Mynd: Lance Neilson - flickr.com
Athugið þessi frétt er meira en 6 ára gömul.
„Við erum komin í algert öngstræti“
„Það kann kannski að hljóma skrítilega að starfsmaður Greiningarstöðvar sé að hnýta í greiningar en við erum bara búin að sjá það að þetta kerfi er ekki að virka vel fyrir börn og það þarf að gera eitthvað í því,“ segir Evald Sæmundsen, sviðsstjóri rannsóknarsviðs Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.
Tíðnin óþekkt
Tíðni einhverfu meðal barna á Íslandi er óþekkt. Þjónustan við hópinn er illa skipulögð og kerfið umhverfis greiningar er gallað. Börnum með geðraskanir er beint í einn farveg en börnum með taugaþroskanir í annan þrátt fyrir að þessar raskanir fari oft saman.
Skortur á þjónustu og greiningar sem gjaldmiðill
Evald segir að tvenns konar brotalamir að finna í kerfinu.
„Í fyrsta lagi er ekki nægileg þjónusta, við höfum talað fyrir landshlutateymum í því sambandi sem myndu veita börnum þjónustu sem væri óháð því hvort þau væru með röskun í taugaþroska eða geðröskun og að þessum teymum væru engin vandamál barna óviðkomandi eins og nú er þá eru börn að detta á milli einhverra ábyrgðarskilgreininga stofnana og eru ekki að fá lögbundna þjónustu vegna stofnanalegra skilgreininga. Hitt atriðið, sem er verulega ábótavant, er að við erum búin að koma okkur upp kerfi þar sem læknisfræðilegar greiningar verða að hálfgerðum gjaldmiðli fyrir skóla, vegna þeirrar þjónustu sem greiningin kaupir fyrir barnið eða veitir barninu. Þarna er gert ráð fyrir því að sama greining kalli á sams konar þjónustu en þar fer víðs fjarri, kjarni málsins er sá að það er mikill breytileiki meðal barnanna og þau þurfa mjög mismunandi þjónustu og þessi greiningarnúmer eru ekki góð forspá fyrir þarfir barnanna. Tvö börn með sömu greiningu hafa gjörólíkar þarfir.“
Hann segir skólana hafa takmarkað fjármagn til sérkennslu. Aðalvandinn sé hins vegar sá að það fer fram frumgreining á þörfum barnsins en það fær ekki þjónustu fyrr en barnið hefur fengið greiningu með stórum staf frá BUGL, Greiningarstöðinni eða Þroska- og hegðunarstöð.
„Þá fyrst rankar þursinn við sér og fer að veita þjónustu í grunnskólanum,“ segir Evald.
Evald segir mikilvægt að endurhugsa kerfið þannig að grunnskólarnir skilgreini þarfir barnanna og grípi inn í aðstæður áður en greining liggur fyrir. Þannig sé því oftast farið í leikskólunum.
Engin ein stofnun ábyrg
Engin ein stofnun ber ábyrgð á einhverfugreiningum hér á landi. BUGL, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Þroska- og hegðunarstöð og sjálfstætt starfandi sérfræðingar sinna þeim. Biðlistar hafa verið langir og haldist langir, þrátt fyrir stöku átaksverkefni.
Sagan er löng og flókin
Barna og unglingageðdeild Landspítalans sinnti einhverfugreiningum fram til ársins 1997. BUGL átti í erfiðleikum með að sinna hópnum vegna manneklu. Forsvarsmenn BUGL óskuðu því eftir því að Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins tæki við keflinu. Í byrjun árs 1997 fól félagsmálaráðuneytið Greiningarstöðinni að byggja upp þjónustu vegna barna með einhverfu. Í bókinni Litróf einhverfunnar, sem fjallar um einhverfu á Íslandi, kemur fram að við þessa skipulagsbreytingu hefði farist fyrir að skilgreina með formlegum hætti hvaða þjónusta var lögð niður á BUGL og hvaða nýja þjónusta var tekin upp á Greiningarstöð. BUGL hélt áfram að sinna þjónustu við einhverf börn í einhverjum mæli, einkum börn sem einnig glímdu við geðræn vandamál. Biðlistar hjá Greiningarstöð lengdust og á tímabili biðu börn í þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 fékk stöðin aukafjárveitingu til að ráðast í átaksverkefni og stytta biðlistann. Það tókst ekki, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Starfsfólk stöðvarinnar greip til þess ráðs að vísa eldri börnum, börnum sem ekki höfðu fylgiraskanir og börnum sem stóðu vel vitsmunalega, frá. Vísað var í auknum mæli á BUGL en þar var ekki geta til þess að taka við fleirum og biðlistar langir. Ljóst var að kerfið þarfnaðist uppstokkunar, það var þörf á því að styrkja annað þjónustustigið, efla aðgengi að sérfræðiþjónustu skóla, barnalæknum og barnageðlæknum. Stór hópur barna varð utangátta í kerfinu.
„Leyfið börnunum að koma til mín“
Þroska- og hegðunarstöð brást við vandanum árið 2013 með því að byrja að taka við þeim hópi einhverfra barna sem ekki fékk þjónustu annars staðar. Þar hafa biðlistar þó einnig verið vandamál; síðastliðið haust fékk stöðin aukafjárveitingu til þess að vinna á biðlistanum. Fjárveitingin dugar til þess að þjónusta 200 börn til viðbótar við þau 300 sem stöðin annar árlega. Í fyrra voru tilvísanirnar á borði stöðvarinnar 540. Gyða Sigurlaug Haraldsdóttir, forstöðumaður stöðvarinnar, segir að stofnað hafi verið sérstakt átaksteymi. Hún vonar að teyminu takist að koma í veg fyrir að biðlistinn lengist enn frekar á þessu ári.
Hörð gagnrýni
Í nýlegri skýrslu Ríkisendurskoðunar um geðheilbrigðismál barna kemur fram að átaksverkefni dugi ekki til, kerfið sé gallað og það komi til með að myndast flöskuhálsar í því áfram verði það ekki endurskipulagt. Fram kemur að Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins uppfylli ekki lögbundið hlutverk sitt, að veita börnum með alvarlegar og hamlandi raskanir þjónustu. Réttindi barna séu fyrir borð borin. Þá eru stjórnvöld hvött til þess að skilgreina viðmið um hversu lengi ásættanlegt sé að börn í þörf bíði eftir þjónustu. Gyða Sigurlaug segir að ráðuneytið hafi upplýst sig um að til standi að stofna starfshóp og fela honum það hlutverk að endurskoða kerfið. Spegillinn hefur ekki fengið svar við fyrirspurn sem send var ráðuneytinu um viðbrögð við skýrslunni.
Tvöföldun á fjórum árum
Árið 2005 voru 0,6% íslenskra barna greind með einhverfurófsröskun. Fjórum árum síðar, árið 2009 var hlutfallið komið upp í 1,2%. Síðan færðust greiningarnar á hendur fleiri stofnana og yfirsýnin glataðist. Í dag er því óljóst hvert hlutfallið er. Evald segir þó ljóst að einhverfugreiningum fari enn fjölgandi hér á landi, ekkert bendi til þess að toppnum sé náð. Hann vinnur nú að því að taka saman tölur frá ýmsum greiningaraðilum.
Hugsanlegt að greiningaraðilar verði fyrir þrýstingi
Starfsmenn Greiningarstöðvar eru einnig að safna gögnum um greiningarferlið hér á landi. Gögnin spyrja spurninga að sögn Evalds. Hann segir hugsanlegt að greiningaraðilar verði fyrir þrýstingi af hálfu kerfisins vegna þess að það er greiningin sem slík sem kaupir þjónustu barninu til handa. Hann segir þó ekkert hægt að fullyrða um þetta. Rannsóknir frá Kaliforníu og Ástralíu hafa sýnt fram á tilhneigingu hjá greiningaraðilum til að laga greiningahegðun sína að kerfinu. Í Kaliforníu fjölgaði einhverfugreiningum en þroskahömlunargreiningum fækkaði. Ástæðan var talin vera sú að einhverf börn fengu meiri þjónustu en þroskahömluð.
Straumhvörf í greiningum
Talað er um Diagnostic shift, eða að straumhvörf verði í greiningarhegðun. Í Ástralíu hafa viðhorfskannanir sýnt að greiningar sem barnalæknar veita taka mið af þeirri þjónustu sem þær kaupa, ef svo má segja. Evald segir að fagmenn verði að velta því fyrir sér hvort við séum komin að mörkum þess að sjúkdómsgera mannlegan breytileika. Þetta þurfi sérstaklega að hafa í huga í ljósi þess að kerfið er þannig byggt upp að það er fjárhagslegur ávinningur af því að hafa greiningu, annað hvort í formi aukins stuðnings í skóla eða umönnunargreiðslna frá Tryggingastofnun. Fagmenn, sem hafi hagsmuni barnsins í huga, hniki því kannski frekar inn á rófið en út af því.
Tvær og hálf milljón með hverju barni
Samkvæmt upplýsingum frá skóla- og frístundasviði borgarinnar er miðað við að grunnupphæð til skóla vegna hvers barns með dæmigerða einhverfu sé tvær og hálf milljón á ári. Flest barnanna hafa einhverjar viðbótarraskanir og því getur endanleg upphæð verið talsvert hærri.
Miðað er við grunnupphæð til skóla vegna sérhvers barns, t.d. er úthlutun vegna dæmigerðrar einhverfu u.þ.b. tvær og hálf milljón kr. á ári, en flest börn hafa einhverjar viðbótarraskanir sem tekið er tillit til og getur því endanleg upphæð verið talsvert hærri. Fjármagnið er ekki eyrnamerkt hverjum nemanda. Skólar útfæra og skipuleggja stuðning út frá þörfum þess nemendahóps sem glímir við fötlun með tillitit til heildarskipulags og aðstæðna í hverjum skóla.
Í svari upplýsingafulltrúa skóla- og frístundaráðs við fyrirspurn Spegilsins segir:
„Stuðningur getur til dæmis falist í náms- eða félagslegum stuðningi, daglegri umönnun nemenda, sérkennslu, hópastarfi og námskeiðum fyrir einstaka nemendur eða nemendahópa, tveggja kennara kerfi og fækkun nemenda í námshópum svo eitthvað sé nefnt. Ekki eru til reglur eða ákvæði í reglugerð um hvernig eigi að skipuleggja stuðning eða í hverju hann eigi að felast í hverju tilfelli. Hins vegar segir í reglugerð um nemendur með sérþarfir að stuðningur við nemendur eða nemendahópa felist í sveigjanlegu og margbreytilegu námsumhverfi og kennsluháttum sem ætlað er að mæta þörfum allra nemenda. Einnig segir að nemendur eigi rétt á að komið sé til móts við náms- og félagslegar þarfir þeirra í skóla án aðgreiningar án tillits til líkamlegs og andlegs atgervis. Auk þess að skólar eigi að vinna áætlun um stuðning í námi og kennslu og að gera skuli rökstudda einstaklingsnámskrá fyrir hvern nemanda sem nýtur sérstaks stuðnings. Hana skal vinna í samstarfi við foreldra.“
Áhyggjur af greiningarhvata hjá borginni
Skúli Helgason, formaður skóla- og frístundaráðs Reykjavíkurborgar, hefur velt því upp hvort þetta kunni að vera raunin. Það sé hvati í kerfinu til að senda börn í greiningu. Fjármagn til sérkennslu var skorið niður í vor en kostnaður borgarinnar vegna hennar hafði aukist um 800 milljónir sl. sex ár.
Uppbygging kerfisins á skjön við raunveruleikann
Evald segir stóran hluti vandans til kominn vegna þess að þjónusta við börn með taugaþroskaraskanir sé á hendi einnar stofnunar, Greiningarstöðvarinnar, og þjónusta við börn með geðraskanir á hendi annarrar. Raunin sé sú að oft glími einstaklingar við hvort tveggja. Uppbygging kerfisins sé því algerlega á skjön við raunveruleikann sjálfan og eðli vanda þeirra einstaklinga sem það á að þjónusta.
Vill aukið samráð og aðgerðir
Evald kallar eftir auknu samráði greiningarstofnana og skóla.
„Lausnin hlýtur að felast í því að fólk komist úr þessum fylgsnum sínum og ráði ráðum sínum opinberlega, en það þarf að vera einhver opinber vernd yfir slíku starfi. Það þarf að kalla þetta fólk saman undir einhverju yfirskyni, halda málþing eða ráðstefnu, til þess að draga saman þessa þekkingu sem þarf til að geta tekið nýja stefnu. Þetta er algert öngstræti sem við erum í.“
Biðlisti í frumgreiningu styttist
Staðan er víða bág en sums staðar hefur hún batnað. Í þjónustumiðstöð Breiðholts hafa biðlistar eftir frumgreiningu, sem er forsenda formlegrar greiningar, verið að styttast. Þar var fyrir nokkrum árum ráðist í skipulagsbreytingar. Í stað þess að skólarnir sendu sérfræðiþjónustu skólanna greiningartilvísanir vegna nemenda sem glímdu við einhvers konar vanda var boðið upp á annars konar og fjölbreyttara samstarf og aðgengi að þjónustu sviðanna. Lögð var áhersla á að gera forathugun, kortleggja vanda barnsins í samvinnu við foreldra og kennara og bjóða upp á ýmis úrræði, svo sem námskeið kennara, foreldrum eða nemandanum til handa. Þetta hefur leitt til þess að greiningar sálfræðings eru nú aðeins 7% þeirra erinda sem þjónustumiðstöð berast frá grunnskólunum í hverfinu. Árið 2007 var hlutfallið 41%. Greining er áfram forsenda þess að skólinn fái fjármagn til að auka stuðning við nemendur með alvarlegar raskanir eða fatlanir en hún er ekki lengur forsenda þess að byrjað sé að kanna stöðu barnsins og leita lausna. Stundum hefur það eitt dugað til, börn með grun um fötlun komast því fyrr að þar sem hin eru vinsuð úr. Það er yfirlýst stefna borgarinnar að allar þjónustumiðstöðvar vinni með þessum hætti en enn hefur þetta kerfi ekki verið innleitt alls staðar að sögn Hákons Sigursteinssonar, deildarstjóra sérfræðiþjónustu hjá Þjónustumiðstöð Breiðholts.
