Gagnrýna lífsýnasöfnun ÍE

09.05.2014 - 17:03
Mynd með færslu
Stjórnarmenn í Siðfræðistofnun og fjöldi háskólamanna gagnryna lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar og Landsbjaragar, í yfirlýsingu í dag. Málsmeðferðin er sögð einkennileg og gagnrýniverð. Fólk sé beðið að veita samþykki fyrir afar umfangsmiklum rannsóknum sem ómögulegt sé að sjá fyrir.

Í yfirlýsingunni segir að því opnara sem samþykki sé, því óupplýstara sé það. Þá segir að allir helstu hagsmunaðilar fylki saman liði. Sem og stjórnmálamenn sem ætlað sé að gæta almannahagsmuna. Málefnalegum ábendingum sé svarað með skætingi.

 

Yfirlýsingin í heild:


Í tilefni af söfnun ÍE og Landsbjargar á lífsýnum og upplýsingum viljum við undirrituð koma eftirfarandi atriðum á framfæri:

 

Málsmeðferðin er einkennileg og gagnrýniverð:

 

  • Fólk er beðið um að veita samþykki sitt fyrir afar umfangsmiklum rannsóknum sem ómögulegt er að sjá fyrir á þessu stigi. Því opnara sem samþykki er, því óupplýstara er það.
  • Ein forsenda þess að fólk gæti gefið samþykki byggt á vitneskju er að upplýst umræða hafi farið fram í samfélaginu um nýstárlegt eðli þeirra rannsókna sem fyrirhugaðar eru. En engin slík umræða hefur átt sér stað.
  • Söfnunin er unnin með slíkri „leiftursókn“ að ekkert ráðrúm gefst til umræðu og þar með skapast ekki forsendur fyrir almenning til að ígrunda málið og móta upplýsta afstöðu.
  • Málinu er blandað saman við góðgerðarstarfsemi þar sem hvatinn til þátttöku í rannsóknum er efldur með því að styrkja gott málefni. Þetta getur sett óeðlilega pressu á fólk til að gefa lífsýni sín til rannsókna.
  • Allir helstu hagsmunaðilar fylkja saman liði – rannsakendur, innan sem utan fyrirtækisins – og þeim fylgja stjórnmálamenn sem ætlað er að gæta almannahagsmuna og skemmtikraftar til að kynda undir stemmningunni að vera með.
  • Mélefnalegum ábendingum um að gæta þurfi varkárni og ástunda upplýsta umræðu er svarað með skætingi og ávæningi um annarlegar hvatir og að vera á móti mikilvægum rannsóknum.
  • Allt fer þetta í bága við vinnubrögð í þroskuðu lýðræðissamfélagi og orkar tvímælis í ljósi þeirra viðmiða sem mótast hafa í siðfræði rannsókna. 
  • Með því að beita slíkum aðferðum er hætt við að grafið sé undan trausti á vísindum og þátttökuvilja í rannsóknum til lengri tíma litið.

 

Vilhjálmur Árnason, prófessor í heimspeki og stjórnarformaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands

Salvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands

Ástríður Stefánsdóttir, dósent í siðfræði og í stjórn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands

Sólveig Anna Bóasdóttir, dósent í guðfræði og í stjórn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands

Ólafur Páll Jónsson, dósent á Menntavísindasviði Háskóla Íslands

Sigurður Kristinsson, prófessor í heimspeki, Háskólanum á Akureyri

Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi, LSH

Stefán Hjörleifsson, heimilislæknir, aðjunkt við læknadeild Háskóla Íslands

Rúnar Vilhjálmsson, prófessor við Heilbrigðisvísindasvið Háskóla Íslands