„Við Ægir höfum líka verið að dansa hvern föstudag í rúm 2 ár og köllum það föstudags fjör dansað fyrir Duchenne. Ég birti þau myndbönd á samfélagsmiðlum. Hugsunin með því er líka að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma en einnig að hafa gaman og sýna öðrum að það er alltaf hægt að hafa gaman sama hvað í lífinu, jafnvel þó það sé bara stutta stund,“ segir Hulda Björk.
Hulda og fjölskylda hafa snúið vörn í sókn og takast á við erfiðleikana með gleðina að vopni. Hér má fylgjast með þeim mæðginum.
