*

Enginn vill borga meðferðina eftir alvarlegan heilaskaða

Þegar heilinn skaddast getur það haft skelfilegar afleiðingar. Meðferð gæti bætt stöðu margra en hvorki ríki né sveitarfélög vilja greiða fyrir hana.

Enginn vill borga meðferðina eftir alvarlegan heilaskaða

Þorri Harðarson er strákurinn sem samnemendur og kennarar í menntaskóla muna vel eftir. Þessi hressi, sem var alltaf með snörpu tilsvörin á vörum og alltaf var stuð í kringum. Þessi sem vann mikið með skóla og djammaði líka.

En Þorri breyttist snögglega eitt kalt vetrarkvöld 2018. Hann var með vinum sínum í bænum, hafði fengið sér í glas, og tók að eigin sögn vitlausustu ákvörðun sem hægt var að taka.

„Það var að klífa upp styttu Leifs Eiríkssonar. Og ég féll þaðan,“ segir hann. „Og, já. Rest is history,“ segir hann og hristir höfuðið.

Þorri Harðarson, áður en hann lenti í alvarlegu slysi og líf hans gjörbreyttist. 

Klukkustund síðar var Þorri kominn á Landspítalann nær dauða en lífi. Læknateymi var ræst út og við tók margra klukkustunda skurðaðgerð. Læknarnir töldu líklegt að Þorri hefði hana ekki af. En það gerði hann og var haldið sofandi vikum saman, á milli heims og helju. Fjölskyldan beið milli vonar og ótta uns hann opnaði augun.

Fanney Þórisdóttir, móðir Þorra, man þessi augnablik vel. „En það gerist ekkert meira. Hann sýnir engin viðbrögð eða neitt slíkt. Við vissum í rauninni ekki hvort hann væri alvarlega vitsmunalega skertur eða ekki.“

Þorri segist sjálfur ekkert hafa skilið þegar hann rankaði við sér. Ekki vitað hvaða ár var, hvar hann var staddur. Og hann gat sig hvergi hreyft. Ekki gengið eða notað hendur, ekki haldið höfði eða hreyft andlitsvöðvana.

Þorri lá vikum saman á milli heims og helju.

Strax á gjörgæslunni tók við endurhæfing sem stóð mánuðum saman. Með harðfylgi og stuðningi komst Þorri á fætur. En við erum ekki bara fæturnir.

Það sést þegar við heimsækjum Þorra. Hann hefur ekki fulla stjórn á líkamanum og þreytist fljótt. Hann reytir af sér brandara en þegar líður á samtalið verða þeir aðeins vafasamari. Ástæðan er skaðinn sem Þorri varð fyrir við fallið, framheilaskaði.

Horfðu á þáttinn
Þegar heilinn skaddast getur það haft skelfilegar afleiðingar. Meðferð gæti bætt stöðu margra en hvorki ríki né sveitarfélög vilja greiða fyrir hana.

Birtingarmynd framheilaskaða er oft hömluleysi, jafnvel ofbeldi, dómgreindarskortur, samkenndin hverfur. Og Þorri og ástvinir hans hafa sannarlega fundið fyrir þessum einkennum inn á milli.

Þorri býr í dag í eigin íbúð sem Garðabær samþykkti að hann ætti rétt á sökum fötlunar. Íbúðinni fylgir starfsfólk sem er þó ekki faglært eða fært um að veita raunverulega endurhæfingu, sem þýðir að Þorri sjálfur finnur enga breytingu, enga framför.

Hann horfir mæðulegur í gaupnir sér. „Ég er einhvern veginn fastur á bara fastur í stað. Það er enginn áfangastaður. Mér líður eins og ég sé stökk í göngum og það er fólk í kringum sem er benda og að segja: Sérðu ljós þarna Þorri? Sérðu ljósið? Það er ekkert ljós. Ég veit ekkert í hvora áttina ég sný. Það er ekkert ljós, hvoru megin sem ég sný, þannig að ég á bara að treysta. „Gakktu í þessa átt“. En hinn var að segja mér að ganga í öfuga átt. Núna er ég bara einhvern veginn að ráfa um í blindni og það gengur ekki upp fyrir mig sem einstakling. Ég vinn ekki vel undir þeim kringumstæðum.“

En hvað er hægt að gera? Karl Fannar Gunnarsson er doktor í atferlisgreiningu og endurhæfingu og stýrði þar til nýlega endurhæfingarsetri í Toronto í Kanada, þar sem boðið var upp á meðferð fyrir fólk sem sýnir erfiða hegðun eftir ákominn heilaskaða. Hann þekkir vel einkenni framheilaskaða, sem eru alvarleg og sláandi. „Í mörgum tilfellum eiga sér stað breytingar í hegðun. Og það sem getur komið fyrir er að einstaklingar missa færni í að stýra hegðun, missa færni í að skilja umhverfið og missa þar af leiðandi samfélagsfærni sína að miklu leyti,“ segir hann við Kveik á skrifstofu sinni hjá Háskóla Íslands.

Karl Fannar Gunnarsson er doktor í atferlisgreiningu og endurhæfingu.

Framheilinn hjálpar okkur að skipuleggja lífið; undirbúa og framkvæma verkefni dagsins en líka að stjórna hvötum okkar, stjórna skapinu til dæmis. Við framheilaskaða fer þetta allt í skrall. Skaðinn getur valdið hömluleysi og hvatvísi. Í þessu felst líka skert athygli og slakt innsæi, dómgreindarskortur og lítil skapstilling, stundum hreinn skapofsi eða ofbeldishneigð. Og til að bæta gráu ofan á svart minnkar innsæið og geta þess framheilaskaðaða til að átta sig á og skilja eigin vanda. Það má næstum ímynda sér að verða fyrir meiðslum í slysi en missa færnina til að skilja meiðslin og hver áhrif þeirra eru. Stíga alltaf í fótinn þótt beinið sé brotið.

Einkenni framheilaskaða geta verið mjög afgerandi persónuleikabreyting.

Þorri var ekki einu sinni kominn til meðvitundar þegar fjölskylda hans sá vísbendingar um að eitthvað væri breytt. Hann var órólegur í rúminu og erfiður viðureignar eftir að hann vaknaði. Hann vildi ekki gera æfingar og mæta í tíma, truflaði aðra sjúklinga og aðstandendur. Fanney, móðir hans, segir að hann hafi verið óviðeigandi. Karl Fannar kannast líka við þá lýsingu. „Þeir sem voru einhver ákveðinn persónuleika fyrir slys, þessi ákveðnu einkenni persónuleikans koma kannski sterkar fram. Þú getur ímyndað þér vininn sem fer alltaf í strikið. Þessi vinur mun mjög líklega fara mjög mikið yfir strikið eftir heilaskaða.“

Fanney segir að Þorri sé ennþá Þorri en við slysið hafi hluti af þroskanum og því sem hann lærði í uppeldinu farið. Hann sé í dag blanda af sjálfum sér sem fullorðnum manni og barni. „Hann er ennþá hann sjálfur. Mér finnst hann ekkert vera einhver allt annar en hann var. En þessi blanda er alveg ný hins vegar,“ segir hún.

Og þessi nýja blanda er það sem gerir viðfangsefnið flókið. Líkamleg endurhæfing Þorra gekk vonum framar en heilinn sjálfur verður ekki límdur saman, vex ekki eins og brotið bein. Sem þýðir ekki að ekkert sé hægt. Annars staðar en á Íslandi hefur atferlismótun verið notuð með góðum árangri, að kenna fólki upp á nýtt að haga sér í samfélaginu. Karl Fannar lýsir meðferðinni sem svo að hún eigi að hjálpa einstaklingum að átta sig á eigin hegðun þannig að auðveldara sé að stýra henni. „Og hjálpa einstaklingnum að komast yfir þær hindranir sem eru þá á valdi hans eða að móta umhverfið þannig að þetta valdi minni núningi. Og það sem gerist í heilanum er að það byggir ný samskeyti, taugaboðssamskipti og taugaendar styrkjast. Og þar af leiðandi getum við, þó svo að heilinn hafi orðið fyrir einhverjum skaða, aukið sveigjanleika með því að færni kannski styrkist á öðrum stað í heilanum.“

Hversu margir ætli glími við þetta vandamál? Í skýrslu á vegum heilbrigðisráðuneytisins frá 2019 kom meðal annars fram að tíðni heilaáverka hérlendis virtist svipuð og annars staðar, líklega um 2.000 tilvik árlega. Þar af glímdu um 300 við margs konar langtímaafleiðingar.

Þeir sem lagðir eru inn á sjúkrahús skipta hundruðum og í kringum hundrað glíma við afleiðingar sem krefjast sérhæfðrar og sértækrar íhlutunar. Í skýrslunni segir þó að umfangið sé vangreint. Litlar upplýsingar liggi fyrir og meðferðarúrræðin séu fá; engin fyrir þá sem eru illa farnir, til dæmis með alvarlegan framheilaskaða, sem eru 5-10 manns á hverju ári.

Í skýrslu heilbrigðisráðuneytisins frá 2019 er fjallað um þjónustu við fólk með ákominn heilaskaða.

Karl Fannar segir að þessir einstaklingar eigi hvergi inni og fái ekki að ljúka endurhæfingu sinni. „Það er leiðinlegt að segja það en þeim er svolítið kastað út áður en áður en þeir komast áfram. Sem verður til þess að þessir einstaklingar fara á félagslega kerfið, detta inn á sveitarfélögin, sem ráða kannski ekkert endilega við þau. Og þegar þeir eru búnir að, hvað á maður að segja, lenda upp á rönd við alla í kringum sig, að þá oft leiðast þeir út í eitthvað annað, eins og glæpi, og við erum kannski sjá einstaklinga frekar inni í fangelsunum eða á götunni.“

Alþjóðlegar rannsóknir hafa sýnt að einn af hverjum tíu verður fyrir alvarlegum heilaskaða um ævina. Erlendar rannsóknir benda til þess að í það minnsta helmingur fanga sé með heilaskaða. Í rannsókn á sænskum heilbrigðisgögnum og fangelsisskýrslum kom í ljós að fólk með heilaskaða var þrisvar sinnum líklegra til að fremja ofbeldisglæpi en aðrir og helmingi líklegra til þess en ósködduð systkini. Í flestum tilvikum má rekja þetta til framheilaskaða.

Anna Kristín Newton, sérfræðingur hjá Fangelsismálastofnun, kannast við þetta og segir reynsluna í íslenskum fangelsum endurspegla reynslu og kannanir erlendis frá. Hjá Fangelsismálastofnun hafi þau áhyggjur af þeim sem við þennan vanda glíma og koma til afplánunar því að henni lokinni blasi ekkert við. Fólk þurfi sérhæfð úrræði og meðferð en ekkert sé til staðar. „Við náttúrulega höfum mýmörg dæmi þess að fólk komi [í afplánun] aftur og aftur. Og okkur þykir það mjög leitt að sjá að fólk sem er kannski í þeirri stöðu að geta fengið meiri aðstoð, hún er ekki tiltæk, þegar þeir fara aftur út í samfélagið,“ segir Anna Kristín.

Anna Kristín Newton er sálfræðingur hjá Fangelsismálastofnun.

Og hvað blasir við þar? Algengt er að framheilaskaðaðir séu á vergangi, heimilislausir, hafi hrakið vini og fjölskyldu frá sér og leiðist út í eiturlyf og glæpi.

„Það má leiða líkur að því að þessir einstaklingar muni halda áfram að fremja glæpi fái þeir enga meðferð við grunnvandamálinu sem er einhvers konar færniskerðing, sem eykur líkurnar á því að þeir þurfi að gera eitthvað annað til að fá það sem þeir vilja úr samfélaginu. Þannig að þessar tölur eru svolítið sláandi,“ segir Karl Fannar.

Aðrir eru vistaðir á stofnunum sem ætlaðar eru eldra fólki með allt annars konar heilavanda, eru þar sprautaðir niður og geymdir. Þar eru þeir ekki til vandræða, en taka sannarlega engum framförum heldur. Og þessar leiðir kosta samfélagið sannarlega dágóðan skilding burtséð frá því hvernig réttindi þessa hóps eru fótum troðin.

Halldór Sigurður Kjartansson er málarameistari en hrunið hróflaði við honum eins og fleiri Íslendingum. Synir hans komu í heiminn á þessum árum og hann ákvað að tímabært væri að fjárfesta í sjálfum sér, eins og hann orðar það. Hann settist á skólabekk í Keili til þess að sækja sér stúdentspróf. Þaðan lá leiðin í Háskólann í Reykjavík, fyrst í grunnnám í lögfræði og svo í meistaranám. Í maí 2016 var lokaritgerðin tilbúin og ekkert eftir nema að skila henni inn. Hann ákvað að fagna með kunningja á skemmtistað.

Halldór ákvað að fjárfesta í sjálfum sér.

Á efri hæð staðarins stóð barborð skammt frá stigapallinum. Með bjór í hönd segist Halldór hafa stigið skref aftur fyrir sig, misst fótanna og fallið niður brattan stigann. Hann skall á hnakkann fyrir neðan stigann og lá þar í blóðpolli þegar lögreglan kom að. Halldór var fluttur á bráðamóttökuna þar sem hann gekkst undir bráðaskurðaðgerð á höfði. Rannsóknir sýndu umfangsmikla áverka.

Halldór situr á þreyttum leðursófa og rekur söguna. „Ég vakna í byrjun júní, einhvern tíma. Man ekki frá stundinni þegar ég vaknaði. Ég átti erfitt með hreyfingu og vildi bara komast heim. Mig langaði ekkert að vera þarna. Var bara tjóðraður þarna eins og rjúpa við staur. Svo komu svona áhyggjur og óþægindi og undrun. Ég fann ekki neina breytingu… Jú, ég átti erfitt með að fara á klósettið og þurfti aðstoð við það. Í fyrsta sinn.“

Halldór glímir í dag við afleiðingar alvarlegs höfuðáverka.

Áverkarnir voru alvarlegir og afleiðingarnar líka. Vinir og vandamenn sáu breytingar. Halldór hafði litla stjórn á skapinu, sjálfsstjórnin var lítil. Lýsingin á við ótrúlega marga sem hljóta alvarlegan heilaskaða. Afleiðingarnar gera fólk erfitt í umgengni og það skilur ekkert hvað átt er við þegar bent er á hegðunina. Þess vegna er næsta vonlaust að það fái meðferð innan um aðra.

En hvað á þá að gera? Er fólk með svona heilaskaða fatlað eða er skilgreiningin einhver önnur? Védís Eva Guðmundsdóttir, lögmaður, berst fyrir réttindum Halldórs og vill að Reykjavíkurborg viðurkenni að fólk með áunninn framheilaskaða sé fatlað, en ekki bara veikt.  „Og með því að viðurkenna að fatlað fólk sé fólk með heilaskaða fylgir því auðvitað ákveðin þjónusta og ákveðin réttindi sem Reykjavíkurborg á að veita. Og sveitarfélög á borð við Reykjavíkurborg eiga líka að hafa ákveðið frumkvæði í að veita þjónustu. Eins og mínum umbjóðanda, Halldóri, á ekki að mæta algjört tómarúm þegar hann útskrifast eftir slysið af heilbrigðisstofnun, eins og gerði. Það var engin þjónusta, engin úrræði, engin endurhæfing, engin búseta miðað við þarfir.“ Og þegar úrræðin eru engin verða afleiðingar framheilaskaðans eins slæmar og hugsast getur, eins og saga Halldórs sýnir.

„Mér fannst ég vera svolítið vanskilinn. Það braust út í reiði. Og gerði hræðilegan hlut sem er algerlega ekki í takt við það sem ég geri. Ég veittist að sambýliskonu minni og lögreglan kemur. Hún mælir með því að ég skrái mig inn á geðdeild. Sem ég og geri,“ segir hann þungur á brún. Halldóri brá sjálfum, enda að eigin sögn aldrei verið ofbeldismaður. En þarna sagði framheilaskaðinn til sín. Á Þorláksmessu hélt hann heim af geðdeild og keypti sér sígarettur á leiðinni þrátt fyrir að hafa ekki reykt árum saman. „Og þá blasir við mér sambýliskonan, alveg bara „what“ ? af því að ég átti ekkert að vera kominn heim. Og lyktandi af reykingum.“

Þegar Halldór segir þessa sögu sést vel harmurinn sem hún veldur honum en líka hversu erfitt hann á með að skilja aðstæðurnar. Hann veit að hann sýndi skelfilega hegðun, var ógnandi. Barnsmóðir hans yfirgaf heimilið sama dag með börnin þeirra og síðan hefur Halldór varla séð þau. Halldór veit alveg við hvað hann glímir, aðallega af því að aðrir segja honum það. En hann finnur breytinguna ekki endilega vel sjálfur og segist ekki skilja hvers vegna barnsmóðir hans fór.

Þessi jólahátíð markaði kaflaskil á ævi Halldórs. Hann lýsir þeim sem upphafinu á endinum, sem lýstu sér í félagslegri einangrun og leit að hamingju í efnishyggju, áfengi og eiturlyfjum. Um leið hófust samskipti við fólk á netinu, fólk sem sá sér leik á borði að notfæra sér ástandið á Halldóri til að gabba út úr honum peninga. Ein afleiðinga framheilaskaðans er að Halldór hefur litla sem enga stjórn á hvötum og þar af leiðandi stjórn á peningum. „Þetta er leit að ást og hamingju. Sem kostar drjúgt og ekki komið neitt í staðinn nema sorg og dimma,“ segir hann og dæsir.

Við tók hálfgerður vítahringur, þar sem honum var vísað úr endurhæfingu fyrir neyslu og úr fíkniefnameðferð vegna ofbeldisfullrar hegðunar. Í febrúar 2020 varð Halldór að selja ofan af sér til að forðast nauðungaruppboð og lenti á vergangi. Örvar, vinur Halldórs, er líklega meginástæða þess að hann er á lífi í dag. Örvar gekk í að bjarga Halldóri um bráðabirgðahúsnæði. En taumlaus hvatvísi varð til þess að Halldór var búinn að sólunda því litla sem hann hafði á milli handanna áður en kom að því að greiða leigu. Hann flaug því út úr hverju hreysinu á fætur öðru. Að lokum tókst þó að sannfæra velferðarsvið Reykjavíkurborgar um að Halldór ætti, sökum fötlunar, rétt á félagslegu húsnæði þar sem hann býr í dag.

En Védís lögmaður óttast að það verði skammgóður vermir. „Þannig að hann býr einn í félagshúsnæði sem við vitum að hann er ekki að greiða af, því vegna persónuleikaröskunarinnar sem fylgir þessum skaða, þessum heilaskaða, þá tekst honum ekki að gera einfalda hluti eins og að forgangsraða því að greiða þann litla pening, sem hann fær, inn á leigusala sinn sem er Reykjavíkurborg.“

Haldreipi Halldórs er Örvar. Þeir hittast nærri daglega og þannig var félagsleg einangrun Halldórs í raun rofin. Þegar fylgst er með þeim félögum sést hvernig Halldór leitar til Örvars sem eins konar félagslegs kompáss, einhvers sem er viðmið þegar heilaskaðinn gæti annars leitt til ofsa eða ofbeldis hjá Halldóri. Halldór líkir því við að Örvar sé gönguleið eða staur, svo hann viti sjálfur hvaða leið hann á að fara.

Nærvera, vinskapur og leiðsögn Örvars rauf ekki bara félagslega einangrun Halldórs, heldur líkist hún um margt meðferðinni sem Halldór og fleiri viðmælendur Kveiks sækjast eftir, atferlismótun.

Fjölskylda Þorra rakst á þá meðferð eftir að öll úrræði voru fullreynd á Íslandi. Fanney, móðir Þorra, fann meðferðarstofnanir í Bretlandi og Bandaríkjunum.  Og í Kanada, þangað sem Þorri fór, – til Karls Fannars. Þar var Þorri í nokkrar vikur og tók greinilegum framförum. En meira þurfti til.

Emil Harðarson, bróðir Þorra, segir að möguleikarnir í stöðunni hafi verið tveir.  Að koma Þorra út á ný, í atferlismótandi taugaendurhæfingu eins og hann var úti í Kanada, eða að berjast fyrir því að svona endurhæfingarúrræði yrði til hérna á Íslandi. „Og við ákváðum að reyna það. Við höfðum samband við alla þá sérfræðinga á þessu sviði sem við þekktum til, fengum bara suma af þeim helstu sérfræðingum Íslands í atferlisfræði, taugasálfræði og hérna og í rauninni bara endurhæfingu eftir heilaskaða, til þess að stofna með okkur Heilabrot,“ segir hann þar sem hann ræðir við Kveik ásamt Fanneyju.

Emil Harðarson, bróðir Þorra, og Fanney Þórsdóttir, móðir hans, hafa barist ötullega fyrir réttindum Þorra og eru meðal stofnenda Heilabrota.

Heilabrot er nafnið sem þau hafa gefið góðgerðarfélagi sem vonir standa til að geti rekið endurhæfingu að kanadískri fyrirmynd undir stjórn Karls Fannars en flestir helstu sérfræðingar landsins á þessu sviði eru í stjórn eða ráðgjafar hjá félaginu. Heilabrot yrði úrræði fyrir fólk með skerta dómgreind og hegðunarvanda vegna ákomins heilaskaða, til dæmis eftir slys.

Frumkvæðinu var tekið fagnandi enda ástandið vel þekkt innan kerfisins. En þar með var björninn auðvitað ekki unninn. Við tók glíman við að fá úr því skorið hvar í stóra excel-skjali hins opinbera svona þjónusta ætti heima.

Vorið 2020 mætti Emil ásamt fleirum til að kynna hugmyndina um Heilabrot fyrir samráðshópi velferðarsviða sveitarfélaga á höfuðborgarsvæðinu. Af fundargerðinni að dæma leist fundarmönnum nokkuð vel á kynninguna – en bókunin snýst ekki um það:

Samráðshópurinn telur mikilvægt að ljóst sé hvort ábyrgð á endurhæfingu fólks með áunninn heilaskaða sé hjá ríki eða sveitarfélögum.

Emil er harðorður um þessi viðbrögð. „Þarna kristallast þessi hugsun. Þetta er bara svart á hvítu. Fagfólkið talar um að það þurfi einhvern veginn svona þverfaglega nálgun, samrýma kerfin, að passa upp á að brjóta þessi þjónustusíló sem fólk lendir í og kemst ekki á milli. En afstaða velferðarþjónustu sveitarfélaganna var alveg skýr, annað hvort er er endurhæfing eftir heilaskaða á borði sveitarfélaga eða ríkisins.“

Og þegar Kveikur forvitnast um hvernig kerfinu líst á hugmyndir um endurhæfingu framheilaskaðaðra er ljóst að flestir eru sammála um þörfina. Deilan snýst um skilgreiningar, skrifræði og hver fær reikninginn.

Tryggvi Þórhallson er lögfræðingur hjá Sambandi sveitarfélaga og svarar Kveik fyrir hönd svokallaðrar Grábókarnefndar þar sem sveitarfélögin og ríkið leita leiða með þau mál sem falla á milli skips og bryggju. Hann segir málefni heilaskaðaðra flókin því enginn hlekkur sé í þjónustukeðjunni fyrir þennan hóp. Smíða þurfi hlekkinn frá grunni, því ekki sé hægt að flytja til starfsfólk með pennastriki.

En hann viðurkennir að þetta geti virst smásmuguleg deila um skilgreiningar en ekki lausn. „Og fyrir notandanum þá auðvitað stundum eins og að nudda salti í sárin, að menn séu að hengja sig í einhverja svona skilgreiningar og einhverja svona hugtakalögfræði. Ég átta mig alveg á því. En þetta er nú samt stórt mál í þeim skilningi að þetta er sértæk þjónusta sem þarna er verið að tala um og þarna er verið að tala um að þurfi sérhæft starfsfólk til að sinna þessu. Og alltaf þegar þessi vídd er komin inn í málin verður þetta flókið. En þetta verður líka mjög dýrt.“

Tryggvi Þórhallson er lögfræðingur hjá Sambandi sveitarfélaga og svarar Kveik fyrir hönd svokallaðrar Grábókarnefndar.

Um það er reyndar ekki deilt. Hugmyndir Heilabrota eru að þeirra eigin mati upp á mörg hundruð milljónir árlega og yfirvöld gera ráð fyrir að kostnaðurinn yrði enn meiri. En því má heldur ekki gleyma að kostnaðurinn í dag er umtalsverður, en kemur til í öðrum hlutum kerfisins.

Og vandamálið verður þá ekki síst að enginn vill fá reikninginn. „Þá sjáum við stundum alveg að aðilarnir sitthvoru megin við gráa svæðið eru alveg samtaka í því að skilgreina sig í burtu frá verkefninu. Þannig að þetta er mjög önugt og ekki gott,“ segir Tryggvi.

Grábókarnefnd hefur verið með málið á sínu borði í rúmt ár. Védís, lögmaður Halldórs, segir það ekki málefnalegt frá lögfræðilegum sjónarhóli að bera fyrir sig ágreining um hver eigi að borga. „Hinn fatlaði einstaklingur á rétt á ákveðinni þjónustu og ríkinu, sveitarfélaginu ber að veita þessa þjónustu og þessi þjónusta þarf að gerast á ákveðnum málshraða. Nú eru fimm ár þar sem ekkert hefur gerst í rauninni nema það að Halldór hefur farið úr eigin húsnæði á götuna, inn í félagslegt húsnæði og mögulega er á leiðinni aftur á götuna núna.“

Emil tekur dýpra í árinni og segir að svo virðist sem opinberum starfsmönnum liggi ekkert á að leysa úr deilunni. „Okkur er alveg sama hvaðan hver hvaða deild hins opinbera greiðir fyrir þessa endurhæfingu. Það er alveg ljóst að þetta mun spara bæði sveitarfélögum og ríkinu og mun bæta náttúrlega líf fólks.“

Á meðan þessi skrifræðisdeila heldur áfram dvína vonir um að Þorri og Halldór geti fengið meðferð, tekið framförum og átt einhverja von um að geta orðið hluti samfélagsins á ný. Þorri segist uppgefinn. „Og ég get einfaldlega ekki haldið svona óendanlega áfram. Ég viðurkenni það núna, hér og með, að þetta er of stórt verkefni. Að eiga að batna sjálfur.“ Hann dreymir um að fara í skóla, læra viðskiptafræði eða söng, jafnvel innanhússarkitektúr. Til þess að hann geti lokið námi þarf hann fyrst og fremst þjálfun í markmiða- og stýrifærni, en einnig líkamlega þjálfun til að auka úthald. Í dag er ekkert slíkt í boði.

Karl Fannar, sem þekkir til Þorra, segir að það sé mikill möguleiki á að Þorri geti lifað sjálfstæðu lífi. En hann setur ákveðinn fyrirvara: „Það sem skiptir máli náttúrulega er að átta sig á því að það verður ekkert mikill árangur ef ekkert er gert. Þannig að annað hvort munu þeir standa í stað. Eða að það verður aukin færniskerðing þegar einstaklingarnir eldast.“

Draumar Halldórs eru einfaldari. Hann segist fyrst og fremst vilja fá hjálp og skilning á vanda sínum. En svo myndi hann vilja getað sinnt föðurhlutverkinu á ný. „Ég elska börnin mín meira en allt. Og sakna þeirra á hverjum degi. Það er sá maður sem ég vildi mest, föðurinn Halldór. Faðirinn. Vera pabbi. Og ég er pabbi. Ég vil bara hitta börnin mín.“

Staðreyndin er hins vegar að líkurnar á því eru litlar að óbreyttu, ef Halldór tekur ekki framförum – en til þess þarf meðferð. Rannsóknir benda til þess að frá því að manneskja verður fyrir framheilaskaða líði um sjö ár þar til allir hafa gefist upp, fjölskylda og vinir, og sá fatlaði stendur eftir einn. Í dag eru fimm ár frá því að Halldór slasaðist og þrjú ár frá slysi Þorra.

Fanney, mamma Þorra, segir engu skipta hvort hún sé vongóð eða ekki. Þau berjist áfram, annað sé ekki hægt, því þau viti að Þorri geti náð lengra. Og á meðan sé ekki hægt að hætta. „Við getum ekki gert honum það“, segir hún þar sem hún situr við eldhúsborðið heima hjá sér.

Þorri á lokaorðin. „Ég sakna þess sárt að eiga kærustu, að vakna upp við hliðina á einhverjum. Ég sakna það skipta máli fyrir einhvern. Að gera dag einhvers bjartari og fallegri og bara meira fun, skemmtilegri. Núna vakna ég og ég ranghvolfi í mér augunum. Yes! Annar tilbreytingarlaus, tilefnislaus, endurtekning á sama deginum. Geggjað!“