Athugið þessi frétt er meira en 3 ára gömul.

„Af fyrir fram ákveðinni hillu og út í lífið“

Mynd:  / 
Sumt fólk með þroskahömlun þrífst ekki innan hefðbundinna úrræða, því líður einfaldlega illa. Það átti við um Gísla Björnsson. Líf hans gjörbreyttist til hins betra þegar hann fékk NPA en móðir hans, Gunnhildur Gísladóttir, segir nýja fyrirkomulagið þó ekki gallalaust. Formaður Þroskahjálpar fagnar því að fólk með þroskahömlun eigi rétt á NPA en segir það einungis nýtast litlum hluta, margir upplifi sig enn ófrjálsa á sambýlum og í búsetukjörnum. 

Fylltist kvíða yfir því að þurfa að fara heim

„Við eiginlega enduðum í öngstræti, þetta var orðið þannig að þegar hann kom heim til okkar fylltist hann kvíða yfir því að þurfa að fara og það var mjög erfitt að fara með hann aftur heim til sín á sambýlið. Við eiginlega gáfumst upp á þessu og okkur var boðið að fá beingreiðslusamning, þá var NPA ekki komið til,“ segir Gunnhildur. 

Réttur þroskahamlaðra á tæru þrátt fyrir ólík viðhorf

Það var lengi tvísýnt með það hvort fólki með þroskahömlun yrði tryggður réttur til Notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar. Sumum finnst að NPA ætti einungis að vera í boði fyrir fólk með líkamlegar skerðingar og á Norðurlöndunum hefur útfærslan verið misjöfn, í Danmörku, er til dæmis gerð skýr krafa um að notandi geti sinnt verkstjórnar- og atvinnurekandahlutverki og það útilokar marga með þroskaskerðingu. 

Svo komu íslensku lögin og þar er þetta á tæru, fólk með þroskahömlun á sama rétt og annað fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Flest hagsmunasamtök fatlaðs fólks fögnuðu þessu, en ekki öll, sumir tala um að þetta eigi ekki að vera foreldrastýrð persónulega aðstoð, eða aðstoðarverkstjórastýrð persónuleg aðstoð, þetta eigi bara að vera fyrir þá sem geta sjálfir annast verkstjórn. 

Ekki einstaklingsmiðuð þjónusta

Gunnhildur segir að á sambýlinu hafi verið fimm einstaklingar og tveir starfsmenn, þjónustan hafi ekki verið mjög einstaklingsmiðuð. NPA hafi aftur á móti gert Gísla kleift að vinna og lifa fjölbreyttu og innihaldsríku lífi. 

„Hann er virkur á vinnumarkaði, fer í utanlandsferðir, út að skemmta sér, á tónleika, út að borða, getur boðið gestum heim. Þetta hefur gjörbreytt lífi Gísla,“ segir Gunnhildur og Gísli tekur undir. „Já, það hefur gert það.“ 

Mynd með færslu
 Mynd:
Gísli Björnsson.

Gunnhildur segir þau hafa verið heppin með aðstoðarfólk, það hafi staðið með honum í þeim verkefnum sem hann hafi tekið sér fyrir hendur og bent honum á ýmsar leiðir varðandi nám og starf. 

Kemur í staðinn fyrir eldri stuðning

NPA kemur í staðinn fyrir þann stuðning sem hann naut í hefðbundna kerfinu, hann missir hann á móti, getur ekki lengur nýtt ferðaþjónustu fatlaðra, atvinnu með stuðningi, liðveislu og fleira. Gísli býr í eigin íbúð, það er að sögn Gunnhildar ákveðin forsenda fyrir því að hann getur nýtt sér NPA. Þeir sem búa í öðrum úrræðum geta það ekki endilega.

Valdefling og víðtæk starfsreynsla

Starfið hefur að sögn Gunnhildar gengið mikið út á að valdefla hann og gera hann sjálfstæðari. Hann hefur unnið víða, var einn af stofnendum kaffihússins Gæsar, vann á menntavísindasviði Háskóla Íslands, verið í stjórn Átaks, félags fólks með þroskahömlun og unnið með sendiherrum samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, farið í framhaldsskóla víða um land og haldið kynningar, sagt frá því hvernig hann lifir með NPA. 

Ekki auðvelt að vera aðstoðarverkstjóri

Gísli getur ekki séð um verkstjórnina sjálfur, hann er því með svokallaðan aðstoðarverkstjóra. „Hann les svolítið hugsanir hans eða væntingar og býður honum upp á ýmsa kosti. Þannig er þetta samvinna milli aðstoðarverkstjórnandans og Gísla að finna út úr því hvernig lífi maður vill lifa,“ útskýrir Gunnhildur. En er það einfalt mál fyrir aðstoðarverkstjórann að túlka hans vilja, hefur hún ekki áhyggjur af því að það skolist eitthvað til og aðstoðarverkstjórinn átti sig ekki alltaf á því hvað hann vill? Gunnhildur segir að þetta geti vissulega verið flókið mál en að síðustu ár hafi Gísli verið glaður, hann sé orðinn sjálfstæðari og ekki hægt að segja annað en að þetta hafi gengið vel, „en þetta er örugglega ekki átakalaust fyrir aðstoðarverkstjórann, þetta er krefjandi starf.“ Hann hefur verið með nokkra aðstoðarverkstjóra, flestir hafa komið inn í starfið án þess að hafa þekkt hann áður. 

Sjá frítt um umsýslu til að geta greitt samkeppnishæf laun

Gunnhildur kosti við NPA en líka galla, einn lýtur að því að þau telja brýnt að ráða faglærðan einstakling til að gegna stöðu aðstoðarverkstjóra Gísla, einhvern sem hefur háskólamenntun sem tengist fólki með þroskahömlun. Vandinn er sá að taxtarnir frá sveitarfélaginu miða við að aðstoðarverkstjórinn sé ófaglærður. Þetta hafi verið ákveðin barátta. Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Þroskahjálpar, bendir á að í lögunum sé gert ráð fyrir því að það fylgi fjármunir til aðstoðarverkstjórnar en segir ekki búið að útfæra hvernig eigi að gera það. „Það er dálítið dapurlegt eftir öll þessi ár, ég sat í verkefnastjórn um NPA frá 2011 og við erum enn ekki búin að klára þetta, ég vil meina að tíminn hafi ekki verið nýttur nógu vel,“ segir Bryndís.  

Gunnhildur nefnir líka að aðstandendur hafi ekki fengið aðstoð við að koma þjónustunni á laggirnar á tilraunatímabilinu. Það hafi kostað mikla vinnu að átta sig á því hvernig ætti að útfæra hana. „Vissulega varð NPA miðstöðin síðan til en við ákváðum að sjá sjálf um reksturinn og taka afleysingar ef starfsfólk forfallast, sjá um vaktaplan og svo framvegis. Þetta er í höndum okkar aðstandenda og það er töluverð vinna. Fólk þarf að vera tilbúið að taka þetta að sér eða versla við NPA miðstöðina en við völdum þessa leið því við vildum frekar nýta peninginn til að hækka laun starfsmanna þannig að við séum betur samkeppnishæf á markaðnum.“ 

Búinn að yfirgefa fyrirfram ákveðnu hilluna

Gunnhildur segir alla vinnuna hafa borgað sig, að sjá Gísla blómstra sé margfalt þess virði. „Einstaklingur með þroskahömlun, eins og Gísli, er á fyrirfram ákveðinni hillu sem Gísli er búinn að yfirgefa, hann er bara kominn út í lífið og okkur hefði aldrei órað fyrir því að Gísli væri á þeim stað sem hann er á í dag, þegar hann var lítill og við hugsuðum um framtíð hans.“ 

Fagnar því að fólk með þroskahömlun geti fengið NPA

Mynd með færslu
 Mynd:
Segir NPA hafa verið ákveðið töfrarorð.

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Þroskahjálpar fagnar því að hér hafi verið farin sú leið að tryggja fólki með þroskahömlun rétt til NPA. Það sé ekki náttúrulögmál að fólk sem er með þroskahömlun sækist sérstaklega eftir því að deila lífinu með öðru fötluðu fólki. Þeir úr hópi þroskahamlaðra sem hafi fengið NPA hafi flestir reynt önnur úrræði og ekki liðið vel þar. 

Enn sem komið er er NPA takmarkaður réttur. Það á að fjölga samningum smám saman. Kvótinn er ákveðin þversögn í ljósi þess að rétturinn hefur verið lögfestur en á móti kemur gæti orðið erfitt að fjölga samningum mjög hratt, skortur á aðstoðarfólki er einn vandi, fólk með fötlun þyrfti í raun að berjast um takmarkaðan hóp starfsmanna.

„Þessi hópur gleymist því það er eins og töfraorðið sé NPA“

Sums staðar hafa skapast og eiga eftir að skapast biðlistar eftir NPA og það hver kemst að er háð mati sveitarfélaga á þörfinni. NPA verður ekki lausn fyrir alla með fötlun á næstu árum og það hentar heldur ekki öllum, sumir vilja ekki eða óttast að sækja um NPA. Þá segist Bryndís þekkja fólk sem vilji ekki sækja um NPA því það þurfi ekki alltaf aðstoð, fatlað fólk hafi oft mikla ábyrgðartilfinningu gagnvart fjármagni og það sé oft látið finna of mikið fyrir því hvað hlutirnir kosti. „Eftir situr allur fjöldinn sem fær engar réttarbætur í sínu lífi, býr enn við sama ófrelsið og það þarf auðvitað að skoða þann hóp, það er alveg í lögum að þau eigi þessi réttindi það er bara ekki verið að veita þeim þau því það eru ekki settir peningar í það. Það má ekki gleyma þessum þætti, mér finnst hann svolítið gleymast í þessu því það er eins og töfraorðið sé NPA.“ 

Stór hluti fólks með þroskahömlun hafi ekkert grætt á nýju lögunum þrátt fyrir samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og markmið um að fólk með fötlun geti lifað lífinu á eigin forsendum. „Ég þekki marga sem búa í búsetukjörnum og líður bara ljómandi vel, svo þekki ég aðra sem upplifa sig ófrjálsa, hafa ekkert um það að segja hverjir vinna með þeim, koma ekkert að ráðningum og ef eitthvað kemur upp er ekki hægt að reka starfsfólkið því þetta er starfsfólk sveitarfélaganna, ef þú ert í NPA er hægt að reka starfsfólk.“ 

Hún segir að það sé reynt að koma til móts við vilja fólks en það geti aldrei verið öruggt, þá velti ánægja íbúa mikið á því hver sé forstöðumaður á heimilinu sem þeir búi á. 

Horfi á sömu bíómynd og hinir

Í stefnu Reykjavíkurborgar er gert ráð fyrir því að hugmyndafræði um sjálfstætt líf sé ráðandi í allri vinnu með fötluðu fólki, óháð eðlis skerðingar. Bryndís segir mörg sveitarfélög vinna að því að auka sjálfstæði fólks í búsetukjörnum, Reykjavíkurborg hafi til dæmis þjálfað starfsfólk í því að veita þjónustuna á forsendum notenda. Þetta sé þó ekki nóg, það þurfi að fylgja fjármagn svo hægt sé að ráða fleira starfsfólk. Undirmönnun geri það að verkum að fólk þurfi að fara á fætur þegar það hentar starfsmönnunum og fara á sömu bíómynd og allir hinir. 

Aðalbjörg Traustadóttir, skrifstofustjóri á velferðarsviði borgarinnar, er ósammála, segir hægt að auka sjálfstæði fólks í hefðbundnum þjónustuúrræðum. Hún segir að á ákveðnum sambýlum og íbúðakjörnum sé þjónustan einstaklingsbundin, jafnvel maður á mann. Það fari eftir mati á þjónustuþörf einstaklinga sem þar búi. Þar sem þörfin fyrir þjónustu sé minni, og einstaklingar þurfa að deila starfsfólki, sé erfiðara að einstaklingsmiða þjónustuna. Hún segir að sums staðar gangi vel, annars staðar sé lengra í land en það sé mikill metnaður hjá borginni og markmiðið að fólk geti lifað eins sjálfstæðu lífi og kostur er. 

„Mér finnst ég ekki ráða mínu lífi“

Mynd með færslu
 Mynd:
Björgvin Björgvinsson býr í búsetukjarna.

Björgvin Björgvinsson, býr í búsetukjarna og finnst hann ekki hafa næga stjórn á eigin lífi. „Ég fæ ekki að ráða með hverjum ég myndi vilja búa og fæ ekki að vera með þegar það er verið að ráða starfsfólk, mér liður eins og ég sé ekki að ráða mínu lífi sjálfur. Ég upplifi það svolítið eins og við séum útundan, þurfum að deila stöðugildi með öðrum íbúum af því það eru of fáir starfsmenn á vakt og það er bara ekki nógu gott.“ 

Hann nefnir til dæmis að hann þurfi að láta vita með eins eða tveggja daga fyrirvara þurfi hann að fara út í búð eða kaupa fatnað eða aðrar nauðsynjar. 

Hann segist alveg vilja NPA en að hann sé óöruggur gagnvart því, að sjá um peningana og fleira. 

Finnst ákveðin skynsemi í „finnsku leiðinni“

Bryndís horfir til Finnlands, þar geti fólk sem býr í búsetukjörnum fengið NPA að hluta. Þá er sameiginleg næturvakt fyrir alla en íbúar geta fengið notendastýrða persónulega aðstoð á daginn, valið hvernig þeir verja deginum. „Ég held það væri tækifæri til að útfæra þetta betur hér, það hefur ekki mikið verið rætt. Við erum svolítið í því alltaf að ræða hvað sé hrein hugmyndafræði, hrein hugmyndafræði er að þú ráðir lífi þínu 24 tíma sólarhringsins. Margir hafa verið á móti því að fara í svona hluta NPA út af því. Á sama tíma verðum við að horfast í augu við þann veruleika að það eru takmarkaðir fjármunir, við verðum að reyna að útdeila þeim á einhvern skynsamlegan hátt, við erum öll skattborgarar og þarna er ákveðin skynsemi.“