Athugið þessi frétt er meira en 2 ára gömul.

Mikilvægt að geta mætt of seint í skólann

Mynd:  / 
„Ég byrjaði í háskólanum og byrjaði á að setjast í sæti sem ég gat ekki staðið upp úr þannig að ég þurfti bara að pikka í næsta mann. Ég kynntist hellingi af fólki þannig en það var mjög óþægilegt,“ svona lýsir Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 24 ára háskólanemi, lífinu fyrir NPA. Hún er nú búin að vera með notendastýrða persónulega aðstoð í fjögur ár. Aðstoðarkona hennar, Sylvía Ösp Símonardóttir, gleymir því stundum að hún sé í vinnunni.

Óvenjuleg staða að vera í

„Ég er með taugasjúkdóm, er með lítið jafnvægi þannig að ég dett auðveldlega og þá sit ég föst á gólfinu af því að þetta er skertur vöðvastyrkur sem ég er með. Það helsta sem aðstoðarmanneskjan mín gerir er að halda á skólatöskunni, opna dyr og ég fæ að styðja mig við hana,“ segir Ásthildur. 

Hún segist hafa þurft að hafa fyrir því að fá samning en að svo hafi sveitarfélagið, Mosfellsbær, tekið við sér. Síðan hafi allt gengið smurt fyrir sig. 

Ásthildur er með tvær aðstoðarkonur í vinnu og fær aðstoð 12 tíma á dag, alla virka daga. Þjónustan hefur breytt lífi hennar, gerir henni kleift að búa ein og gera það sem hún vill. Áður en hún fékk NPA fékk hún enga formlega aðstoð og þurfti að treysta alfarið á fjölskyldu og vini. „Sjúkdómurinn er kannski aðeins búinn að versna síðan þá en ég fór í skólann, bara sjálf og fékk svo mikla aðstoð frá öðrum nemendum í skólanum. Ég byrjaði í háskólanum og byrjaði á að setjast í sæti sem ég gat ekki staðið upp úr þannig að ég þurfti bara að pikka í næsta mann. Ég kynntist hellingi af fólki þannig en það var mjög óþægilegt, svona óvenjuleg staða að vera í.“

Mynd með færslu
 Mynd: RÚV
Nemendur á leið í Háskóla Íslands.

„Þarf ekki lengur að suða í vinkonunum“

Hún segir mikinn mun að geta reitt sig á manneskju sem fær borgað fyrir að aðstoða hana. „Ég get líka bara svolítið gert það sem mig langar að vera að gera, farið þangað sem mig langar að fara. Ég þarf ekki alltaf að vera að tékka á mömmu og pabba, athuga hvort þau geti hjálpað mér inn þarna eða hitt mig þarna eða vera alltaf að suða í vinkonum mínum um að gera þetta eða hitt með mér. Svo líka þegar ég var að fara í klippingu og litun þá voru klippikonurnar mínar, sem ég þekki mjög vel, orðnar vanar því að þurfa að hjálpa mér upp þar. Þetta er bara leiðinlegt.“  

Mynd með færslu
 Mynd:
Það vantar víða upp á að aðgengi sé eins og best væri á kosið.

Ráðningarferlið erfiðast

Fólk sem er með NPA ræður sitt aðstoðarfólk sjálft og verkstýrir því.

Sjá einnig: Takmarkaður réttur slítur barnsskónum

Ásthildur segir að þetta geti tekið á. Ráðningarferlið sé líklega erfiðast, krefjist mikillar vinnu. Hún segir það alltaf hafa gengið vel en hefur þó ekki haldið í allt starfsfólk sem hefur byrjað hjá henni. Stundum gengur samstarfið ekki upp. „Við höfum þá bara verið sammála um það þannig að það hefur líka bara gengið vel.“ 

Sylvía Ösp Símonardóttir, er önnur aðstoðarkvenna, Ásthildar, og var á vakt þegar Spegillinn hitti Ásthildi. „Ég hef verið að vinna lengi í heilsugeiranum, mest svona á sjúkrahúsum og dvalarheimilum, mig langaði að prófa eitthvað nýtt, sá auglýsinguna hjá Ásthildi og sótt um. Mér finnst þetta alveg frábært, maður tekur eftir því hvað hún getur lifað miklu sjálfstæðara lífi, sagt mér hvað ég á að gera og svona.“ 

Á leið í mánaðarferð til útlanda

Þetta er sérstakt samband milli verkstjóra og undirmanns, mikil persónuleg nánd og mikil samvera. Ásthildur telur þó að flestir geti sinnt starfi aðstoðarmanns. „Það þarf svolítið að átta sig á því um hvað vinnan snýst, við tvær náum rosalega vel saman, erum mikið að djóka og hressar og svona, ef mig svo langar í þögn þá get ég bara sagst ætla að fá að vera aðeins í friði núna og það er ekkert mál. Að kunna að draga sig í hlé, þekkja takmörk og geta lesið í aðstæður skiptir rosalega miklu máli í þessu.“ 

Ásthildi og Sylvíu semur mjög vel og segja ekki hafa komið upp neina hnökra eða vandamál í samskiptunum. „Við vorum einmitt að tala um það um daginn að stundum erum við bara að spjalla um eitthvað og maður gleymir því inn á milli að maður sé í vinnunni, svo er ég auðvitað að hjálpa henni með ýmislegt og það er vinnutengt en ég sé þetta líka bara sem vinasamband.“ Þær ætla að fara saman í mánaðarferðalag saman í sumar, Sylvía þá í vinnunni, Ásthildur í fríi. 

Mynd með færslu
 Mynd:
Ásthildur er yfirmaður Sylvíu en á milli þeirra hefur líka þróast vinátta.

Gott starf með skóla þýðir starfsmannavelta

Ásthildur segir að margir sjái það að vera aðstoðarmaður sem gott starf með skóla, það hafi í för með sér nokkra starfsmannaveltu. Fólk klárar námið og eitthvað annað tekur við. Þetta sé ákveðinn galli. Sylvía getur alveg hugsað sér að gera starfið að framtíðarstarfi. „En nú er ég ekki búin í námi, við háskóla, þannig að ég mun örugglega fara inn í það og vonast til þess að það geti gengið upp þannig að ég geti líka verið hjá Ásthildi.“ Hún segir það að vera hluti af háskólasamfélaginu, í gegnum Ásthildi, hafa kveikt hjá henni löngun til þess að fara aftur í skóla.  

Mynd með færslu
 Mynd: Brodie Vissers - burst.shopify.com
Háskólanemar

Bakgrunnur úr stofnanakerfinu geti verið galli

Margir með NPA vilja geta haldið í fólk, en á sama tíma þá kjósa margir að ráða starfsfólk sem ekki hefur menntað sig sérstaklega í greinum sem tengjast þjónustu við fatlað fólk eða er með bakgrunn úr stofnanakerfinu. „Ég hef allavega heyrt það frá öðrum að það sé ekki alltaf kostur að vera með það á ferilskránni. Það er gott að fá inn fólk sem er þess vegna bara pínu glært um hvað þetta er þannig að maður geti kennt því frá grunni, um hvað þetta snýst, hvernig vinnan virkar. Að það sé ekki með hugmyndina núna þegar um hvernig stofnanavinna er.“ 

Engin forræðishyggja

Aðstoðarmaðurinn geti ekki verið með einhverja forræðishyggju. Skipt sér af hegðun, eða því hvenær notandinn vaknar eða fer að sofa. 

Segjum bara að þú viljir bara á mánudagskvöldi drekka fimm bjóra og horfa á Netflix, þá þátt þú bara rétt á því, aðstoðarmaðurinn getur ekki spurt hvort þú þurfir ekki að fara að hugsa þinn gang. 

„Það er einmitt partur af því að vera með NPA, ég get bara gert það sem mig langar til að gera og ef mig langar að vera full á mánudegi fylgir aðstoðarmanneskjan mér bara í það, svo fer ég bara að sofa þegar mig langar og vakna þegar mig langar að vakna.“ 

Mynd með færslu
 Mynd: pexels
NPA er að geta farið seint á fætur.

Og það, að geta vakað lengi, vaknað seint eða skrópað í skólann var eitt af því sem sannfærði Ásthildi um að NPA væri eitthvað fyrir hana. „Gott dæmi er þegar ég var að pæla í að fá mér NPA samning þá var ég að hugsa þarf ég þetta? Þá var einhver sem sagði, ef þig langar að mæta seint í tíma, geturðu það? Ég sagði nei, af því vinir mínir eru þegar mættir í tíma og ég get ekki ætlast til þess að þeir fari út úr tíma til að hjálpa mér inn. Ég hugsaði, ef mig langar að mæta seint þá á ég að geta það og það hefur auðvitað ekki áhrif á aðstoðarmanneskjuna að ég mæti seint í tíma.“

Þannig að NPA er á vissan hátt rétturinn til að skrópa í tíma? 

„Já, algjörlega. Mér finnst það skipta máli,“ segir Ásthildur.