningurinn er það mikill að þetta er bara peanuts miðað við það.“

Það er talað um að þetta sé vinna, að fólk þurfi að vilja vera með NPA því það þurfi að leggja á sig, ekki satt? 

 „Já og ég hef verið svolítið hissa á því að það eru nokkrir sem ég þekki sem hafa kosið að fá ekki NPA þrátt fyrir að ég sé sannfærður um að það myndi bæta tilveru þeirra til muna. Þau líta svo á að vinnan sem fylgir verði of mikil og treysta sér ekki í það. Ég held að einhverju leyti sé það það að fólk er búið að læra ákveðna rútínu og ég held það fylgi svolítið tilveru okkar sem höfum þessar takmarkanir og þurfum á þessari aðstoð að halda að þegar við erum búin að finna okkur einhvern daglegan farveg þarf svolítið effort til að rjúfa það og fara í eitthvert annað format.

Krefjandi en líka gaman

Mynd með færslu
 Mynd:
Brandur og Alma í Amsterdam. Mynd: Alrún Ösp/Facebook.

Alma, kærasta Brands, er líka að venjast því að vera alltaf með einhvern inni á heimilinu. „Það er stundum svolítið krefjandi því minn persónuleiki er þannig að ég þarf oft svona me time eða næði. Það getur verið krefjandi að hafa alltaf einhvern í kring en það er oft líka bara mjög gaman því ég kann mjög vel við starfsfólkið okkar.

Og þegar hann er að ráða starfsfólk færð þú kannski að hafa skoðun á því hvort einhver er ráðinn eða ekki?

 Já ég hef oft miklar skoðanir á því.“ 

Henni finnst oft erfitt að biðja starfsfólkið um að sinni heimilisstörfum. „Mér finnst ég alltaf þurfa að gera allt sjálf, ég á ógeðslega erfitt með að spyrja hvort fólk vilji setja í þvottavél eða skúra en hugmyndin er náttúrulega bara að ég sé að biðja kærastann minn um að gera þetta, bara svona eins og venjulegt fólk.“

Hraðakstur, móðganir og aðstoð við kynlíf

Það eru ýmis siðferðileg álitaefni sem geta komið upp í sambandi aðstoðarmanns og verkstjóra. Hvar liggja mörkin? Getur notandi skipað aðstoðarmanni að gera eitthvað sem aðstoðarmanninum finnst kannski óþægilegt, eins og til dæmis að taka myndir af ókunnugu fólki eða senda hatursfull skilaboð? Getur notandi beðið aðstoðarmann að gera eitthvað ólöglegt, eins og að keyra of hratt eða útvega sér ólögleg fíkniefni? Getur hann beðið aðstoðarmann að aðstoða sig við að njóta kynlífs? Fjallað er um þessi álitaefni í BA-ritgerð Lilju Guðmundsdóttur í félagsráðgjöf. Brandur segir þetta áhugaverðar spurningar. „Ég held að svona hljóti að vera svolítið persónubundið og það má örugglega ræða hvernig megi fara að því að opna þessar dyr, eins og með aðstoð við kynlíf eða að senda hatursfull skilaboð. Með sumum er kannski eitthvað sjálfsagt sem er það ekki með öðrum. Ég held að með þessa nánu hluti, ef maður er að leita aðstoðar með þá, ef þú ert með marga starsmenn sækir þú örugglega meira í að fá aðstoð við svoleiðis hluti frá einum frekar en öðrum. Ég hef verið að velta þessu fyrir mér upp á síðkastið, hvar mörkin liggi í hinu og þessu. Ég sjálfur hef ekki verið að ögra því svakalega mikið og þó ég þurfi ekki persónulega að láta reyna á þetta hef ég líka áhuga á þessu fræðilega og ætti kannski að taka þetta upp á næsta NPA fundi.“

Finnst hann bera ábyrgð gagnvart NPA á Íslandi

„Þetta er náttúrulega magnað fyrirbæri, að þetta sé til. Ef þú horfir út um heiminn þá er þetta þjónustuform ekki til víða. Ég finn fyrir ákveðinni ábyrgð gagnvart þessu, að láta þetta ganga vel upp og sýna fólki að það að veita fólki eins og mér þessa þjónustu sé æskilegt. Það þýðir að í staðinn fyrir að ég liggi uppi í rúmi og geri ekki neitt, sé bara öryrki, get ég farið út og tekið þátt í samfélaginu, lagt eitthvað til málana. Ég held það eigi eftir að koma í ljós að það sé öllum til bóta,“ segir Brandur.  

Hann heldur í dag út til Nepals, ásamt föruneyti. Markmiðið er meðal annars að kanna aðgengismál í landi sem talið er eitt það óaðgengilegasta fyrir fatlaða og heimsækja skóla. 

Mynd með færslu
 Mynd: Facebook/NPA-miðstöðin
Réttindabarátta. NPA var lögfest á Íslandi síðastliðið vor.
arnhildurh's picture
Arnhildur Hálfdánardóttir
Fréttastofa RÚV
Síðast:
Þessi þáttur er í hlaðvarpi