Dansa fyrir Duchenne

Mynd: Hulda Björk Svansdóttir / RÚV/Landinn

Dansa fyrir Duchenne

23.03.2021 - 07:50

Höfundar

„Þið vitið hvað er að fara að gerast, það er föstudagsfjör og við dönsum fyrir Duchenne!" Þannig hefjast yfirleitt dansmyndbönd sem Hulda Björk Svansdóttir tekur upp á hverjum föstudegi og dreifir á Youtube, Facebook og víðar. Hulda Björk og Ægir Þór, sonur hennar sem er með Duchenne-sjúkdóminn, fá þá hina og þessa til að dansa með sér til að vekja athygli á sjúkdómnum og baráttunni gegn honum.

„Duchenne er ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdómur. Þetta lýsir sér í vöðvamáttleysi í útlimum, byrjar þar og svo fer þetta útum allan líkamann, í lungun og hjartað og svo smá saman missa þeir getuna til að hreyfa sig og á endanum gefur hjartað sig," segir Hulda.

Hún bætir hins vegar við að þrátt fyrir allt sé mjög mikil von í dag vegna framfara í læknavísindum.

„Auðvitað er þetta enn banvænn sjúkdómur. Það eru miklar framfarir í genarannsóknum og við höfum von um að komast í klíniska rannsókn með Ægi og erum að berjast fyrir því."

Hulda og fjölskylda hafa því snúið vörn í sókn og tekist á við erfiðleikana með gleðina að vopni. „Það kviknaði einhver neisti inní mér og mér fannst að ég gæti gert eitthvað og mér finnst afskaplega gaman að gleðja aðra. Þannig að við erum búin að vera að gera allskonar til að vekja vitund hjá fólki, gera dansvídeo, semja ljóð og ýmislegt fleira. Þetta gefur okkur mjög mikið og vonandi fleirum," segir Hulda.