Athugið þessi frétt er meira en 2 mánaða gömul.

Kæra úrskurðinn og íhuga að hætta raðgreiningu

Mynd með færslu
 Mynd: Bragi Valgeirsson
Íslensk erfðagreining ætlar að kæra ákvörðun Persónuverndar um að vinnsla persónuupplýsinga í aðdraganda viðbótar við vísindarannsókn á Covid-19 hafi ekki samrýmst persónuverndarlögum.

Óljóst með framhald raðgreiningar

Þetta kemur fram í tilkynningu frá fyrirtækinu. Óljóst sé hvort fyrirtækið muni halda áfram að raðgreina kórónuveiruna fyrr en ákvörðuninni hefur verið hnekkt.

„Íslensk erfðagreining mun leita þess að fá ákvörðun Persónuverndar hnekkt fyrir dómstólum. Þangað til að það hefur tekist er ekki ljóst hvort það sé skynsamlegt af fyrirtækinu að halda áfram að þjónusta sóttvarnaryfirvöld með því að raðgreina veiruna,“ segir í tilkynningunni.

Engin sektargreiðsla

Persónuvernd birti úrskurð í málinu í upphafi viku en bæði Landspítalinn og Íslensk erfðagreining sluppu við sektargreiðslu vegna þeirra sérstöku aðstæðna sem voru uppi og vegna þeirrar ógnar sem stafaði af kórónuveirufaraldrinum. 

Í úrskurði Persónuverndar sagði að athugun hófst eftir að blóðsýni voru tekin úr sjúklingum sem lágu inni á Landspítalanum í byrjun apríl á síðasta ári.  Blóðsýnin voru send Íslenskri erfðagreiningu sem viðbót við rannsóknina „Faraldsfræði SARS-CoV-2-veirunnar og áhrif erfða og undirliggjandi sjúkdóma á COVID-19-sjúkdóminn sem hún veldur“.

Blóðsýni tekin áður en siðanefnd gaf leyfi

Blóðsýnin voru tekin áður en Vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbótinni.
Persónuvernd sagði óheimilt að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu vísindarannsókna á heilbrigðissviði nema leyfi siðanefndar liggi fyrir.

Í úrskurðinum sagði að skýringar Landspítalans og Íslenskrar erfðagreiningar stangist á og með hliðsjón af því sé það mat stofnunarinnar að vinnsla persónuupplýsinga hafi ekki samrýmst persónuverndarlögum. 

Vilja fá ákvörðuninni hnekkt

Í tilkynningu frá Íslenskri erfðagreiningu segir að fyrirtækið muni leita þess að fá ákvörðun Persónuverndar hnekkt fyrir dómstólum.

„Þegar farsóttin barst til Íslands hentu starfsmenn fyrirtækisins frá sér öðrum verkefnum og snéru sér alfarið að því að styðja við sóttvarnir í landinu og nýttu til þess sérþekkingu, hugvit og tæki sem hvergi var annars staðar að fá. Ekkert af því sem fyrirtækið gerði var án þess að það væri borið undir sóttvarnarlækni og hlyti blessun hans,“ segir í tilkynningu Íslenskrar erfðagreiningar.

Enn fremur segir að „þegar faraldur af áður óþekktum sjúkdómi gengur yfir byggist framkvæmd læknisfræðinnar meðal annars á því að afla gagna sem eru sett í samhengi og túlkuð til þess að búa til nýjan skilning á sjúkdóminum. Án þess að afla upplýsinga um sjúkdóminn á kerfisbundinn hátt er læknisfræðin ekki að sinna sínu þjónustuhlutverki.“

Covid litið ógnvekjandi út

Covid-19 hafi litið mjög ógnvekjandi út vorið 2020 og brýnt hafi verið fyrir heilbrigðiskerfið að átta sig á útbreiðslu veirunnar í samfélaginu. Því hafi sóttvarnarlæknir eftir samráð við Íslenska erfðagreiningu ákveðið að kanna hlutfall þeirra sem höfðu myndað mótefni. Til þess hafi mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og sýkst alvarlega verið skoðuð. Sýni voru tekin úr einstaklingum sem lágu sýktir inni á Landspítala. 

„Þetta var gert í þeim tilgangi að skilja stöðu faraldursins í landinu svo hægt væri að sníða aðgerðir eftir vexti. Nú hefur Persónuvernd komist að þeirri niðurstöðu að sýnin hafi á engan hátt tengst sóttvarnarátaki og þar með hafi fyrirtækið brotið gegn persónuverndarlögum. Þetta stangast á við álit sóttvarnarlæknis, landlæknis og yfirlæknis smitsjúkdómadeildar Landspítalans.  Þegar það er álitamál hvort um sé að ræða vísindarannsókn á heilbrigðissviði er það samkvæmt lögum um vísindarannsóknir ekki Persónuverndar að skera úr um það,“ segir í tilkynningunni.