„Fyrst var ég ekki sátt við að hætta“

Ánægð með allt nema sálfræðimeðferðina

Greiningarferlið tók stuttan tíma og á meðan á því stóð var Erla heima við. Hún segist hafa mætt góðvild, vinnuveitandinn hafi reynst henni vel. Yfirmaður hennar ráðlagði henni að leita til sálfræðings.

„Því þetta væri erfitt fyrir mig en líka fyrir samstarfsfólkið því ég hefði alltaf verið svo dugleg í vinnu og líka fyrir það að sjá mig breytast svona.“

Hún var þó ekki ánægð með sálfræðinginn. 

„Hann hafði engan áhuga á að veita mér ráðleggingar, fá mig til að upplifa einhverja gleði eða sýna tilfinningar mínar.“

Gældi við að þær myndu hringja

En var hún sjálf tilbúin að hætta að vinna strax eftir að hún fékk greininguna? 

„Ekki fyrst, svo þegar ég var búin að vera heima í nokkra daga og hvíla mig, finna hvað ég var orðin örþreytt, þá hugsaði ég, þetta er kannski einhver lausn sem mér hefur verið send til að fara bara í hvíld af því ég er búin að vinna sem hjúkrunarfræðingur í svona mörg ár, kannski leið til að veita mér hvíld frá of mikilli vinnu.“ 

Hún segist handviss um að álag í starfi hafi átt þátt í því að hún veiktist. Hún segir ekki hafa komið til tals að hún fengi hlutastarf eða héldi áfram að vinna. 

„Það var aldrei í boði neitt áframhald. Fyrst eftir að ég hætti var ég að gæla við að einhvern tímann myndu þær hringja á deildinni og bjóða mér að lesa fyrir sjúklingana eða gera eitthvað smávegis sem ég gæti hjálpað til með uppi í vinnu. Svo fór ég að fara svo mikið í leikfimi og hreyfingu og ég hafði í raun nóg að gera á daginn þannig að það bara hvarflaði frá mér aftur.“ 

Búin að kveðja vinnustaðinn

Erla heldur enn sambandi við samstarfsfólk sitt af spítalanum og fær þaðan góðar kveðjur. 

„Helstu samstarfskonur mínar voru duglegar að hringja í mig, svo er það svona að lognast svolítið mikið út af en ég heyri alltaf í einstaka úr vinnunni.“ 

Hún hefur ekki farið í heimsókn á vinnustaðinn. 

„Þetta er bara ágætt að heyra svona í þessum sem ég umgekkst mest og vera bara búin að kveðja vinnuna. Þær eru alltaf að hvetja mig til að koma einhverja kvöldvaktina og spá fyrir þeim.“

Getur ekki leyft sér jafn mikið

Hún ráðleggur fólki sem greinist snemma með Alzheimer að passa vel upp á réttindi sín og hreyfa sig mikið. Hún segist hafa fengið lausnarlaun frá Landspítalanum í sex mánuði. Það hafi munað rosalega miklu að þurfa ekki að hafa fjárhagsáhyggjur. Fjárhagsleg staða hennar hefur þó versnað eftir að hún hætti að vinna. Það er sú breyting sem hún finnur mest fyrir. 

„Að hafa áhyggjur af því að það sem ég fæ dugi aldrei til mánaðarmóta og ég þarf að hætta í ákveðnum hlutum sem ég var í áður, get ekki farið jafn oft á tónleika, í bíó og svona.“

Stundum getur fólk tekið við auðveldari verkefnum

Það er ekki alltaf þannig að fólk sem greinist með heilabilunarsjúkdóm hætti þegar í stað. 

„Þetta fer eftir því hversu mikil einkennin eru. Ef starfið er ekki mjög krefjandi og einkennin ekki mjög mikil þá halda menn yfirleitt áfram í sínu starfi nær óbreytt. Því meiri sem kröfurnar eru til einstaklingsins í vinnu  og því meiri sem einkennin eru því fyrr þarftu að breyta um eða hætta.“

Segir Jón Snædal. 

Þriðjungur sjúklinga missir dómgreind

Stundum henti það fólki að vera áfram á vinnumarkaði, í öðrum tilfellum sé það streituvaldandi. Þetta þarf allt að vega og meta og endurskoða reglulega, segir hann. Það skiptir líka miklu máli hversu dómbær sá veiki er á eigið ástand. 

„Um þriðjungur þeirra sem fá Alzheimer-sjúkdóm hafa skert innsæi. Sumir  hafa það skert greinilega og sumir nánast algerlega, sjá bara alls ekki að neitt sé að. Í þeim tilvikum er oft erfitt að fást við, ekki bara vinnumarkaðinn, heldur líka þjónustu og allt mögulegt annað. Þar koma virkilega stóru vandamálin. Um helmingur er með gott innsæi og þá gengur miklu betur að fást við, því þá ertu með samvinnu.“ 

Hann segir þá sem hafa skerta dómgreind oft eiga erfitt með að hætta að vinna, þeir upplifi kannski að verið sé að bola þeim burt. 

Yfirleitt vel tekið á þessu 

Jón telur vinnuveitendur hér á landi yfirleitt taka vel á því þegar starfsmenn greinast með heilabilunarsjúkdóm. Stundum fái fólk einfaldari verkefni, í öðrum tilfellum sé samið um starfslok. 

„Ég hef ekki orðið var við það að það sé gengið á hlut fólks, þegar greiningin liggur fyrir. Hins vegar höfum við séð dæmi um að fólk sé ekki að standa sig vel í vinnu og sé sagt upp, fyrir greiningu. Það getur verið svolítið erfitt að vinda ofan af því eftirá.“ 

Hann segir nokkuð um að fólk haldi áfram að vera viðloðandi vinnustaðinn, koma í kaffitíma og taka þátt í félagslífi, það sé af hinu góða. Rannsóknir sýni að sjúklingar eru betur settir ef þeir nýta styrkleika sína og utanaðkomandi örvun getur ýtt undir það að það nýti þá. Jón segir þátttökuna þó ekki hægja á framgangi sjúkdómsins, undirliggjandi ferli séu þau sömu. 

Mestu skipti að eiga samtal

Nýlega flutti Jannine Williams, prófessor í mannauðsstjórnun við Háskólann í Bradford á Bretlandi, fyrirlestur í Háskóla Íslands um hvernig vinnustaðir geti bætt skipulag og starfsumhverfi til þess að koma til móts við þarfir starfsmanna með Alzheimer. Starfsmenn rannsóknarseturs í fötlunarfræðum hyggur á rannsóknir á hvernig Alzheimer-sjúklingum reiðir af á vinnustöðum hér í samstarfi við Williams. Hún telur að vinnustaðir eigi að geta komið til móts við starfsmenn sem hafa nýlega greinst. Rannsóknir bendi til þess að yfirmenn dragi þá ályktun að það sé erfitt og áhættusamt að bjóða starfsmönnum að halda áfram störfum, eftir greiningu, að eina leiðin sé að viðkomandi láti af störfum. Williams segir það ekki alltaf rétta ályktun, oft sé hægt að aðlaga starfsumhverfið að þörfum hins veika, í það minnsta í einhvern tíma. Hún segir mikilvægast að fram fari samtal milli starfsmanns og mannauðsstjóra, að þeir ræði alla möguleika, meti stöðuna og taki svo ákvörðun um framhaldið. Hún bendir á að það séu dæmi um að fólk greinist á fertugs eða fimmtugsaldri, þurfi að greiða af lánum og sé kannski ekkert farið að huga að því að setjast í helgan stein. Skyndileg og mikil tekjuskerðing geti komið þessu fólki mjög illa. 

Tilfellum fjölgar líklega

Líklegt er að á næstu árum fjölgi í hópi þeirra sem greinast snemma með heilabilunarsjúkdóma hér á landi. Þjóðin er að eldast og stóru árgangarnir sem fæddust eftir seinna stríð eru að komast á eftirlaunaaldur. Margir vinna lengur en áður tíðkaðist. Williams bendir á að þessu eigi eftir að fylgja áskoranir. Vinnustaðir þurfi að huga að því hvernig megi bregðast við þeim og laga stefnu í mannauðsstjórnun að breyttum þörfum starfsmanna.