Athugið þessi frétt er meira en 6 ára gömul.

Þurfa ekki orð í sínum samskiptum

02.03.2015 - 21:07
Mynd með færslu
 Mynd:
Mynd:  / 
Umönnun fólks sem lifir með aðstoð öndunarvéla leggst þungt á aðstandendur með tilheyrandi skerðingu á lífsgæðum. Í Kastljósi í kvöld var rætt við Helga Jóhannsson, fyrrverandi framkvæmdastjóra Samvinnuferða Landsýnar, en hann greindist með MND eða hreyfitaugahrörnun fyrir rúmum þremur árum.

Hann lifir nú með aðstoð öndunarvélar. Helgi notast við tölvu til tjáskipta og það er tölvurödd sem talar fyrir hann. „Mér líður ekki illa, þökk sé þessum átta tegundum af lyfjum sem ég tek daglega. Auðvitað eru hlutir ekki eins og planað var. Ég hlakka til að vaka hvern dag að takast á við verkefni dagsins; hitta allt þetta góða fólk sem er að hjúkra mér, hitta vinina, spilafélagana, strákana mína, barnabörnin, fjölskylduna. Ég er ekki bitur og kenni engum um það sem lífið leggur á mig.“ Helgi telur að hann sé fyrsti MND-sjúklingurinn til að fá samskiptatölvu til að nota til tjáskipta.

Hjördís, eiginkona Helga, segir að tölvan sé tímafrekt tæki til að nota sem tjáningarmáta til dæmis þegar vinir koma í heimsókn. „Þá er hann kannski búinn að missa af augnablikinu þegar hann er loksins búinn að skrifa það sem hann langar til að segja. Hann segir alltaf eitthvað, nokkrar setningar, en ég held að mest þá þegir hann og er bara með og hlustar á þvaðrið í hinum.“ 

Hjördís segir að þau þegi mikið saman, þau þurfi ekki orð í sínum samskiptum. „Þú getur sagt svo margt með öðru en orðum. Það er okkar tjáningarmáti í dag.“ Helgi telur að álagið á Hjördísi sé of mikið en hún annast hann á kvöldin, allar nætur og um helgar. Helgi segist ósáttur við þetta álag sem hún þarf að búa við. „Kerfið er ekki tilbúið fyrir þessa tegund sjúkdóms,“ segir Helgi. Sjúkdómurinn sé þess eðlis að þar eru örar breytingar. Hjálpartæki sem þurfi berist stundum seint. 

Guðjón Sigurðsson, formaður MND félagsins á Íslandi, segir að öndunarvél eigi að vera sjálfsagt hjálpartæki en til að sjúklingar hafi raunverulegt val sé nauðsynlegt að tryggja aðgang að sólarhrings umönnun.