„Ég sá fyrir mér að ég yrði ósjálfbjarga“

Mynd: RÚV / RÚV

„Ég sá fyrir mér að ég yrði ósjálfbjarga“

03.11.2020 - 11:25

Höfundar

„Það hræddi mig mikið að hugsa til þess að maður yrði bara inni á stofnun þar sem maður þekkti engan,“ segir Steinþór Agnarsson sem fyrir tveimur árum greindist með heilabilunarsjúkdóminn lewy body.

Lewy body er heilabilunarsjúkdómur eins og alzheimer-veiki, en einkennin eru ólík. Einkenni lewy body eru til dæmis miklar ofskynjanir, parkinsons-einkenni, kvíði og alvarlegt þunglyndi. Suma daga er Steinþór líka með skerta skynjun auk þess sem hugsun hans og hegðun breytist.

Lífið er þó alls ekki búið þó maður greinist með heilabilun, að sögn Steinþórs sem reynir að njóta hvers dags á meðan hann getur, með æðruleysið og jákvæðnina að vopni. Hann sest niður með Sigmari Guðmundssyni í þættinum Okkar á milli í kvöld og segir frá greiningunni og hvernig honum hefur tekist að lifa með sjúkdómnum.

Sá eineygðan mann á Tenerife

Í fyrsta skipti sem Steinþór sá ofsjónir var hann staddur á Tenerife með konunni sinni. Þau voru tvö saman á göngu þegar Steinþór bendir henni á eineygðan mann. „Ég segi: væri ekki sniðugt fyrir þennan gæja sem vantar annað augað í að vera með lepp fyrir auganu?“ Eiginkonan horfir á hann hissa enda maðurinn með tvö augu sem ekkert virtist ama að. „Það er í fysta skipti sem ég sé eitthvað sem er ekki.“ Þau áttuðu sig á því þarna að ekki væri allt með felldu.

Ofskynjarnir sem hann upplifir gjarnan segir hann gífurlega óþægilegar, bæði fyrir sig og hans nánustu. „Þær geta komið allt í einu heima á morgnanna þegar ég vakna. Ég hef lent í að sjá inni í herbergi hjá mér pandabjörn,“ segir hann.

Greiningin olli ótta, þunglyndi og kvíða

Steinþór rifjar upp þegar honum var fyrst tjáð eftir miklar rannsóknir hvað væri að hrjá hann. Greiningin var honum mikið áfall. „Þegar læknirinn sagði mér það þá missti maður tök á tilverunni. Ég sá fyrir mér að ég yrði ósjálfbjarga og það hræddi mig mikið að hugsa til þess að maður yrði bara inni á stofnun þar sem maður þekkti engan,“ segir Steinþór. Honum var sagt að hann fengið frá tveimur upp í allt að fimmtán ár áður en sjúkdómurinn næði yfirhöndinni. Hann gekk út frá lækninum í miklu áfalli. „Ég lenti á djúpum stað sem ég réði illa við. Lenti í miklu þunglyndi og kvíða.“

Þakklátur fyrir hvern dag og reynir að njóta hans

En Steinþóri hefur tekist með hjálp fjölskyldunnar og sinna nánustu að líta björtum augum á hvern dag. „Það er heilmikið að bila í höfðinu. Maður veit það en ég er ofboðslega heppinn með fólkið mitt,“ segir hann. „Mér finnst voðalega gott að hugsa að ég eigi þennan dag og ég njóti dagsins.“

Sigmar Guðmundsson ræðir við Steinþór Agnarsson í þættinum Okkar á milli á RÚV í kvöld kl. 20.

Tengdar fréttir

Mannlíf

„Það vita allir að þetta eru svartir peningar“

Tónlist

Taldi sig sjá konu með kött á klósettinu

Tónlist

„Þá er þetta ekkert gaman og ekkert smekklegt“