Athugið þessi frétt er meira en 2 ára gömul.

Takmarkaður réttur slítur barnsskónum

Mynd: Pixabay / Pixabay
NPA er að geta skrópað í skólanum, NPA er rjóminn af félagsþjónustu - crème de la crème,  NPA er álag, NPA er flókið, NPA er uppspretta siðferðislegra álitamála, NPA er frelsi, NPA er nánd, NPA er að losna úr stofufangelsi, NPA er ábyrgð. Þetta er meðal þess sem Spegillinn hefur heyrt um Notendastýrða persónulega aðstoð en lög um hana voru samþykkt í apríl í fyrra. Þjónustan er óðum að slíta barnskónum hér á landi, þó ekki án vaxtaverkja.

NPA er réttur fatlaðs fólks með miklar þjónustuþarfir, barna og fullorðinna, óháð því hvort skerðingin er hugræn eða líkamleg. 

Næstu daga fjallar Spegillinn NPA sem nú er að slíta barnsskónum hér á landi. Fyrst og fremst um fólkið sem nýtir sér hana, aðstoðarfólk þess og aðstandendur en líka um sveitarfélögin sem sum hver skortir þekkingu og reynslu og taxta sem geta að sögn sumra ýtt undir svokallaðan monkey business.

Óvissuástand

NPA er ekki lengur tilraunaverkefni en samt er þjónustan ekki takmarkalaus. Það hefur ríkt ákveðin óvissa. Lögin voru samþykkt í apríl í fyrra en reglugerðin kom ekki fyrr en í lok síðasta árs. Það skapaðist ákveðið millibilsástand og óvissunni hefur ekki verið eytt alveg. Umsóknareyðublöð fyrir starfsleyfi eru til dæmis klár en handbókin um þjónustuna er ekki tilbúin og námskeiðin sem eiga að vera forsenda starfsleyfis ekki heldur. Það eru ákveðnir vaxtaverkir og það mátti heyra á starfsmönnum sveitarfélaga, sem sóttu fund um NPA fyrir nokkrum vikum, að mörgum þótti ferlið full flókið.

Nei við forræðishyggju

En hvað er NPA? Við erum ekki að tala um körfubolta þó vissulega geti NPA-samningur auðveldað notendum að iðka íþróttir. Notendastýrð persónuleg aðstoð er þjónustuform sem byggir á hugmyndafræði um sjálfstætt líf. Fatlað fólk sem er með NPA samning ræður því hvar það býr og með hverjum, það er enginn sem segir því hvar það á að búa. Það ræður því hver aðstoðar það, hvaða aðstoð er veitt, hvar hún er veitt og hvernig. Því er ekki sinnt af starfsmönnum sem fylgja skipulagi sem samið er af stjórnanda stofnunar eða embættismanni. Fatlað fólk með NPA getur gert það sem það vill þegar það vill. NPA er því ákveðin mótsögn við stofnanakerfi og forræðishyggju, þá hugmynd að einhverjir aðrir en fatlað fólk viti hvað því er fyrir bestu.

Mynd með færslu
 Mynd: Facebook/NPA-miðstöðin
Barist fyrir réttinum til sjálfstæðs lífs.

Tap og sigur

NPA er ekki fyrir alla. Fólk þarf að teljast vera með mikla þjónustuþörf til að eiga rétt á NPA, þurfa aðstoð í meira en 15 klukkustundir á viku. Sveitarfélög mega gera litla samninga, eins og þeir eru kallaðir, en þau þurfa þess ekki. NPA miðstöðin barðist fyrir því að NPA yrði líka réttur þeirra sem ekki þurfa mikla þjónustu en fékk það ekki í gegn. Aftur á móti fagnar miðstöðin því að börn og fólk með þroskahömlun, eigi samkvæmt lögunum rétt á NPA. 

Meginþorri samninga hjá þremur sveitarfélögum

Í dag eru tæplega 80 NPA samningar í gildi, meginþorri þeirra heyrir undir þrjú sveitarfélög; Reykjavík, Hafnarfjörð og Mosfellsbæ. Mörg sveitarfélög eru ekki með neinn NPA samning, Fjarðabyggð er eitt þeirra.

Sveitarfélögin greiða 75% kostnaðar við aðstoðina en ríkið greiðir 25% í gegnum Jöfnunarsjóð. Ekki er útlit fyrir að allir sem vilja NPA fái NPA strax, því það er kvóti á framlag ríkisins.

Mynd með færslu
 Mynd:
Mynd frá Noregi. Fötluð kona á skíðum.

Þversögnin 

Til stendur að fjölga samningum í skrefum, í ár geta þeir orðið 103 og árið 2022, þegar innleiðingu lýkur, eiga þeir að vera orðnir 172, fjárhagslegt umfang þeirra gæti þó haft áhrif á fjölda þeirra. Þarna er þversögn, fatlað fólk á rétt á NPA en gæti samt þurft að bíða eftir því að fá þjónustuna og sveitarfélögin geta borið fyrir sig fjárskort. Stærstu samningarnir kosta tugi milljóna á ári.  

Á fundi Sambands sveitarfélaga og Félagsmálaráðuneytisins sem fór fram í lok febrúar, kom fram hjá fulltrúum borgarinnar að þar væri fólk á biðlista eftir NPA og útlit fyrir að færri fengju en vildu. NPA miðstöðin er ósátt við þetta, segir NPA eiga að vera valkost fyrir fólk, ekki fyrir sveitarfélög. Takmarkanir á mótframlögum jöfnunarsjóðs til sveitarfélaga eigi ekki að takmarka aðgengi að NPA.

Sjá einnig: Mjög slæmt að það sé kvóti á mannréttindi

Gátu frekar prúttað niður beingreiðslusamningana 

En hvernig er þjónustan útfærð? Fatlaður einstaklingur, notandi, semur við sveitarfélag sitt um að fá sjálfur að sjá um og skipuleggja sína aðstoð, hann metur þjónustuþörf sína, hvað hann þarf aðstoð í marga klukkutíma á dag og við hvað. Sveitarfélagið og notandinn eiga svo, á grundvelli þessa mats, að komast að samkomulagi og út frá því er áætlað mánaðarlegt fjárframlag sveitarfélags. Lokaákvörðunin er samt í raun sveitarfélagsins og það er það sem forgangsraðar, á meðan færri komast að en vilja.  Notandi getur kært úrskurð þess um umfang þjónustunnar til úrskurðarnefndar velferðarmála ef hann er ósáttur. 

Margir sem sækjast eftir eða eru með NPA eru eða hafa verið með svokallaða beingreiðslusamninga. Þeir eru hliðstæðir NPA-samningum að því leyti að notandinn fær ákveðna fjárhæð sem hann ráðstafar til kaupa á þjónustu. Munurinn er sá að beingreiðslusamningar eru ekki bundnir ákveðnum tímafjölda, sveitarfélögin gátu að sögn eins viðmælanda Spegilsins prúttað meira. NPA-samningar byggi í ríkari mæli á því hversu mikla þjónustu notandinn sjálfur telur sig þurfa. 

„Monkey business“ og gerviverktaka

Brandur Bjarnason Karlsson lamaður frá hálsi á leið í hringferð 30.3.2015 til að vekja athygli á aðgengi fyrir fatlaða.
 Mynd: RÚV
Brandur Bjarnason Karlsson á leið í hringferð um landið til að vekja athygli á aðgengi fyrir fatlaða, 2015.

Fjármagnið frá sveitarfélögunum skiptist í þrjá hluta, 85% þess fara í laun aðstoðarfólks, tíu prósent í umsýslukostnað og fimm prósent eru vegna útlagðs kostnaðar við aðstoðarfólk, þess að notandi þarf að greiða fyrir aðstoðarmann sinn ef farið er í bíó, út að borða eða til útlanda, svo dæmi séu nefnd. Taxtinn hefur verið mishár eftir sveitarfélögum og það hefur skapað óheppilega hvata að mati NPA miðstöðvarinnar, leitt til þess að notendur nýti umsýslugjaldið í laun aðstoðarfólks og sjái sjálfir um umsýsluna, geri jafnvel verktökusamninga. Framkvæmdastjóri miðstöðvarinnar kallar þetta monkey business og gerviverktöku. Slíkt fyrirkomulag grafi undan bæði notanda og aðstoðarfólki. 

Verkstjóri allan sólarhringinn

Fatlaði einstaklingurinn er í ábyrgðarstöðu, hann þarf,  þegar hann er kominn með samning, að ráða til sín aðstoðarfólk, gera fyrir það vinnuplan og verkstýra því. Hann gerist vinnuveitandi aðstoðarfólks síns, eins eða fleiri einstaklinga. Hann þarf að vera með allt á hreinu, lög um vinnuvernd, skatta, tryggingar, kaup og kjör. Hér á landi hefur meirihluti þeirra sem er með NPA samning valið að taka þetta allt að sér en minnihluti hefur valið að fela umsýsluaðila að sjá um praktísku þættina, um 30 af 80 að sögn framkvæmdastjóra NPA miðstöðvarinnar. Ísland sker sig úr að þessu leyti, á Norðurlöndunum eru flestir með umsýsluaðila. 

Mynd með færslu
 Mynd:
Sumir gætu þurft að bíða eftir því að fá NPA samning.

NPA-miðstöðin er umsýsluaðili, milliliður milli aðstoðarmanns og notanda, veitir stuðning og ráðgjöf og tekur að sér þetta praktíska. Notandinn þarf þá ekki að fara á bókhaldsnámskeið eða vera sérfræðingur í tryggingum, hann er ekki vinnuveitandi í lagalegum skilningi en hann er engu að síður verkstjóri, sá sem stýrir aðstoðinni og það getur verið álag að vera í því hlutverki, jafnvel allan sólarhringinn. Flestir segja frelsið þó þess virði. NPA sé ekki endilega auðvelda leiðin, það skipti því máli að fólk vilji það, sé tilbúið að leggja á sig vinnuna sem fylgir.

Mynd með færslu
 Mynd: Pexels
NPA er vinna.

Dæmi um tveggja sólarhringa vaktir

Aðstoðarmaður er stundum eins konar vinur notandans og stundum hendur hans og fætur, tæki sem hann beitir. Þetta er um margt óvenjulegt starf, mikil nánd og óhefðbundinn vinnutími. Það eru dæmi um að unnar séu tveggja sólarhringa vaktir í samræmi við sérstaka undanþágu frá ákvæðum um vakt- og hvíldartíma. Þá þarf þó að tryggja aðstoðarmanni átta tíma hvíld á sólarhring. 

Mest rætt um hlutverk aðstoðarverkstjóra

Mynd með færslu
 Mynd:
Réttindabarátta. Mynd frá Uloba-samtökunum í Noregi.

Í innleiðingarvinnunni hefur, samkvæmt fulltrúa félagsmálaráðuneytis, einna mest verið rætt um annað hlutverk, hlutverk aðstoðarverkstjóra og álitamál tengd því. Aðstoðarverkstjóri er eins konar millistykki milli notanda og aðstoðarmanns í þeim tilvikum sem notandinn þarf aðstoð við að tjá vilja sinn sökum aldurs eða skerðinga. 

Það eru mörg siðferðisleg álitamál tengd NPA. Getur notandi krafist hvers sem er af aðstoðarmanni? Getur aðstoðarmaður raunverulega verið hendur hans og fætur? Er heppilegt að fá ættingja, vini eða maka til að aðstoða sig? Sums staðar hefur verið bannað að ráða ættingja. Getur fjölskyldumeðlimur aðstoðað barn eða manneskju með þroskahömlun við að verkstýra aðstoðarfólki? Hvernig á að koma í veg fyrir hagsmunaárekstra sem geta skapast milli til dæmis foreldris og þroskaskerts unglings? Getur aðstoðarverkstjóri alltaf túlkað vilja notandans? 

Auknar kröfur - skýrari umgjörð

Með lögunum eru gerðar auknar kröfur til þjónustunnar, sá sem hefur umsjón með henni þarf að hafa starfsleyfi og sitja grunn og framhaldsnámskeið sem er skipulagt af ráðuneytinu. Námskeiðin eru reyndar ekki tilbúin og ekki búið að gefa út nein starfsleyfi. Þrátt fyrir að lögin hafi verið sett síðastliðið vor hefur margt verið óljóst með útfærsluna, reglugerðin var ekki klár fyrr en í lok síðasta árs, umsóknareyðublöðin ekki fyrr en um miðjan janúar. Þeim sem eru með NPA er þó tryggð þjónustan áfram með bráðabirgðaákvæði, sem var sett um miðjan febrúar, þeir hafa frest út september til að útvega sér starfsleyfi. Þá getur NPA-miðstöðin og aðrir umsýsluaðilar bætt við sig samningum, samkvæmt ákvæðinu, þrátt fyrir að vera ekki með starfsleyfi. Þannig er ekkert sem kemur í veg fyrir að samningar séu framlengdir eða gerðir nýir á næstu mánuðum. 

Áratuga saga

NPA er nýtt en samt ekki. Spegillinn greip niður í nýlega grunnritgerð í félagsráðgjöf þar sem farið er yfir söguna. NPA var fyrst nefnt í íslenskum lögum árið 1992 og gerð ýmis tilraunaverkefni frá árinu 1994 þar til í fyrra. Árið 2011 var ráðist í samstarfsverkeni sveitarfélaga, ríkis og samtaka fatlaðs fólks um innleiðingu NPA. Tilraunaverkefnið hefur verið framlengt aftur og aftur þar til lög um þjónustu við fatlað fólk með milklar stuðningsþarfir, NPA lögin, voru samþykkt í lok apríl 2018. 

Uppruna hugmyndafræðinnar um sjálfstætt líf má rekja til Bretlands og Bandaríkjanna á sjöunda áratug síðustu aldar og barst til Norðurlandanna með Adolf Ratzka sem kynntist henni í námi sínu í Bandaríkjunum á níunda áratugnum. NPA hefur verið þjónustuform í Svíjþóð frá árinu 1994, þar getur allt fatlað fólk sótt um skerðinguna óháð skerðingum og aldri. NPA hefur verið í boði fyrir líkamlega fatlað fólk í Noregi frá árinu 2000 og fyrir þroskaskerta frá árinu 2006.

Mynd með færslu
 Mynd:
Á hraðferð.
arnhildurh's picture
Arnhildur Hálfdánardóttir
Fréttastofa RÚV