Systur dansa fyrir Duchenne

13.05.2022 - 17:56
Mynd: Dansað fyrir Duchenne / Fréttir
Hulda Björk og Ægir Þór, sonur hennar sem er með Duchenne-sjúkdóminn, hafa dansað saman á hverjum föstudegi síðustu tvö ár til að vekja athygli á sjúkdómnum og baráttunni gegn honum. Nú hafa Systur, fulltrúar Íslands í Eurovision í ár, bæst í hóp borgarstjóra, forsætisráðherra og annarra sem dansað hafa fyrir Duchenne.

„Við Ægir höfum líka verið að dansa hvern föstudag í rúm 2 ár og köllum það föstudags fjör dansað fyrir Duchenne. Ég birti þau myndbönd á samfélagsmiðlum.  Hugsunin með því er líka að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma en einnig að hafa gaman og sýna öðrum að það er alltaf hægt að hafa gaman sama hvað í lífinu, jafnvel þó það sé bara stutta stund,“ segir Hulda Björk.

Hulda og fjölskylda hafa snúið vörn í sókn og takast á við erfiðleikana með gleðina að vopni. Hér má fylgjast með þeim mæðginum. 

 

solveigk's picture
Sólveig Klara Ragnarsdóttir
Fréttastofa RÚV

Tengdar fréttir